1747
1929
1940
1945
1947
1964
1998
2003
2017
Proeven op mensen
1898
1932-1972
1946
1962
1981
1999
2014
de behandeling van auto-immuunziek-
tes. Eerder deed ik onder meer mee aan
onderzoeken naar medicijnen voor de
behandeling van kanker. Het is altijd heel
gezellig en relaxed met de andere proef
personen, maar ik doe het vooral als
bijverdienste. Ik kijk vooraf goed naar
het bedrag dat het oplevert. Ik ben zzp'er
- koerier - pak elke klus aan en dit is een
leuke bijverdienste. Als het minder
dan too euro per dag oplevert, denk
ik meestal: laat maar zitten. En daarin
ben ik bepaald niet de enige.
„Ik ben ooit één man tegengekomen
die vertelde dat hij proefpersoon was uit
idealisme, dat hij het puur deed om de
wetenschap vooruit te helpen. Maar ik
weet zeker dat minimaal 95 procent van
de mensen het gewoon voor het geld
doet. Eén keer had ik het geld echt hard
nodig. Ik had destijds een belasting
schuld, toen ben ik gericht gaan zoeken
naar een onderzoek dat flink wat ople
verde. Daardoor was ik van de schuld af
én had nog geld voor een reis naar Bali.
„Bij de tests die ik onderga, moet ik
vaak na het toedienen van een medicijn -
ik weet overigens nooit of ik echt een me
dicijn krijgt of een placebo - bijvoorbeeld
twee uur op een bed liggen. Vervolgens
worden wat metingen verricht. In die
twee uur mag ik gerust een boek lezen
of een praatje maken met de anderen.
Natuurlijk worden de deelnemers vooraf
goed geïnformeerd over de risico's en
eventuele bijwerkingen. Ik ben een ge
zonde vijftiger en dat wil ik graag zo hou
den. Rugpuncties laat ik om die reden
niet toe, dat vind ik te listig. In al die
jaren, ik heb inmiddels meegedaan aan
dertien langdurige onderzoeken, heb ik
me nog nooit beroerd gevoeld nadat ik
een medicijn kreeg toegediend."
Binnentuin
„Wij kunnen alleen onderzoek doen
dankzij de bereidwilligheid van deze
vrijwilligers", zegt de Leidse hoogleraar
Cohen. „Om het ze gemakkelijk te
maken, hebben we hier alles onder één
dak." Cohen showt in het opvallende,
glazen gebouw van het instituut de
onderzoeksruimtes, een groot laborato
rium, slaapkamers, hotelkamers, recrea
tieruimtes en een binnentuin. „Door
voortschrijdende techniek, met onder
meer horloges, smartphones en apps,
kunnen ook steeds meer onderzoeken
thuis worden gedaan. Bij een dermatolo
gisch onderzoek naar een nieuwe crème
of gel bijvoorbeeld kunnen mensen nu
al gewoon thuis foto's maken van de
aangedane huid en communiceren via
een app. Die thuistrials zullen een hoge
vlucht nemen, verwacht ik."
Dat geldt ook voor onderzoeken bij
specifieke doelgroepen, zoals kinderen.
„Onderzoeken bij kinderen, zeker met
invasieve ingrepen, zullen altijd lastig
blijven. Ik heb zelf kinderen en klein
kinderen; niemand vindt het leuk als
bij jouw kind een slangetje met infuus
wordt ingebracht. Maar onderzoek bij
zieke kinderen is vaak wel gewenst. We
doen nu met het Juliana Kinderzieken
huis een proef met wearables, een soort
polshorloges, zodat we wel metingen
kunnen doen, maar de belasting voor
de kinderen zo beperkt mogelijk houden.
We werken ook met metingen in speek
sel die de moeder zelf kan af nemen."
Ethische kwesties
Het voorbeeld van onderzoek bij kinde
ren gaat ook over ethiek. Wie met grote
stappen door de geschiedenis (zie kader)
gaat, zal concluderen dat de aandacht
voor ethische kwesties rond medicijn-
proeven met mensen alleen maar groeit.
Cohen: „Ik vind dat we het ethische
krachtenveld en het hele proces rond on
derzoeken in Nederland nu goed hebben
geregeld. Maar er zullen altijd dilemma's
zijn. Neem alleen de vergoedingen aan
proefpersonen. Als je niks of te weinig
betaalt, krijg je niet genoeg vrijwilligers
en dus geen goed onderzoek. Als je te
veel betaalt, is dat maatschappelijk
onaanvaardbaar. Ethische commissies
bieden de broodnodige sturing in dat
dilemma."
Voor zijn inspanningen op de home
trainer op de universiteit in Wageningen
krijgt Daan van der Maarel in totaal 600
euro. „Een ideaal bijbaantje", vindt hij.
„Hoewel ik na dat uur fietsen behoorlijk
uitgeput ben. En nee, het is niet handig
om te gaan fietsen als je de nacht ervoor
een flink feest hebt gehad. Ik houd er
met mijn voeding wel rekening mee
dat ik moet gaan sporten."
Voor Joppe Oosterbaan leverde zijn
deelname aan tests ook een prachtige
bonus op. „Ik heb er mijn vriendin leren
kennen. Zij werkte bij het onderzoeks
instituut, ik was proefpersoon." 41
Joppe Oosterbaan wil om privéredenen niet
met zijn echte naam in de krant.
James Lind test 6 gang
bare behandelingen,
waaronder toedienen
van citroensap, op 12 zee
lieden met scheurbuik.
Arts Albert Neisser be
smet zonder toestemming
prostituees met syfilis.
Werner Forssmann voert
bij zichzelf via een ader
een katheter in richting
zijn hart.
Syfilisexperimenten bij
400 arme Afro-Amerika-
nen in Tuskegee (VS).
Nazi-experimenten op
gevangenen in concentra
tiekampen. In Mantsjoerije
doet de Japanse eenheid
731 gruwelijke proeven
met biologische wapens
op Chinese gevangenen.
Proces in Neurenberg
tegen 23 nazi-artsen.
Neurenberg Code. Eerste
internationale standaard
om proefpersonen te
beschermen. Zoals: 'Niet
experimenteren als je er
bij voorbaat vanuit kunt
gaan dat mensen overlij
den of er een handicap
aan overhouden.'
Schandaal rond arts
Chester Southam, die in
New York 22 ouderen
injecteert met levende
kankercellen om te zien
hoe hun lichaam reageert.
Helsinki-verklaring: welzijn
van mensen is belangrijker
dan de belangen van we
tenschap en samenleving.
Common Rule (VS).
Regels voor medisch en
gedragsonderzoek waarin
ethische commissies
worden ingesteld.
Nederland: Wet medisch-
wetenschappelijk onder
zoek met mensen (WMO).
Instelling van de Centrale
Commissie Mensgebon
den Onderzoek. Voert de
WMO uit.
Artseneed wordt in
gevoerd in Nederland.
Die vervangt de eed van
Hippocrates.
EU-verordening klinische
proeven met geneesmid
delen (wordt eind 2018
van kracht).
Wetswijziging WMO:
kinderen vanaf 16 jaar
- was 18 jaar - mogen zelf
beslissen over deelname
aan medisch-weten-
schappelijk onderzoek.
BRON: CAHIER 'PROEVEN MET
MENSEN, VAN WANTOESTANDEN TOT
GEÏNFORMEERDE TOESTEMMING'
221 zaterdag 9 december 2017
