14 WEE Voor slopende ziektes als ALS en MS is veel aandacht. De ziekte van Huntington is daarentegen bij een veel minder groot publiek bekend. Daar moet verandering in komen, vindt Ronald De Kesel. „De ziekte is mensonterend." PORTRET RONALD DE KESEL Ons kindje zou vijftig procent kans hebben de ziekte ook te krijgen Ik was wel ziek, maar aan de buitenkant zagen mensen dat niet. Dat was moeilijk ijn verhaal vertellen is niet makkelijk, ook om dat praten moeizamer gaat dan hij zou willen. I Terwijl Ronald De Kesel (56) op de bank zit in de aanbouw van zijn huis, maakt zijn lichaam ge regeld bewegingen waar hij geen controle over heeft. Tijdens het bijna twee uur durende gesprek blijven zijn koffiemok en de plak suikervrije ontbijtkoek op het bordje naast hem onaangeroerd. „Ik moet me concen treren op het praten", legt de inwo ner van Sint Jansteen uit. „Vooral in grotere gezelschappen is het vaak moeilijk om de rode draad in een ge sprek te kunnen blijven volgen." Hij kijkt naar zijn echtgenote. „Sandra kent me door en door en houdt daar rekening mee. Ze steunt me in alles." De Kesel heeft de ziekte van Hun tington: een ongeneeslijke erfelijke hersenaandoening die wordt veroor zaakt door klontering van eiwitten in hersencellen. Dat leidt tot het gelei delijk afsterven van cellen in be paalde delen van de hersenen. Ieder kind van een ouder met de ziekte van Huntington heeft 50 procent kans dat hij of zij de ziekte ook krijgt. „Mijn moeder heeft lange tijd gedacht dat ze de ziekte niet had, want vroeger werd verteld dat meisjes het niet konden krijgen", vertelt Ronald De Kesel. „Dat bleek helaas niet te klop pen." Zijn moeder bleek toch de ziekte te hebben, net als zijn oom en neef. Ze zijn alle drie overleden. „Mensen die mijn moeder, haar broer of mijn neef hebben gekend, weten wat deze ziekte inhoudt. Ik weet ondertussen al ruim twintig jaar dat ik de ziekte vroeg of laat zou krijgen. In 1996 kwam de bevestiging dat ik drager was van het Huntington-gen, nadat ik me had laten testen. In die periode was mijn moeder ziek. Ik wist wat mij ook te wachten stond. Als ik na denk over mijn toekomst, word ik daar wel eens somber van. Ik ben wel boos geweest, maar nu niet echt meer. Ik ben me bewust van wat ik nog wel en niet kan. Vorig jaar ben ik bijvoorbeeld naar Vestrock ge weest. Daar geniet ik van, ook omdat ik onder de mensen ben en veel be kenden zie. Het kost heel veel ener gie, maar straks kan het misschien niet meer. Dat ik vervolgens enkele dagen bij moet komen, neem ik voor lief." Kinderwens Dat hij zich in 1996 liet testen, was niet zonder reden. „Sandra en ik had den een kinderwens. Door de test bleek dat ik drager van het foute Huntington-gen ben. We hebben daarom besloten geen kinderen te nemen. Ons kindje zou 50 procent kans hebben de ziekte ook te krijgen. Wij vonden dit risico te groot en wil den dat ons eventuele kindje niet aandoen. De medische wetenschap was twintig jaar geleden nog niet zo ver als nu." Tegenwoordig kunnen met Preïmplantatie Genetische Dia gnostiek (PGD) afwijkingen in em bryo's worden opgespoord. „Ze kun nen cellen van embryo's vooraf tes ten en vervolgens alleen gezonde embryo's terugplaatsen. Bij bepaalde ziekten mag dat, onder meer bij Hun tington. Het voordeel van deze me thode is ook dat mensen die niet wil len weten of ze drager zijn, toch een gezond kindje kunnen krijgen. He laas kon dat 20 jaar geleden nog niet." De ziekte genezen of het ziektever loop afremmen, is tot op heden niet mogelijk. Wel vindt tegenwoordig bijna doorlopend wetenschappelijk onderzoek plaats. Ronald De Kesel neemt momenteel deel aan een on derzoek van het universitair zieken huis in Leiden. „Gedurende een jaar volg ik een suiker- en vetvrij dieet. Dat is best moeilijk want in bijna al les zitten toegevoegde suikers. Daar bij moet ik iedere dag 80 milliliter speciale olie innemen. Die olie houdt mijn lever voor de gek, zodat deze ke- tonen produceert. Die beïnvloeden vervolgens de energiehuishouding van de hersenen. Hierdoor wordt de achteruitgang van de hersencellen mogelijk voorkomen." Vanwege dat onderzoek gaat hij elk kwartaal ook onder de scan. „Een verpleegkundige komt regelmatig langs om te kijken of alles goed gaat. Ze kijken dan ook naar mijn ge moedstoestand. In de winter is dat soms lastiger dan wanneer de zon schijnt." Dan zegt hij lachend: „Maar daar hebben wel meer mensen last van, denk ik." Accepteren dat hij een ongenees lijke ziekte heeft, is moeilijk. „Toch zijn Sandra en ik twintig jaar lang ge woon doorgegaan. We hebben gepro- PASPOORT beerd een zo normaal mogelijk leven te leiden." Veel mensen konden lange tijd ook helemaal niet zien dat hij ziek was. De ziekte van Hunting ton wordt namelijk gekenmerkt door (een