Wennen aan een rolstoel
5
BRAM, EMINE EN SARA
Barcode op alle medicijnen spaart levens
Logboek
Plotseling stond dat
rolstoeltje in de gang
van het revalidatie
centrum. De vrolijke roze
variant voor kleine meisjes.
Sara wil graag meer van de
wereld zien en een rolstoel
zal haar helpen, is de over
tuiging van de ergothera
peut.
We spraken af om dat idee
een week later te testen.
Maar plotseling vroeg de
therapeute in een klas vol
ouders en kinderen of het
ook meteen kon. Overvallen
zei ik 'ja', en toen had Emine
geen keus meer.
Een paar maanden eerder
vertelde een bevriende va
der over het rolstoeltje van
zijn dochter. Wekenlang
had hij het gloednieuwe
ding verstopt in de gang
kast. 'Hopeloos', noemde
hij het, en: 'symbolisch
naar'.
Toen ik dat hoorde, pro
beerde ik hem op te beu
ren door te zeggen dat hij
aan zijn dochter moest
denken, dat zij zich vrijer
zou kunnen bewegen met
een rolstoel, dat het beter is
voor haar. Ik voel me een
enorme sukkel, nu ik eraan
terugdenk.
Voorzichtig til ik Sara in
de rolstoel. Het voelt alsof ik
haar hiermee voorgoed ge
handicapt maak. Alsof ik
faal als vader. Waarom heb
ik haar niet gezond op deze
wereld afgeleverd? Waarom
kan ik dit niet oplossen voor
haar?
Het voelt alsof
Sara hiermee
voorgoed
gehandicapt is
zonder tranen zie ik het ver
driet in haar ogen. Ooit
spraken Emine en ik af
nooit te huilen waar Sara bij
is. Geen drama's, zeiden we
tegen elkaar. Om die belofte
gestand te doen, moet je
soms even vluchten. Ik wil
Sara uit dat kloteding halen,
samen wegrennen en nooit
meer terugkomen.
Maar Sara wil er niet uit.
Ze pakt de wielen vast en
stuurt behendig naar voren
en achteren. De bochtjes
gaan nog wat onhandig,
maar kom op, ze is nog geen
2! Ik voel trots. Met een paar
bewegingen kan ze nu van
de ene hoek van de kamer
zo naar mama aan de andere
kant komen. Zonder rolstoel
kostte dat veel meer moeite.
Sara straalt.
Ze wil meer en rijdt
nieuwsgierig de gang op.
Al die onbekende mensen
kijken haar daar aan en dat
vind ik moeilijk. Is het ver
driet of schaamte? Waarom
kan ik niet van Sara's blijd
schap genieten?
's Avonds app ik de be
vriende vader over Sara's
rolstoel. Hij begrijpt me.
Zijn dochter doet inmiddels
tikkertje op de opvang. Met
'gewone kindjes'. Ze hebben
de grootste lol, vertelt hij.
Hij zegt dat zijn dochter
prima aansluiting vindt bij
haar leeftijdsgenootjes. „Je
hart breekt, maar zij is blij."
Ik weet dat een rolstoel on
vermijdelijk is. Maar als ik
zo thuis kom, ruim ik eerst
de gangkast leeg.
UITGEZOCHT
-'s
relatie is er sterker van geworden."
Daphne: „Ik ga nog het liefst met
Marco op stap en hij is nog steeds
mijn beste vriend. We praten nu
alleen veel beter met elkaar dan
vroeger."
Zorg datje er bent
voor je kind
Marco: „Ik was vroeger een onhan
delbaar kind. Deed alles wat God ver
boden heeft. Zo dwars als ik vroeger
was, zo'n ontzettende fatsoensrakker
ben ik nu. Ik voel me schuldig als ik
geen poepzakjes bij me heb als ik met
de hond aan het wandelen ben. Wijs
heid komt met de jaren. Ik vind het
steeds belangrijker om goed te doen
en hoop dat Boet daar iets van mee
krijgt. Het ouderschap verandert veel
in een mens. Het is ook wel de angst
dat hij misschien ooit net zo obsti
naat wordt als ik vroeger was. De
dag dat Boet geboren werd, zei mijn
vader: 'Zo jongen, nu heb je een
koekje van eigen deeg'. Ik neem mijn
vader niets kwalijk, maar vind het
achteraf toch erg dat hij er nooit bij
was. Hij was jarenlang ziek en lag
vaak in het ziekenhuis. Thuis lag hij
in de huiskamer op bed. Daar kon
hij weinig aan doen. Boet is enig
kind en als ik er voor hem kan zijn,
ben ik er."
