14 WEE
Voor slopende ziektes als ALS en MS is veel aandacht. De ziekte van Huntington is
daarentegen bij een veel minder groot publiek bekend. Daar moet verandering in
komen, vindt Ronald De Kesel. „De ziekte is mensonterend."
PORTRET RONALD DE KESEL
Ons kindje zou
vijftig procent kans
hebben de ziekte
ook te krijgen
Ik was wel ziek,
maar aan de
buitenkant zagen
mensen dat niet.
Dat was moeilijk
ijn verhaal vertellen is
niet makkelijk, ook om
dat praten moeizamer
gaat dan hij zou willen.
I Terwijl Ronald De Kesel
(56) op de bank zit in de aanbouw
van zijn huis, maakt zijn lichaam ge
regeld bewegingen waar hij geen
controle over heeft. Tijdens het bijna
twee uur durende gesprek blijven
zijn koffiemok en de plak suikervrije
ontbijtkoek op het bordje naast hem
onaangeroerd. „Ik moet me concen
treren op het praten", legt de inwo
ner van Sint Jansteen uit. „Vooral in
grotere gezelschappen is het vaak
moeilijk om de rode draad in een ge
sprek te kunnen blijven volgen." Hij
kijkt naar zijn echtgenote. „Sandra
kent me door en door en houdt daar
rekening mee. Ze steunt me in alles."
De Kesel heeft de ziekte van Hun
tington: een ongeneeslijke erfelijke
hersenaandoening die wordt veroor
zaakt door klontering van eiwitten in
hersencellen. Dat leidt tot het gelei
delijk afsterven van cellen in be
paalde delen van de hersenen. Ieder
kind van een ouder met de ziekte van
Huntington heeft 50 procent kans dat
hij of zij de ziekte ook krijgt. „Mijn
moeder heeft lange tijd gedacht dat
ze de ziekte niet had, want vroeger
werd verteld dat meisjes het niet
konden krijgen", vertelt Ronald De
Kesel. „Dat bleek helaas niet te klop
pen."
Zijn moeder bleek toch de ziekte te
hebben, net als zijn oom en neef. Ze
zijn alle drie overleden. „Mensen die
mijn moeder, haar broer of mijn neef
hebben gekend, weten wat deze
ziekte inhoudt. Ik weet ondertussen
al ruim twintig jaar dat ik de ziekte
vroeg of laat zou krijgen. In 1996
kwam de bevestiging dat ik drager
was van het Huntington-gen, nadat
ik me had laten testen. In die periode
was mijn moeder ziek. Ik wist wat
mij ook te wachten stond. Als ik na
denk over mijn toekomst, word ik
daar wel eens somber van. Ik ben wel
boos geweest, maar nu niet echt
meer. Ik ben me bewust van wat ik
nog wel en niet kan. Vorig jaar ben
ik bijvoorbeeld naar Vestrock ge
weest. Daar geniet ik van, ook omdat
ik onder de mensen ben en veel be
kenden zie. Het kost heel veel ener
gie, maar straks kan het misschien
niet meer. Dat ik vervolgens enkele
dagen bij moet komen, neem ik voor
lief."
Kinderwens
Dat hij zich in 1996 liet testen, was
niet zonder reden. „Sandra en ik had
den een kinderwens. Door de test
bleek dat ik drager van het foute
Huntington-gen ben. We hebben
daarom besloten geen kinderen te
nemen. Ons kindje zou 50 procent
kans hebben de ziekte ook te krijgen.
Wij vonden dit risico te groot en wil
den dat ons eventuele kindje niet
aandoen. De medische wetenschap
was twintig jaar geleden nog niet zo
ver als nu." Tegenwoordig kunnen
met Preïmplantatie Genetische Dia
gnostiek (PGD) afwijkingen in em
bryo's worden opgespoord. „Ze kun
nen cellen van embryo's vooraf tes
ten en vervolgens alleen gezonde
embryo's terugplaatsen. Bij bepaalde
ziekten mag dat, onder meer bij Hun
tington. Het voordeel van deze me
thode is ook dat mensen die niet wil
len weten of ze drager zijn, toch een
gezond kindje kunnen krijgen. He
laas kon dat 20 jaar geleden nog niet."