combinatie van) drie symptomen. Problemen met de fy sieke motoriek zoals spierstijfheid en bewegingsarmoede, slik- en spraakstoornissen of het maken van ongewilde bewegingen. Cognitieve problemen, zoals vermindering van het concentratie- en aandachtsver mogen, trager denken, een verslech tering van het kortetermijngeheu- gen of moeite met het aanleren van nieuwe zaken. En dan kan er ook nog sprake zijn van gedrags- en persoon lijkheidsveranderingen, zoals wisse lende stemmingen, irritaties, dwangmatig gedrag en in een later stadium agressie, psychoses en ver standelijke achteruitgang. De Kesel: „Die onwillekeurige bewegingen zie je aan de buitenkant. Maar als het cognitief begint, zoals bij mij, zie je dat niet. Ik was wel ziek, maar aan de buitenkant zagen mensen dat niet. Dat was moeilijk." Jubileum Ruim twee jaar geleden, in 2015, moest hij stoppen met werken. Ro nald De Kesel was bijna 35 jaar in dienst bij de gemeente Hulst. Bij zijn 25-jarig jubileum bleek dat hij nog geen dag door ziekte afwezig was ge weest. „Ik hield me onder meer met bestemmingsplannen bezig en kwam zo veel met mensen in con tact. Ik ben een kind van de streek en wist iedere steen wel zo'n beetje te liggen in de gemeente Hulst." Na een lang traject, waarbij het aantal uren dat hij werkte steeds iets werd afgebouwd, werd hij afgekeurd. Maar zijn (oud-)collega's zijn De Kesel nog niet vergeten. Net als Ronald De Kesel vinden zij dat de ziekte van Huntington meer bekendheid moet krijgen. MS is een bekende ziekte, ALS is dat sinds en kele jaren ook. Dankzij onder meer de Ice Bucket Challenge en de Am sterdam City Swim - door de grach ten van de hoofdstad - is de laatste ziekte op de kaart gezet. Bij een groot publiek is nu bekend wat een mens onterende ziekte ALS is. „Mensont erend is een treffende beschrijving. Ook voor de ziekte van Hunting ton", zegt De Kesel. Bijna tweeduizend mensen in Ne derland hebben de ziekte. Daarnaast zijn er nog tussen de zes- en negen duizend risicodragers. Om meer aandacht voor de ziekte te vragen en geld in te zamelen voor onderzoek, komen (oud-)collega's van de ge meente Hulst in actie voor en tijdens de Marathon Zeeuws-Vlaanderen, op zaterdag 21 en zondag 22 april 2018, voor de ziekte die 'lijkt te wor den doodgezwegen'. De Kesel: „Ik vind het een mooi initiatief, maar ik heb wel even moeten wennen aan het idee dat mijn collega's zich voor dit goede doel willen inspannen. Ik ben iedereen die hier aan meewerkt heel erg dankbaar." 4 miljoen euro Het is de bedoeling dat het ingeza melde geld naar het Campagneteam Huntington gaat. Dat heeft als doel fundamenteel wetenschappelijk on derzoek te financieren, dat tot een genezende therapie voor de ziekte moet leiden. Voor diverse onderzoe ken is 4 miljoen euro nodig. Er is al zo'n 1,9 miljoen euro opgehaald. Zelf wil de man die nooit echt graag op de voorgrond treedt, op 22 april de wandelmarathon voltooien van Terneuzen naar Hulst. Wande len probeert hij sowieso geregeld te doen, samen met Sandra. „Het is heerlijk om buiten te zijn. Het wan delen kost wel energie, maar ik krijg er aan de andere kant ook weer ener gie van. Het is goed voor de hersenen en voor je coördinatie." Vorig jaar wandelde hij de Kust- marathon, van Burgh-Haamstede naar Zoutelande. „Ik heb dan echt een doel, iets om naartoe te werken. Ik kan mijn zinnen dan goed verzet ten. Het hoogteverschil maakte het zwaar, maar ik heb 'm uitgelopen." Een dag later had hij wel een flinke terugslag en was hij erg moe. „Het zijn allemaal zaken waar ik rekening mee moet houden", weet De Kesel. Hij hoopt dat zijn verhaal anderen kan helpen of inspireren. Zelf pro beert hij vooral positief te blijven. „Ik hoop nog tien tot vijftien jaar te kunnen leven. Op een zo goed mo gelijke manier." zaterdag 3 februari 2018 GO Ik hoop nog 10 tot 15 jaar te kunnen leven Barry van der Hooft -Ronald De Kesel (56) Ronald De Kesel werd op 20 maart 1961 geboren in Sint Jansteen. Hij groeide op in het Zeeuws-Vlaamse dorp en bracht veel tijd op het voetbalveld door. Hij werd van kleins af aan door zijn vader meegeno men naar VV Steen. Zijn vader was lang scheids rechter. De Kesel speelde zelf tot zijn dertigste bij het eerste elftal. Hij is getrouwd met Sandra en werkte zo'n 35 jaar bij de gemeente Hulst. Door de ziekte van Huntington moest hij in 2015 stoppen met werken en werd hij afgekeurd. Op zondag 22 april wil hij de Marathon Zeeuws-Vlaande- ren wandelen, van Terneuzen naar Hulst. Voor, tijdens en na de marathon wordt geld ingeza meld voor onder zoek naar de ziekte van Hun tington. -Ronald De Kesel Wie meer wil weten over de ziekte van Huntington kan terecht op de website doodgezwegen.nl.

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 2018 | | pagina 50