Dementie: Anne-Mei The bepleit zorg voor partners
15
Informatie over dementie
gaat vooral over medische
zorg. Hoogleraar Anne-Mei The
vraagt aandacht voor het verdriet,
isolement en de eenzaamheid thuis
achter de voordeur. 'Ze snakken
naar een adempauze, maar we
helpen ze gewoon niet.'
daar hebben de mensen nu niet zo
veel aan. Als het gaat over dementie,
gaat het alleen over zorg: over de
kwaliteit van verpleeghuizen, het le
venseindedebat. Maar als je vanuit de
mensen zelf kijkt, zie je dat het om
heel andere dingen gaat."
„In de eerste periode zijn ze vaak lang
thuis, is er nog geen behoefte aan
medische zorg. Dan gaat het erom
hoe ze de draad van hun leven weer
oppakken, hun houvast op het be
staan weer krijgen. Maar daar wordt
niet over gesproken. Dat is het zwarte
gat. Terwijl ze schreeuwend behoefte
hebben aan andere zorg, aan onder
steuning. Ik geef niet de professie de
schuld, dit is hoe we hebben geleerd
te kijken. Maar ik pleit voor een bre
der denkraam."
„Ja, op de een of andere manier ver
wachten we dat die zich ontpopt tot
een klinische, neutrale mantelzorger.
Maar dat is natuurlijk niet zo. Men
sen hebben vaak een lange relatie
met elkaar, reageren ook vanuit din
gen uit het verleden van die relatie.
Als je het heel fijn hebt gehad samen,
kun je misschien meer opbrengen.
Als je als mantelzorger met iemand
samenleeft en een verleden deelt, is
dat echt andere koek. Ze moeten
door, staande blijven, zitten in een
isolement en snakken naar een
adempauze, maar we helpen ze ge
woon niet."
„Die tijd thuis wordt afgedaan als
privédomein. Maar ik denk als we de
mensen op tijd thuis ondersteunen,
ze het beter zouden volhouden. Ze
raken uitgeput, ziek, driekwart van
de mantelzorgers sterft eerder. Ze ko
men zeifin het ziekenhuis terecht,
dat kost ook geld. En wat de patiën
ten betreft: een jaar verpleeghuis kost
60.000 euro. Als ze dankzij die man
telzorg twee, drie maanden later naar
het verpleeghuis zouden gaan, kom
je op honderden miljoenen, daarin
kun je die mantelzorgkosten weer
meenemen. Ik denk dat je vanuit een
ander perspectief en zonder meer
kosten de kwaliteit van leven van pa
tiënten en verwanten aanzienlijk
kunt vergroten. Mensen zijn nu aan
het verdrinken en we moeten red
dingsboeien naar ze uitgooien.
Waarom wachten tot het nog verder
uit de hand is gelopen? We moeten
een volgende stap zetten en de archi
tectuur van de samenleving en de
zorg veranderen voor deze kwetsbare
mensen."
PASPOORT
Wat me heeft
geraakt, is hoe
heftig die
sociale en
psycholo
gische pijn is
dat het me in het verpleeghuis niet
echt goed gelukt is de confrontatie
aan te gaan met mensen met demen
tie en hun familie. Ik zag ze wel, ik
sprak ze wel, maar ik voelde me on
handig en verlegen en ben ze gaan
ontwijken. Niet bewust, maar ik ben
me vooral op vertrouwdere persona
ges gaan richten, op de zorgverleners,
de professionals, op de verpleegte
huizen. Heel actueel allemaal, en een
wereld waar veel over te zeggen valt.
Maar kennelijk vond ik het toch be
angstigend, vreemd, om met mensen
om te gaan die anders zijn. Het was
leerzaam, ik wil mezelf niet zien als
iemand die kwetsbare mensen niet
ziet staan en er alleen over praat uit
het perspectief van iemand die zorg
aanbiedt. Maar ik deed het dus zelf
ook, uit een automatisch afweerme
chanisme dat kennelijk in ons alle
maal zit."
