12
Fysieke pijn,
psychisch
lijden
zonder
uitzicht;
dit is geen
leven
PIJN DOCHTER ZIET GEEN UITWEG
„Als José echt niet meer wil leven, steunen we
die wens." Rein Hoogendijk en Elina Hagenaars
praten over de lijdensweg van hun 18-jarige dochter.
Met een trieste conclusie: „Soms is de dood
misschien wel de beste oplossing."
en enkel keertje
neemt Rein Hoogen
dijk zijn dochter José
mee uit de kliniek van
Rivierduinen in
I Alphen aan den Rijn,
l om wat te eten in een
grand café in de stad. „Dan is het best
even écht gezellig. Maar altijd besluit
José weer met de zin: 'Maar pap, ik
wil nog steeds dood, hoor'."
Ondraaglijk lijden. Zonder enig
zicht op verlichting. Het is waar José
al de helft van haar nog jonge leven
mee worstelt. Negen jaar was ze
slechts, toen ze wakker werd met een
gek been. Moeder Elina Hagenaars,
die namens José haar verhaal doet:
„Van de ene op andere dag had José
een ijskoud, spierwit onderbeen. We
konden totaal niet plaatsen wat er
aan de hand was."
Rein: „José was tot dat moment al
tijd een heel sportief meisje geweest.
Sociaal gezien een beetje een buiten
beentje misschien, maar op het voet
balveld altijd actief. Als ze één keer
per week moest trainen, vroeg ze of
ze nóg een vaste avond mocht."
Medici wisten niet direct wat er
met José aan de hand was. „Strepto-
kokken, opperde een arts. Een ander
suggereerde dat ze zich aanstelde. 'Ik
kom nog niet eens aan je en je begint
al te piepen', zoiets zei hij."
Het witte been veranderde lang
zaamaan weer in een ogenschijnlijk
gezond ledemaat. „We dachten dat
het over was. José ging weer sporten.
Maar er was iets definitief veranderd.
Ze wilde er eigenlijk niet aan, maar
ze had constant last van pijn."
Ouders Rein en Elina zochten ver
der naar de oorsprong van de klach
ten. „Na vele omzwervingen kwam
daar uiteindelijk een diagnose uit de
bus: CRPS. Complex Regionaal Pijn
Syndroom, ook wel aanrakingspij-
nen. Dat komt bij kinderen van haar
leeftijd vrij zelden voor."
Van herstel was geen sprake, inte
gendeel. De pijn werd steeds heftiger
en José belandde in een rolstoel. In
2011 - José was 12 - werd ze opgeno
men in revalidatiecentrum De Hoog
straat in Utrecht. „Het hele traject
was erop gericht haar weer al haar
functies terug te geven." José wilde
niets liever dan normaal door met
het leven, stelt Elina. „In de kern is
het een heel positief ding. Ze paste
zich snel aan. 'Moet ik verder in een
rolstoel? Dan doe ik dat'; dat werk."
Een tweede opname in 2013 - na
een ernstige terugval - volgde. „Je
gaat écht weer lopen, dat werd stee
vast tegen haar gezegd. Het bleek ge
woon niet waar en daardoor kwam
José ook psychisch in de knoop."
Fysiek afzien
14 was ze, toen de revalisatieartsen
geen brood meer zagen in verdere
behandeling. José was radeloos.
Daarna kwam ze nog eens thuis ten
val, waardoor de CRPS zich ook in
haar andere been manifesteerde. Op
haar 15e werd ze opnieuw opgeno
men - dit keer niet voor fysieke
klachten, maar psychische. José
kwam in een jeugdinstelling in Dor
drecht terecht.
Vader Rein: „Daar zijn we haar
kwijtgeraakt. Ze ging het meest
vreemde gedrag vertonen en wij
werden overal buiten gelaten. Ze
ging zichzelf snijden. Ze liep weg, in
haar rolstoel nog wel. Werd ze uren
later op 10 kilometer van de kliniek
teruggevonden. José is sterk beïn
vloedbaar, ze werd meegezogen in de
ellende van anderen in de kliniek.
Haar eerste suïcidepoging volgde
snel."
Januari dit jaar leek het kwartje te
vallen bij José: het leven zal in de ver
ste verte nooit worden wat zij ervan
wil. Rein: „Op een maandagavond zei
ze tegen me: 'Pap, ik ben er echt klaar
mee. Het gaat gewoon niet meer.' Ik
ging gelijk bellen, maar acute hulp
was niet voorhanden. Ik ben bij haar
gaan zitten, urenlang, en uiteindelijk
toch in slaap gevallen. Nog geen uur
erna belde ze me wakker: 'Pap, ik heb
iets stoms gedaan'. Ze had een over
dosis paracetamol ingenomen. Tóen
kwamen de ambulances wel."
José eindigde in Oegstgeest, in een
kliniek waar ze eerder zat. Rein: „Ze
was in de war. Boos, verdrietig. Ik heb
fysiek met haar gevochten in die we
ken." Elina: „Voor ons was het ook zó
frustrerend. Waarom kregen we dit
nou verdomme niet onder controle?"
Op 27 februari 2017 werd José 18,
meerderjarig. „En opeens was het af
gelopen in Oegstgeest. De plannen
om haar de therapie voor traumaver
werking EMDR te geven, werden ge
staakt en José werd overgeplaatst
naar Rivierduinen in Alphen. „Vanaf
dag één was het drama."
Want de kliniek in Alphen - waar zij
nog steeds verblijft - is allesbehalve
een plek waar José tot rust komt, laat
staan tot herstel, benadrukt Elina.
„Het is er zwaar onhygiënisch. Er lo
pen - veelal oudere - mensen rond
met psychoses, waardoor het voor
José onveilig is. Er is geen enkele
vorm van behandeling, ze hebben
geen idee wat ze met haar aan moe
ten. Ik zie het als een dumpplek."
Wachtlijsten
Een woordvoerder van Rivierduinen
onderkent dat Alphen niet de beste
plek is voor José„Wij hebben op
voorhand al aangegeven dat wij haar
niet de meest geschikte en dus nood
zakelijke zorg kunnen bieden. In de
regio zijn zeker plekken waar zij ade
quaat behandeld kan worden. Mo
menteel zijn hier wachtlijsten. In af
wachting van een definitieve plek
hebben wij extra personeel aangeno
men om aan haar specifieke zorgbe
hoefte tegemoet te komen."
Rein en Elina zijn na jaren van el
lende tot een conclusie gekomen die
voor een ouder haast niet is voor te
stellen. „José wil naar een euthana-
siekliniek, wij steunen haar in die
wens en helpen haar met de formu
lieren. Het is een kwestie van tijd al
vorens ze het op een andere manier
doet. De fysieke pijn is er altijd bij
José, het psychisch lijden blijft totaal
uitzichtloos. Dit is geen leven."
Medici en behandelaars stellen dat
er nog wel degelijk kansen en behan-
delmogelijkheden zijn. De kans dat
het euthanasieverzoek wordt geho
noreerd, is uiterst klein. Elina ziet
nog één mogelijkheid, een therapie
in Den Haag. Rein is op dit moment
alle hoop kwijt. „Ik geloof eigenlijk
niet dat enige therapie of behandel
methode nog zin heeft. José wil écht
niet meer."
dinsdag 4 juli 2017
Anne Kompagnie
Reeuwijk/Alphen
▲Zielsveel houden
vader Rein en moeder
Elina van hun dochter
José. „In de kern is
het een heel positief
ding, maar de fysieke
en psychische pijn is
te groot."
FOTO PETER FRANKEN
- Rein Hoogendijk,
vader van José