De ziekte genezen of het ziektever
loop afremmen, is tot op heden niet
mogelijk. Wel vindt tegenwoordig
bijna doorlopend wetenschappelijk
onderzoek plaats. Ronald De Kesel
neemt momenteel deel aan een on
derzoek van het universitair zieken
huis in Leiden. „Gedurende een jaar
volg ik een suiker- en vetvrij dieet.
Dat is best moeilijk want in bijna al
les zitten toegevoegde suikers. Daar
bij moet ik iedere dag 80 milliliter
speciale olie innemen. Die olie houdt
mijn lever voor de gek, zodat deze ke-
tonen produceert. Die beïnvloeden
vervolgens de energiehuishouding
van de hersenen. Hierdoor wordt de
achteruitgang van de hersencellen
mogelijk voorkomen."
Vanwege dat onderzoek gaat hij elk
kwartaal ook onder de scan. „Een
verpleegkundige komt regelmatig
langs om te kijken of alles goed gaat.
Ze kijken dan ook naar mijn ge
moedstoestand. In de winter is dat
soms lastiger dan wanneer de zon
schijnt." Dan zegt hij lachend: „Maar
daar hebben wel meer mensen last
van, denk ik."
Accepteren dat hij een ongenees
lijke ziekte heeft, is moeilijk. „Toch
zijn Sandra en ik twintig jaar lang ge
woon doorgegaan. We hebben gepro-
PASPOORT
beerd een zo normaal mogelijk leven
te leiden." Veel mensen konden
lange tijd ook helemaal niet zien dat
hij ziek was. De ziekte van Hunting
ton wordt namelijk gekenmerkt
door (een combinatie van) drie
symptomen. Problemen met de fy
sieke motoriek zoals spierstijfheid
en bewegingsarmoede, slik- en
spraakstoornissen of het maken van
ongewilde bewegingen. Cognitieve
problemen, zoals vermindering van
het concentratie- en aandachtsver
mogen, trager denken, een verslech
tering van het kortetermijngeheu-
gen of moeite met het aanleren van
nieuwe zaken. En dan kan er ook nog
sprake zijn van gedrags- en persoon
lijkheidsveranderingen, zoals wisse
lende stemmingen, irritaties,
dwangmatig gedrag en in een later
stadium agressie, psychoses en ver
standelijke achteruitgang. De Kesel:
„Die onwillekeurige bewegingen zie
je aan de buitenkant. Maar als het
cognitief begint, zoals bij mij, zie je
dat niet. Ik was wel ziek, maar aan de
buitenkant zagen mensen dat niet.
Dat was moeilijk."
Jubileum
Ruim twee jaar geleden, in 2015,
moest hij stoppen met werken. Ro
nald De Kesel was bijna 35 jaar in
dienst bij de gemeente Hulst. Bij zijn
25-jarig jubileum bleek dat hij nog
geen dag door ziekte afwezig was ge
weest. „Ik hield me onder meer met
bestemmingsplannen bezig en
kwam zo veel met mensen in con
tact. Ik ben een kind van de streek en
wist iedere steen wel zo'n beetje te
liggen in de gemeente Hulst." Na
een lang traject, waarbij het aantal
uren dat hij werkte steeds iets werd
afgebouwd, werd hij afgekeurd. Maar
zijn (oud-)collega's zijn De Kesel
nog niet vergeten.
Net als Ronald De Kesel vinden zij
dat de ziekte van Huntington meer
bekendheid moet krijgen. MS is een
bekende ziekte, ALS is dat sinds en
kele jaren ook. Dankzij onder meer
de Ice Bucket Challenge en de Am
sterdam City Swim - door de grach
ten van de hoofdstad - is de laatste
ziekte op de kaart gezet. Bij een groot
publiek is nu bekend wat een mens
onterende ziekte ALS is. „Mensont
erend is een treffende beschrijving.
