1
West Side Story
lllliS
5
Noodkreet van ouders: geef onze kinderen ook recht op duur medicijn
Nog geen besluit
Mara (8) en Luka (5) Wolters uit Rijssen
hebben de spierziekte SMA. Het medicijn
daartegen, Spinraza, is schrikbarend duur en de
kinderen komen er niet voor in aanmerking.
ara en Luka eten tus
sen de middag even
snel een boterham
thuis. Ze zijn vrolijk
en als je ze ziet bewe
gen, valt alleen op dat ze een beetje
trekken met hun been. Dat lijkt
onschuldig, maar schijn bedriegt.
Verder dan 100 meter kunnen de
kinderen niet zelfstandig lopen.
Dan pakken ze de loopfiets. Voor
een afstand van meer dan een kilo
meter staat de rolstoel klaar. In huis
is een traplift. „Als ik bij vriendin
netjes ga spelen, helpen die meisjes
me de trap op", vertelt Mara.
Moeder Rita en vader Egbert
Wolters volgden deze weken met
grote belangstelling het nieuws in
de media over geneesmiddel Spin
raza. Maar hoewel het middel voor
handen is, en sinds deze zomer ook
is goedgekeurd voor de Europese
markt, mogen specialisten het ge
neesmiddel alleen in uitzonderlijke
gevallen voorschrijven.
Spinraza kost zo'n 80.000 euro
per injectie, en er zijn levenslang
drie per patiënt per jaar nodig. Van
der Pol: „Wij mogen het middel
voorschrijven voor kinderen met
SMA type 1, de meest ernstige vorm.
Mara en Luka hebben type 3, de
'milde' versie. Maar dat is het niet
echt. Verschil met type r is dat Mara
en Luka hebben leren lopen. Zon
der medicijnen is de kans groot dat
ze die vaardigheid verliezen voordat
ze volwassen zijn."
Voor Egbert en Rita Wolters voelt
het als een tijdbom. „Vorig jaar kon
BRUINS
Mara vanuit zit nog zelfstandig
gaan staan. Nu vraagt ze of wij
haar omhoog helpen. Ze gaat
zichtbaar achteruit." Omdat het
gaat om een progressieve aandoe
ning, zullen de kinderen uiteinde
lijk in een rolstoel belanden.
Hoe lang dat hen bespaard blijft?
Niemand kan het vertellen. En of
Spinraza ook voor Mara en Luka
beschikbaar komt, is eveneens de
vraag. Na een debat deze week in
de Tweede Kamer beloofde minis
ter Bruno Bruins (Medische Zorg)
dat binnen drie weken meer dui
delijkheid komt over het voorlopig
beschikbaar komen van Spinraza
voor een kleine groep ernstige ge
vallen van SMA type 2. Van der Pol
verwacht dat het Zorginstituut
Nederland in de loop van 2018
advies uitbrengt of en welke groep
patiënten Spinraza vergoed krijgt
via het basispakket.
De discussie over het middel
kreeg een extra dimensie door een
rapport van een adviesorgaan van
het kabinet. De Raad voor Volks
gezondheid en Samenleving
stelde dat apothekers een veel
goedkopere versie van het peper
dure Spinraza zélf kunnen maken.
Bestuurslid Bas Leerink van de
raad wees op een sluiproute. „Er
bestaan apparaten die het middel
tegen SMA op bestelling kunnen
namaken", zei hij.
Apothekers zijn bevoegd om op
recept zelfbestaande genees
middelen te bereiden. Zelfs als
daar patent van een fabrikant op
rust. Leerink suggereerde dat
Bruins apothekers de vrije hand
kan geven. Onlangs meldde een
apotheker uit Den Haag het peper
dure medicijn Orkambi tegen taai
slij mziekte te willen namaken.
De vraag is alleen of apothekers
bereid zijn hetzelfde te doen met
Spinraza. „Dat valt te betwijfelen",
zegt apotheker Laurien Rook van
de beroeps- en brancheorganisatie
voor apothekers, de KNMP. „Ik
denk niet dat apothekers zich hier
aan wagen. Spinraza is chemisch
ingewikkelder. De grondstof is
lastig te krijgen, het proces is com
plex. En het middel moet in het
ruggenmerg worden geïnjecteerd,
waarvoor strenge eisen gelden."
Het wachten valt Egbert en Rita
Wolters zichtbaar zwaar. Ze
hopen dat de politiek hen helpt.
„We geven niet op. Toen wij de
diagnose van onze kinderen kre
gen, was er geen enkel medicijn.
Nu is er Spinraza. Dat kan het
ziekteproces niet genezen, wel
vertragen. Dat is ons alles waard
en de tijd dringt. Laat de samenle
ving kinderen als Mara en Luka
niet vergeten."
Het mooiste aanbod voor
een avondje uit!
Het meest aangrijpende liefdesverhaal aller tijden!
Tot 20,-korting op alle rangen
vrijdag 24 november 2017
PC
Luka en Mara kunnen niet
meer lopen als zij groot zijn
Josien Kodde
Rijssen
Minister Bruno Bruins (Medi
sche Zorg) kan nog geen uit
sluitsel geven over de vraag
of het medicijn Spinraza voor
lopig beschikbaar komt voor
een kleine groep patiënten
met een ernstige vorm van
SMA. Bruins had woensdag
een gesprek met farmaceut
Biogen en meldde na afloop
'te hopen dat binnen enkele
weken meer duidelijkheid
komt'. Spinraza is tot de Ne
derlandse markt toegelaten,
maar wordt nog niet door ver
zekeraars vergoed. Het Zorg-
instituut beoordeelt momen
teel de effectiviteit van het
medicijn.
Luka en zijn zusje Mara lijden aan een milde vorm van SMA.
Mara verliest langzaam spierkracht, merken haar ouders.
De familie Wolters, vader Egbert, moeder Rita en de kinderen
Luka, Senna en Mara, foto's emielmuijderman
I
Zestig jaar na de wereldpremière keert de klassieke
Broadway- musical West Side Story voor slechts vier weken terug naar
Nederland! De hitmusical, die wordt beschouwd als de beste musical
ooit, zal dit najaar worden uitgevoerd door een bijzondere en energieke
Amerikaanse cast en met de briljante oorspronkelijke
Broadway-choreografie van Jerome Robbins.
12 december 2017 t/m 7 januari 2018
World Forum Theater, Den Haag MartiniPlaza, Groningen
Bestel uw tickets op pzc.nl/westside