Daadkracht rond dementie,
daar hoopt hoogleraar
Anne-Mei The op bij de
nieuwe minister van
Volksgezondheid Hugo
de Jonge. En dus kreeg hij begin deze
maand, op de Dag van de Mantelzorg,
het eerste exemplaar van haar
nieuwe boek Dagelijks leven met de
mentie - een blik achter de voordeur. De
Jonge was voor zijn ministerschap
zorgwethouder in Rotterdam en
hield zich bezig met eenzaamheids-
bestrijding. „Ik hoop dat hij ook op
dit onderwerp die daadkracht be
toont."
De Amsterdamse hoogleraar The
(52) vraagt met haar boek aandacht
voor het vele, goeddeels verborgen,
sociale en psychische leed bij patiën
ten en hun verwanten in de jaren na
de diagnose van alzheimer. Daarom
moet het zorgtraject heel anders in
gevuld, vindt zij, met in een veel
vroeger stadium hulp op verschil
lende fronten: lang voor de mantel
zorger instort, lang voor de gang naar
het verpleeghuis onvermijdelijk is
geworden. Zorgkantoren, verzeke
raars en gemeenten moeten daarin
samen gaan werken, over de schotten
heen, potjes moeten worden ver
schoven om de kwaliteit van leven te
verbeteren. „Dit heeft grote urgentie,
het is volksziekte nummer 1."
„Het onderwerp is letterlijk naar me
toegelopen. Het verhaal achter de
voordeur, ik was er niet naar op zoek,
had geen onderzoeksopdracht, wist
ook eigenlijk niet dat het bestond. Bij
mij lag de focus op dementie zoals ik
dat kende vanuit het verpleegtehuis.
Maar nu kreeg ik ermee te maken in
mijn privéleven, toen de man van een
collega en vriendin begon te demen
teren."
„Heftig, ja dat is zo, en daar ben ik
ontzettend van geschrokken. Ik werk
al zo lang op dit terrein, maar ik merk
„De pijn is niet alleen somatisch, me
disch, fysiek. Er is de sociale pijn van
het uitgesloten worden. Mensen gaan
je uit de weg, er wordt over je gepraat.
En er is de psychologische pijn: na de
diagnose verandert je leven drama
tisch; je kunt dingen niet meer, rela
ties veranderen. Dat doet een enorm
appèl op het aanpassingsvermogen
van patiënten en hun verwanten. En
wat me heeft geraakt, is hoe heftig
die pijn is. De hele manier waarop we
denken in ziekte en zorg is wat dat
betreft niet voldoende. Je moet de
mens zien onder de aandoening, en
de mens zien onder de mantelzorger.
En daar is nog helemaal geen oplos
sing voor. We herkennen het niet, we
hebben als professionals geen instru
mentarium om het op te lossen. Ja,er
is de zoektocht naar een pil, naar ge
nezing. Goed dat dat gebeurt, maar
dinsdag 28 november 2017
GO
'Reddingsboei hard nodig
voor mantelzorgers'
Zoals?
Is het begrip mantelzorger bij de
mentie niet te abstract? Vaak komt
het toch neer op de partner.
U vindt, heel concreet, dat de geld
stromen in de zorg anders moeten
om ook in die periode hulp op maat
te bieden.
Dagelijks leven met dementie -
een blik achter de voordeur
(uitgeverij Thoeris, €19,95)
Marjolijn de Cocq
Anne-Mei The is
hoogleraar langdu
rige zorg en de
mentie aan de Uni
versiteit van Am
sterdam en lector
sociale benadering
aan de Stenden
Hogeschool. Een
van haar bekend
ste boeken is In de
wachtkamer van de
dood over het da
gelijks leven in het
verpleeghuis.
Hoogleraar Anne-
Mei The vraagt met
haar boek aandacht
voor het leed achter
de voordeur na de
diagnose alzheimer.
F0T0TAMMYVAN NERUM
Dementie is een ziekte en dus is de
Amsterdam
U hebt meer boeken geschreven
over dementie, maar niet eerder zo
persoonlijk.
Ik doelde op uw ontboezeming dat u
patiënten eigenlijk nu pas echt als
mensen ging zien.
zorg vooral medisch, schrijft u. De
geestelijke nood van patiënten en
hun verwanten is onderbelicht.