Ook voor de ziekte van Hunting
ton", zegt De Kesel.
Bijna tweeduizend mensen in Ne
derland hebben de ziekte. Daarnaast
zijn er nog tussen de zes- en negen
duizend risicodragers. Om meer
aandacht voor de ziekte te vragen en
geld in te zamelen voor onderzoek,
komen (oud-)collega's van de ge
meente Hulst in actie voor en tijdens
de Marathon Zeeuws-Vlaanderen,
op zaterdag 21 en zondag 22 april
2018, voor de ziekte die 'lijkt te wor
den doodgezwegen'. De Kesel: „Ik
vind het een mooi initiatief, maar ik
heb wel even moeten wennen aan
het idee dat mijn collega's zich voor
dit goede doel willen inspannen. Ik
ben iedereen die hier aan meewerkt
heel erg dankbaar."
4 miljoen euro
Het is de bedoeling dat het ingeza
melde geld naar het Campagneteam
Huntington gaat. Dat heeft als doel
fundamenteel wetenschappelijk on
derzoek te financieren, dat tot een
genezende therapie voor de ziekte
moet leiden. Voor diverse onderzoe
ken is 4 miljoen euro nodig. Er is al
zo'n 1,9 miljoen euro opgehaald.
Zelf wil de man die nooit echt
graag op de voorgrond treedt, op 22
april de wandelmarathon voltooien
van Terneuzen naar Hulst. Wande
len probeert hij sowieso geregeld te
doen, samen met Sandra. „Het is
heerlijk om buiten te zijn. Het wan
delen kost wel energie, maar ik krijg
er aan de andere kant ook weer ener
gie van. Het is goed voor de hersenen
en voor je coördinatie."
Vorig jaar wandelde hij de Kust-
marathon, van Burgh-Haamstede
naar Zoutelande. „Ik heb dan echt
een doel, iets om naartoe te werken.
Ik kan mijn zinnen dan goed verzet
ten. Het hoogteverschil maakte het
zwaar, maar ik heb 'm uitgelopen."
Een dag later had hij wel een flinke
terugslag en was hij erg moe. „Het
zijn allemaal zaken waar ik rekening
mee moet houden", weet De Kesel.
Hij hoopt dat zijn verhaal anderen
kan helpen of inspireren. Zelf pro
beert hij vooral positief te blijven.
„Ik hoop nog tien tot vijftien jaar te
kunnen leven. Op een zo goed mo
gelijke manier."
zaterdag 3 februari 2018
GO
Ik hoop nog 10 tot 15 jaar
te kunnen leven
Barry van der Hooft
-Ronald De Kesel (56)
Ronald De Kesel
werd op 20 maart
1961 geboren in
Sint Jansteen. Hij
groeide op in het
Zeeuws-Vlaamse
dorp en bracht
veel tijd op het
voetbalveld door.
Hij werd van kleins
af aan door zijn
vader meegeno
men naar VV
Steen. Zijn vader
was lang scheids
rechter. De Kesel
speelde zelf tot
zijn dertigste bij
het eerste elftal.
Hij is getrouwd met
Sandra en werkte
zo'n 35 jaar bij de
gemeente Hulst.
Door de ziekte van
Huntington moest
hij in 2015 stoppen
met werken en
werd hij afgekeurd.
Op zondag 22 april
wil hij de Marathon
Zeeuws-Vlaande-
ren wandelen, van
Terneuzen naar
Hulst. Voor, tijdens
en na de marathon
wordt geld ingeza
meld voor onder
zoek naar de
ziekte van Hun
tington.
-Ronald De Kesel
Wie meer wil weten over de ziekte
van Huntington kan terecht op de
website doodgezwegen.nl.