J
r
14
Mensen als
Marieke tref
ik hier elk
jaar en elk
jaar zie ik
ze slechter
worden.
En opeens
zijn ze er
niet meer
TOUR DU ALS INZAMELACTIE
llll
Om geld in te zamelen voor de bestrijding van
de ongeneeslijke zenuwziekte ALS liepen en
fietsten nabestaanden en patiënten de Mont Ventoux
op. Verslag van een dag vol 'zonnebrilmomentjes':
houd je zonnebril op, dan ziet niet iedereen je tranen.
en huwelijksaanzoek,
bovenop de Mont
Ventoux. Hij vraagt
haar, hoe klassiek.
Maar: zij zit op haar
knieën. En hij niet.
„Dat kon ik niet
meer", grinnikt Sebastiaan Hoskam
(30) uit Voorburg. Alles had hij voor
bereid. In de auto ligt champagne
voor straks, maar dat heeft zijn toe
komstige echtgenote Susan de Vries
(28) niet gezien. Helemaal naar de
Provence gereden om de Mont Ven
toux op te fietsen, maar die fles bub
bels bleef dus mooi onopgemerkt.
Alleen die kramp, die had hij niet
bedacht. Zes kilometer voor de top
schoot het er al in, vier kilometer ver
derop ging het gewoon niet meer.
Toen reed er een taxibusje langs, dat
hem meenam. Boven plofte Sebasti
aan langs de kant van de weg neer.
Susan ging voor hem zitten. Op haar
knieën. En hij stelde de vraag waarop
zij alleen maar ja kon antwoorden.
Ze hebben de Mont Ventoux, de
prachtige én afschrikwekkende joe
kel die boven dit fascinerende
droomlandschap uittorent, beklom
men in het kader van de Tour du ALS.
Om geld in te zamelen voor onder
zoek naar de gruwelijke zenuwaan
doening, waarvan de oorzaak nog al
tijd niet is gevonden. En belangrijker:
een remedie evenmin.
Gemiddeld drie tot vijfjaar hebben
de patiënten, zo'n 1.500 in Neder
land, nog te leven na de diagnose.
Soms gaat het sneller, soms krijgen
ze er wat bonusjaren bij. Maar ze ta
kelen allemaal veel te snel af. Susans
vader Jos stierf vijftien jaar geleden
aan ALS. Sebastiaan heeft hem nooit
gekend: „Ik vind het zo naar dat ze
hem op haar trouwdag moet missen,
dat ik vond dat het aanzoek op 'zijn'
dag moest gebeuren."
Daar komen de tranen weer. Bij het
aanstaande bruidspaar, zijn familie
en vrienden maar ook bij vreemden.
Niet voor het eerst vandaag en ook
niet voor het laatst. Dit evenement
vraagt van de ruim 350 wandelaars,
hardlopers en fietsers (die één, twee
en soms zelfs drie keer de Ventoux
trotseren) kuiten van staal. Maar een
maal boven op de winderige berg zijn
vooral de traanbuizen in topvorm.
Zonnebrilmomentjes
'Zonnebrilmomentjes', noemen de
organisatoren dat. Hun advies: houd
boven je zonnebril op, ook al is de top
van de Ventoux omringd met wol
ken. Want zo vallen je tranen minder
op. Die komen bij iedereen, onher
roepelijk. Het karakter van de ziekte
waar deze mensen tegen strijden is
zo zwart, zo perspectiefloos, zo gru
welijk. Zeven patiënten fietsen zelf
naar boven, vaak liggend voorop een
fiets. Andere patiënten worden met
wagens van de Stichting Wensambu-
lance naar boven gereden.
