B - sN
Cr
I®
8
Ine Toll (52) noemt zichzelf weieens de bionische vrouw.
Haar hart, waarin een tumor zat, is bijna een jaar geleden volledig
verwijderd. Ze is een van elf mensen wereldwijd met een
geïmplanteerd kunsthart: voor de rest van haar leven.
'1
-t:-5
IMPLANTAAT NOOIT MEER ZONDER ACCU
V
Als het stil is, hoor
ik de kleppen:
klik, klak. Een
vervelend geluid
PIEP! Het gesprek stokt.
Een schril geluid eist de
aandacht van Ine Toll
op. „Oh, dat is het
alarm", zegt de zaken
vrouw achteloos. Ze is
toe aan een batterijen
wissel. Ze opent de rugzak die naast
haar staat. Hierin zit de luchtdruk-
pomp die, via twee doorzichtige en
flexibele slangen in en buiten haar li
chaam, haar kunsthart op gang
houdt.
Een oranje alarmlampje knippert.
De batterijen zijn bijna leeg. Niets
doen is geen optie, want dan wacht
de dood. Kalm haalt Ine de batterijen
een voor een uit 'de kast', zoals ze de
luchtdrukpomp noemt. Tegelijker
tijd vervangen is geen optie. Dan valt
de stroomvoorziening weg en dus de
luchtdruk. Geen luchtdruk betekent
geen hartslag. Binnen 50 seconden
heeft ze de klus geklaard. De lege
batterijen gaan meteen in het op-
laadstation. Zo, ze kan er zeker weer
twee uur en een kwartier tegenaan.
Deze handeling voert ze een paar
keer daags uit. In bed sluit ze de
luchtdrukpomp op het stroomnet
aan. Dan kan ze ongestoord doorsla
pen.
Dit is het leven van Ine Toll, een
vrouw van 52 jaar uit het Brabantse
Stiphout, die ten dode was opge
schreven. Het is 8 juli 2015 als zij de
eerste operatie van haar leven onder
gaat. Het behandelteam in het Elker-
liek Ziekenhuis in Helmond verwij
dert haar baarmoeder en rechtereier-
stok. Ine hoopt af te komen van haar
jarenlange klachten: heftige onge
steldheid, buikpijn en vermoeidheid.
Een maand na de operatie meldt ze
op een controleafspraak dat ze zich
topfit voelt. Haar optimisme wordt
meteen de kop ingedrukt. Er is een
van de meest zeldzame soorten baar
moederkanker (endometrium
stroma-sarcoom) in het weefsel aan
getroffen, meldt de gynaecoloog. Het
goede nieuws is dat het 'laaggradig'
is en dat 'alles' is verwijderd. Maar bij
een uitgangsscan, twee weken later,
wordt het goede nieuws al overscha
duwd door het slechte. Er is 'iets' in
haar hart aangetroffen, en er zitten
kleine knobbeltjes in haar longen.
Het bericht overrompelt haar. De
uitzaaiingen in haar longen zijn wel
iswaar klein, maar in haar rechter-
hartkamer zit een grote tumor, eve
neens een uitzaaiing vanuit de baar
moeder. Iets wat zelden tot nooit
voorkomt. Een operatie is erg ris
kant, het behandelteam kiest voor
een hormoonbehandeling. Een
maand later blijkt de tumor niet te
zijn gekrompen, maar gegroeid.
Een operatie, hoe lastig ook, is nu de
enige mogelijkheid. De extreem
moeilijke ingreep onder leiding van
hartchirurg Bart van Straten in het
Catharina Ziekenhuis in Eindhoven
slaagt, hoewel niet al het weefsel kan
worden verwijderd. Na een week
mag ze het ziekenhuis al verlaten.
Maar het duurt niet lang voor de tu
mor alweer gegroeid is tot zijn eer
dere omvang. Chemokuren zorgen
er daarna voor dat de tumor (7,4 cen
timeter, 130 gram) niet verder groeit.
Maar verdwijnen zal hij evenmin,
zeggen de artsen. Dat is een dood
vonnis op termijn.
Ze wil zich niet bij het onvermij
delijke neerleggen. Een zoektocht op
internet leert haar dat twee mensen
met een tumor in het hart in Duits
land een donorhart hebben gekregen
en ook vindt ze informatie van ie
mand met kanker die een kunsthart
kreeg in afwachting van een donor
hart.
Herr Doktor
Een kunsthart, waarom zou dat niet
bij mij kunnen?, denkt Ine. Ze stuurt
een mail aan dr. Michiel Morshuis,
een Nederlandse hartchirurg in het
Herz- und Diabeteszentrum
Nordrhein Westfalen in Bad Oeyn-
hausen. De arts heeft ruime ervaring
op het gebied van implantaties van
kunstharten ter overbrugging naar
de transplantatie van donorharten.
Ine Toll stelt zich in de mail voor
als een jonge, dynamische en veer
krachtige vrouw. Een moeder, on
dernemer, partner en mentor van
een meervoudig gehandicapte broer.
Een vrouw die nog volop in het leven
staat en nog zo lang mogelijk van het
leven wil genieten. De brief maakt
indruk, erkent Morshuis. Herr Doktor
nodigt haar uit voor een gesprek. Al
verwacht hij haar op grond van het
medisch dossier 'nee' te moeten ver
kopen.
Het loopt anders. Ine is weliswaar
verzwakt door de slopende chemo
kuren, maar toont zich een energieke
verschijning met een scherp ver
stand, doorzettingsvermogen, over
tuigingskracht en levensdrang.
Daarmee weet ze niet alleen hartchi
rurg Morshuis, maar later ook het
hele behandelteam te imponeren.
Ondertussen dringt de tijd. De tu
mor in het hart is een tikkende tijd
bom. De kans om op termijn een do
norhart te krijgen, wordt uiteindelijk
ook in Duitsland vrijwel uitgesloten.
Na uitgebreid medisch en psycholo
gisch onderzoek gaat in Bad Oeyn-
hausen het licht op groen voor de
implantatie van een total artificial
heart.
Ze krijgt als eerste Nederlander
een kunsthart als eindoplossing.
Daarmee moet ze het doen zolang ze
leeft. Hoe lang dat zal zijn, kan nie-
V
>-
zaterdag 13 mei 2017
GO
De vrouw
zonder
art
Paul Bolwerk
Oosterbeek/Stiphout
-Ine Toll
U
\v/'