Daphne: „Ik doe veel op dezelfde
manier als mijn ouders vroeger, maar
ik probeer meer genegenheid te ge
ven door te knuffelen, te praten en
emoties te benoemen. Dat heb ik ge
mist. Ik werk net zoveel als mijn ou
ders destijds en heb weinig tijd om
mee te gaan naar een hockeywed
strijd. Dat wil ik veranderen. Mijn
ouders zijn nu een inhaalslag aan
het maken; ze zijn beter in staat om
die genegenheid aan hun kleinkin
deren te geven. Dat maakt veel
goed."
Marco: „Er is heel veel liefde hoor,
maar dat uit zich niet vaak in knuf
fels."
Daphne: „Daarom ben ik nu juist
heel knuffelig met mijn kind."
Ouder worden is fijn
Marco: „We zijn nu gelijkwaardige
partners, dat was in het begin niet
zo."
Daphne: „Ik hing heel erg aan Marco.
Hij was de sterke man en ik stelde me
best onderdanig op. Ik was onzeker.
Mensen om me heen zagen dat nooit.
Dat liet ik ook niet zien. Ik ben lang,
had een grote mond en daar vormen
anderen een beeld bij. Ik liet nie
mand echt dichtbij komen. Dat is
weg en daar ben ik blij om. Het is
anders geworden door alles wat we in
de afgelopen elf jaar samen hebben
meegemaakt. We zijn ouder gewor
den en dat is fijn. Ik vind mezelf
steeds leuker. Als ik tien jaar geleden
in de spiegel keek, raakte ik in paniek.
Nu sta ik ervoor en denk ik: prima!
Ik kan beter relativeren en maak
mezelf niet meer gek in mijn
hoofd."
Marco: „Ik ben totaal niet met ouder
worden bezig. Ik zie wel de verande
ring in Daphne. Dat maakt me trots
op haar."
Sara, de anderhalf jaar oude
dochter van Emine en Bram
Verbrugge, heeft de
zeldzame spierziekte
MDC1A waarvoor
geen behandeling
bestaat. Vader
Bram doet verslag.
Vandaag
deel 8.
dinsdag 25 april 2017
Emine en Bram moeten
wennen aan Sara's rol
stoel. Zelf geniet ze juist
zichtbaar tijdens het oefe
nen in het revalidatie
centrum.
Ik kijk naar Emine en zie
een verbeten trek om haar
mond. Ik weet dat ze haar
tranen bedwingt. Maar ook
Ik gun Sara haar vrijheid.
Bram en Emine hebben
de Stichting Voor Sara
opgericht om te strijden
voor onderzoek naar de
zeldzame spierziekte
MDC1A. Meer informatie
staat op voorsara.nl.
Jaarlijks overlijden
circa honderd pa
tiënten door het ge
bruik van verkeerde
medicijnen. Dat kan
de helft minder als
ziekenhuizen alle
verpakkingen voor
zien van een bar
code. Dat blijkt uit
een studie in zieken
huizen in Nijmegen,
Tilburg, Harderwijk
en Sneek, uitge
voerd in opdracht
van het ministerie
van Volksgezond
heid, Welzijn en
Sport. De deelne
mende ziekenhuizen
constateerden dat
groothandelaren en
fabrikanten bij één
op de vijf verpakkin
gen geen barcode
meegeven, om kos
ten te besparen.
Ook afnemers letten
vaak vooral op de
laagste prijs.
Standaardcodering
leidt niet alleen tot
vijftig minder doden
per jaar, ook kunnen
10.000 onnodige
ligdagen worden
voorkomen en kan
het aantal gevallen
van ernstige gezond
heidsschade met
250 dalen.
De extra investering
ten spijt, wijst apo
theker Michiel Duy-
vendak van het An-
tonius Ziekenhuis in
Sneek erop dat min
der zieke mensen
zal leiden tot lagere
zorgkosten. „Dat
levert jaarlijks ruim
21 miljoen euro op."
Arnoud Kluiters
