7
ADVIEZEN
deling in België. Ook die moet ik zelf
betalen. Een paar duizend euro, al
leen voor de eerste consulten en on
derzoeken. Maar ik heb geen keuze.
Want zoals ik nu leef...
Door mijn ervaringen ben ik mijn
vertrouwen in de Nederlandse ge
zondheidszorg kwijt. En ik ben boos.
Doordat ik niet tijdig en goed ben be
handeld aan een ziekte die op zich
goed valt te genezen, ben ik, een
vrouw van 24, lichamelijk een wrak.
Op goede dagen kan ik met mijn stok
door de straat wandelen of de was
machine volgooien. Maar 's middags
de was ophangen is vaak te veel. Op
slechte dagen lig ik op bed, de gordij
nen dicht en zo min mogelijk invloe
den van buitenaf. Alles komt op mijn
vriend neer. Dat vind ik vreselijk.
Ik had een baan in de zorg met een
vast contract, wie krijgt dat nog? Ik
heb er hard voor gewerkt, het was
van jongs af aan mijn droom. Maar ik
zit al anderhalfjaar ziek thuis en als
ik over een halfjaar niet beter ben,
raak ik mijn baan kwijt. Een huis, een
auto, een fijn leven: ik had alles voor
elkaar. Mijn toekomst is weggevaagd,
ik leef bij de dag. Het is de vraag of ik
er ooit bovenop kom. We zetten geld
opzij voor ons trouwen. Nu sparen
we om überhaupt een toekomst te
hebben."
Om privacy redenen wil Maaike niet met
haar achternaam in de krant.
dinsdag 16 mei 2017
GO
Lymepatiënt Fred Verduit
van So Strong zette het
patiëntensymposium van
aanstaande zondag op,
samen met Lopen voor Lyme.
Vijf adviezen van hem:
ILet op: testen zitten er
vaak naast. Als uit een test
blijkt dat je Lyme hebt, dan
klopt dat altijd. Maar als de test
géén Lyme aantoont, dan zegt
dat eigenlijk niets. Veel dokters
weten dat niet en zeggen dan:
'je hebt het niet'. Een betere
test dan bij de huisarts of
internist kun je doen via
lnnatoss.com. Maar ook hier
voor geldt: er is geen enkele
versie op de wereld waarmee
je zeker weet dat je géén Lyme
hebt. Lees ook op de website
van rivm.nl de publicatie
'Labtest alleen niet doorslag
gevend bij diagnose Lyme'.
2 Geeft een test geen
duidelijkheid, dan kun je
terecht bij een ILADS-arts die
is aangesloten bij de Internatio
nal Lyme and Associated
Diseases Society. Vanwege de
onbetrouwbaarheid van testen
en omdat de klachten van per
soon tot persoon sterk ver
schillen, bezoeken veel patiën
ten jarenlang talrijke dokters
voordat de diagnose wordt ge
steld. Veel mensen hebben
eerst te horen gekregen dat ze
overspannen of depressief zijn
of fybromyalgie hebben. Als
voortdurend andere klachten
op de voorgrond treden en on
bekend is hoe dat komt, kan
Lyme de boosdoener zijn.
3 Als je (misschien) een be
smetting hebt opgelopen
of iemand kent met Lyme, dan
kun je contact zoeken met
mensen die in hetzelfde
schuitje zitten. De besloten Fa-
cebookgroep Lyme Teek Care
heeft ruim 2.000 leden. Bellen
met de Lymevereniging kan
ook: 0900-2100022.
Info over het patiëntensymposium
is te vinden via www.sostrong.nl
Maaike ontleent
kracht aan haar
varkentje James
Bacon: „Hij voelt het
als mijn spieren ver
slappen en komt dan
beschermend bij
me liggen."
FOTO DESIRÉE SCHIPPERS
4 Veel patiënten hebben
baat bij een dokter die
breder kijkt en intensiever be
handelt. Zijn er nog andere in
fecties? Hoe staat het met het
afweersysteem? Is de
diagnose pas maanden of jaren
later gesteld, dan is het vaak
lastig om op te knappen. Veel
patiënten krijgen voor een
maand een antibioticakuur. De
klachten verdwijnen vaak niet
volledig en dan kun je te horen
krijgen dat er weinig meer aan
te doen valt. Zoek daarom een
ILADS-arts (zie boven).
5 Voor mensen die een
Lymepatiënt kennen:
veel patiënten worden gek van
goedbedoelde opmerkingen
over de buurvrouw die van
Lyme is genezen door behan
deling zus of zo. Dat zal best,
maar dat wil niet zeggen dat ie
dereen er baat bij heeft. Of de
alternatieve behandelaar die
roept dat hij of zij iedereen met
Lyme kan genezen: wees voor
zichtig.
