ftl
3
Unieke deal over een tijdelijke vergoeding van het medicijn Spinraza
De 3-jarige Dirkje en nog
30 lotgenootjes met de
zeldzame spierziekte SMA zijn
gered. Minister Bruins en
farmaceut Biogen bereikten
een opmerkelijk akkoord.
Eindelijk positief nieuws voor
Dirkje en haar ouders. Het meisje
dat symbool werd in de strijd
rondom peperdure medicijnen,
zorgt voor een revolutie. Produ
cent Biogen en minister Bruno Bruins (Me
dische Zorg) hebben een unieke deal over
een tijdelijke vergoeding van het medicijn
Spinraza (nusinersen), terwijl er nog geen
formeel besluit is of dit in de toekomst ook
zal gebeuren en vooral tegen welke prijs. Het
middel kost 83.000 euro per injectie en
Dirkje zal er de rest van haar leven drie per
jaar nodig hebben om haar spierkracht
enigszins op peil te brengen en houden.
„Dolgelukkig", reageren Patty Wijnen en
Antoine van Groesen op het nieuws. Niet al
leen van levensbelang voor hun bijna
3-jarige Dirkje, maar ook voor 30 andere lot
genootjes onder de 5 jaar die lijden aan het
zeldzame SMA2 en SMA3. „Je hoopt hier zó
op, maar weet inmiddels verdomd goed hoe
langzaam dingen kunnen gaan. En onze
Dirkje heeft daar simpelweg de tijd niet
meer voor."
Ernst
Vanwege de ernst van hun situatie en de
snelheid die genoodzaakt is om kwaliteit van
leven te geven, krijgen deze kinderen in ie
der geval tot mei komend jaar hun Spinraza-
behandeling. Daarvoor is een niet bekend
gemaakt bedrag afgesproken tussen minister
Bruins en farmaceut Biogen. In de tussentijd
zijn er onderhandelingen over het later te
vergoeden definitieve bedrag voor het mid
del, dat al in mei dit jaar een Europese han
delsvergunning kreeg.
„Dirkje moet op 6 februari haar volgende
injectie krijgen in het UMC Utrecht, waar
alle Nederlandse SMA-patiënten worden be
handeld. Wij hebben er nu wel vertrouwen
in dat daarna deze kwestie echt geregeld is
en een volgende behandeling niet meer in
gevaar komt", zegt vader Antoine.
Gevecht
Met zijn vrouw Patty vocht de Bredanaar
afgelopen jaar om Dirkje behandeld te krij
gen. Ze legden contact met neurologen
over de hele wereld en ontdekten dat an
dere landen de enorme kosten inmiddels
wél vergoeden. Het stel kreeg onverwachte
steun van een Franse arts die Dirkje achter
uit zag gaan en gratis Spinraza-injecties
voor de blonde krullenkop regelde. Ze
knapte zienderogen op. Vóór die behande
ling waren haar spieren zo slecht dat ze
niet zelfstandig kon staan, inmiddels leert
Dirkje in een revalidatiecentrum stap voor
stap lopen achter haar rollatortje.
Na een reportage rond het Bredase gezin
in deze krant, ging er een bal door de media
en politiek Den Haag die ook de nieuwe
minister Bruins niet ontging. Hij nam
Dirkje als voorbeeld in een opmerkelijk
kritisch betoog dat de farmaceutische in
dustrie winstoogmerk te vaak laat prevale-
Het blijft bespottelijk
dat het zoveel kost
en dat onderhandelingen
zo lang moeten duren
ren en te weinig compassie toont. Biogen
stelde dat het al baby's helpt met gratis ver
strekking en dat over de forse prijs voor ou
dere kinderen best te praten valt, maar dat
productie- en ontwikkelingskosten voor
medicijnen met zo'n kleine doelgroep nu
eenmaal hoog zijn.
„Allemaal goed en wel, maar het blijft
bespottelijk dat het zoveel kost en dat on
derhandelingen zo lang moeten duren",
vinden Patty en Antoine. „In Frankrijk en
Duitsland wordt al wel vergoed, maar te
gen verschillende bedragen. Het is goed dat
Nederland farmaceuten niet onbeperkt wil
spekken. Maar als je krachtig wilt optreden,
doen ze dat beter samen in Europees ver
band."
Kras.nl of bel 088-0885 886
woensdag 13 december 2017
Dirkje zorgt voor revolutie
John Bas
Breda
—Patty en Antoine, ouders van Dirkje
De ouders van Dirkje, die veel baat heeft bij het medicijn, hebben er het volste
vertrouwen in dat haar behandeling niet meer in gevaar komt. foto peter van trijen
Kras.nl/25986 Kras.nl/36574
Kras.nl/36542
Kras.nl/25099
exclusiel
Amazing Thailand
Sri Lanka Klassiek
Grand Tour South Africa
USA-Western Highlights
Klassiek Cuba
Ontdek Bangkok en Chiang Mai
Boottocht over de Mekongrivier
Strandverlenging mogelijk
Bezoek de imposante Leeuwenrots
Ontmoet vertederende olifanten
Smullen van heerlijke curry's
Van de 'Big Five' tot de Tafelberg
Proeven van heerlijke wijnen
Tot 400 korting!
Bruisende steden en natuurparken
Incl. entree Nationale Parken
Tip: ook mogelijk met New York
Ontdek het authentieke Cuba
Beleef Havana per oldtimer
Strandverlenging mogelijk