Kijk, daar nadert Paul Stokman
(28) uit Dalfsen de top. Een halfjaar
geleden kon hij alles nog. Nu ligt hij
op een bed, aan de beademing en kan
hij niet meer praten. Zwagers Wie-
cher en Patrick en Pauls beste vriend
Oebele duwen hem op zijn bedde
laatste 6 kilometer naar boven over
het maanlandschap vol rotsen. Ze
duwen en hollen in hun blote bast,
zweet gutst uit elke porie. Als het
Paul zou helpen, liepen ze door. Des
noods naar de echte maan. Het punt
is: het helpt niet. Niets helpt.
Wiecher: „Wij voelen ons machte
loos. Wij kunnen niets doen, he-le-
maal niets. Paul kan zich nauwelijks
nog uiten, maar toch merkten we aan
hem dat hij dit machtig mooi vond."
Want dat is misschien nog wel het
meest morbide: de hersenen van
ALS-patiënten blijven doorgaans
prima functioneren. Terwijl het hele
lichaam uitvalt, maken de patiënten
dat keiharde proces bewust mee.
Vaak al snel zonder daarover te kun
nen praten. „Het is onmenselijk. Als
het je hond overkomt, waarvan je
houdt, zeg je al snel: kom makker, wij
maken een wandeling naar de die
renarts - voor een waardig afscheid.
Maar dat kan niet met je familielid",
vertelt Gert-Jan Pijl (55) uit Den
Bosch. Hij begon de Tour du ALS zes
jaar geleden, nadat zijn schoonvader
aan ALS was gestorven. Kleinschalig,
met 70 deelnemers. Dit jaar gingen er
dus vijfmaal zo veel naar boven, die
zeker 540.000 euro inzamelden voor
onderzoek.
Flink nodig, dat geld, want onder
zoek naar ALS is vanuit economisch
oogpunt niet zo interessant. Jaarlijks
krijgen zo'n 500 Nederlanders de
diagnose van de arts te horen. Dat is,
hoe hard ook, nauwelijks rendabel te
maken voor de farmaceutische indu
strie. „Daarbij denken de artsen nu
ook weer dat het toch een combinatie
van allerlei factoren is", zegt Marieke
Bakker (30) uit Vleuten, patiënte en
deelnemer voor het vierde jaar. Ze
studeerde geneeskunde toen ze met
bange vermoedens naar de huisarts
stapte. De dokter stelde haar gerust:
ALS zou het echt niet zijn.
Dus wel.
In gedachte
„Mensen als Marieke tref ik hier elk
jaar en elk jaar zie ik ze slechter wor
den. Nu ligt ze voorop een fiets, een
paar jaar geleden reed ze nog mee op
een tandem. En opeens zijn ze er niet
meer", vertelt Patrick van den Akker
(45) uit Vlijmen, voor de vijfde keer
betrokken bij de actie. Vader Peter
fietst met hem mee: in zijn gedach
ten en op een foto voorop zijn stuur.
„Op 24 februari 2012 kreeg mijn vader
de diagnose ALS. Een jaar later, op 24
februari 2013, liet hij euthanasie ple
gen. Hij was altijd bezig. Maar in een
paar maanden tijd zagen wij zijn li
chaam gewoon afsterven."
Een paar meter verderop hijgt het
trio uit dat Paul Stokman op zijn bed
naar boven duwde. Vriend Oebele
mompelt: „Als ik zie hoe Paul in een
halfjaar achteruit is gegaan, weet ik
niet of hij er een volgende keer, nou
ja, nog bijkan zijn."
De andere twee duwers zwijgen,
afgewisseld met een kuch. Een snik.
Een traan. Een zonnebrilmomentje.
zaterdag 10 juni 2017
4A Links: Marieke Bakker, voorop de fiets, doet voor de
vierde keer mee aan de Tour du ALS.
Boven: Susan zegt ja tegen het aanzoek van Sebastiaan.
Onder: Vrienden duwen Paul Stokman in zijn bed naar de
top van de Mont Ventoux. fotos pimwaslander
Tranendal op een berg
vol oneerlijke verhalen
Jeroen Schmale
Patrick van den Akker
