u
Studie naar nieuwe pil tegen hiv
'Bedorven vlees via
Rotterdam Europa in'
5
Verstoten Chinese albinomeisje liefdevol opgenomen in Rotterdam-Zuid
De 12-jarige Xueli werd als baby te vondeling gelegd in China; ze
werd geboren met albinisme. Ze werd op haar derde geadopteerd en nu wil
ze fotomodel worden. Met een boodschap: „Wij zijn niet raar of anders."
„Ik zie dat mama daar zit, maar ik
zie geen details", zegt Xueli Ab-
bing, terwijl ze met haar ogen
knijpt. Haar moeder zit aan de
overkant van de tafel. Xueli ziet
maar voor 8 tot to procent. Ze kan
slecht tegen licht, dus alle gordij
nen in de woonkamer zijn geslo
ten. „Die moeten eigenlijk don
kerder", verzucht moeder Joeke
Abbing. „In de zomer smeren we
om de twee uur met factor 50 en
de zonnebril blijft altijd op."
Xueli kan goed uitleggen wat al
binisme inhoudt. Ze heeft geen
pigment, wat haar spierwitte huid
en engelachtige haren verklaart.
„In een cultuur waarin iedereen
donker is, is het natuurlijk schrik
ken als je zo'n wit kindje krijgt",
zegt Joeke. Ze vertelt haar dochter
alles over haar achtergrond en
Xueli weet dat albinisme in China
niet wordt geaccepteerd.
Kansen
Toen Xueli acht maanden oud
was, werd ze op straat gelegd,
dicht bij een politiebureau. Ze be
landde in een kindertehuis. Op
haar derde werd ze geadopteerd
door Joeke. Samen met haar bio
logische dochter Yara ging Joeke
naar China om haar dochtertje op
te halen. „Xueli was erg verwaar
loosd. Ze kon niet praten en niet
lopen", vertelt Joeke. Ze koos be
wust voor een kindje met special
needs. „Ik wilde altijd al een kindje
adopteren dat anders geen kansen
zou krijgen, maar aan albinisme
had ik nooit gedacht. Ik kreeg een
weekend de tijd om te beslissen en
Xueli was erg
verwaarloosd,
ze kon niet praten
en niet lopen
zei toen volmondig ja." Nu woont
ze in Rotterdam-Zuid samen met
haar zus Yara.
Chinezen denken dat een kind
met albinisme ongeluk brengt.
Kinderen met albinisme worden
in tehuizen gestopt en komen niet
of nauwelijks buiten. Naar school
gaan ze al helemaal niet. „In China
word je gewoon op straat gegooid
en dat vind ik erg", zegt Xueli. „Ik
ben ervan overtuigd dat haar ou
ders haar geen toekomst konden
bieden", zegt haar moeder. „Ook al
konden ze er niets aan doen, ik zal
het ze nooit vergeven", zegt Xueli
kordaat.
Wat ze wel graag wil, is mensen
ervan bewust maken dat mensen
met albinisme niet raar of anders
zijn. Haar moeder leert haar posi
tief te zijn en naar de kansen te
kijken die ze wél krijgt. Zo rent
Xueli met gemak 10 kilometer, aan
iemands hand, en heeft ze de
groene band bij judo. Geregeld
wordt ze aangesproken op straat
en gevraagd voor fotoshoots.
„Die positieve aandacht vind ik
leuk", zegt Xueli. „Maar ik word
ook nagestaard en nagewezen.
Soms proberen mensen stiekem
een foto van me te maken. Dat is
onbeleefd. Die aandacht vind ik
vervelend, maar ik heb geleerd om
ermee te dealen", zegt ze wijs. Ze
wil later in de zorg werken en als
model een positieve boodschap
uitdragen. Zo was ze vorig jaar al
in Hongkong voor een modeshow,
op verzoek van een ontwerpster
die haar toevallig zag in de AH.
„Dat was heel speciaal", zegt
haar moeder. „Om in China terug
te zijn en te laten zien dat ze niet
raar is, maar juist mooi en bijzon
der. Haar nare start heeft haar ook
heel veel kracht gegeven en ik
vind het mooi om te zien wat een
prachtig mens ze is geworden. Dat
gebeurt er, als je iemand liefde en
aandacht geeft."
Uit de studie moet blijken of
het experimentele geneesmiddel
F/TAF veilig en effectief is voor
het voorkomen van een hiv-in-
fectie bij gezonde volwassenen.
Geïnteresseerde homomannen
en transgender vrouwen die seks
hebben met mannen kunnen zich
tot en met 26 maart aanmelden,
maakte de GGD bekend.
De nieuwe PrEP-pil (een pil
met hiv-remmers om infectie te
voorkomen) heeft volgens farma
ceutisch bedrijf Gilead Sciences
minder bijwerkingen dan het
huidige middel, waarbij vermin
derde nierfunctie of botontkal-
king kan optreden. PrEP is be
doeld voor mensen die verhoogd
risico lopen om geïnfecteerd te
raken met hiv.
In totaal zullen ongeveer 5.000
proefpersonen meedoen in onge
veer 100 centra in Noord-Ame-
rika en Europa. Het aantal perso
nen dat in Nederland kan deelne
men, hangt af van de snelheid
waarmee het totaal aantal deelne
mers wordt bereikt.
Het Aidsfonds stelt in een reac
tie dat de bestaande en bewezen
effectieve PrEP-pil nog steeds
niet toegankelijk en betaalbaar is
in Nederland. „Het is schrijnend
dat mensen moeten kiezen voor
deelname aan een onderzoek om
toegang te krijgen tot de hiv-pre-
ventiepil. PrEP voorkomt hiv, be
spaart kosten en bevrijdt mensen
van angst voor hiv", aldus het
fonds.
Twee groepen
Farmaceut Gilead zelf benadrukt
dat deelnemers aan het nieuwe
onderzoek zich moeten realiseren
dat nog niet vaststaat dat de
nieuwe PrEP-pil werkt. De studie
zal dat moeten uitwijzen.
In het onderzoek worden twee
groepen gevormd: de ene krijgt
de bewezen effectieve PrEP-pil,
de andere krijgt het experimen
tele middel. De deelnemers we
ten niet in welke groep ze zitten.
Dat blijkt uit een groot vleesschan
daal dat gisteren aan het licht kwam
in Brazilië. Door het betalen van
steekpenningen aan inspecteurs
van het ministerie van Landbouw
wordt bedorven vlees in Brazilië
opnieuw verpakt en gewoon ver
kocht in de winkel of verwerkt in
worsten, op tientallen plaatsen is
sprake van geen of slechte koeling
en er wordt gewerkt met kanker
verwekkende chemische toevoe
gingen om het bederf te maskeren.
Na een onderzoek van twee jaar de
den 1100 agenten van de Federale
Politie gisteren in zes verschillende
deelstaten invallen bij 40 vleesver
werkende bedrijven, slachthuizen
en controle-instanties van het mi
nisterie van Landbouw.
Ook met voor de Europese export
bestemd vlees is veel mis, ver
klaarde onderzoeksleider Mauricio
Moscardi Grillo van de Federale Po
litie in Curitiba vanochtend op een
persconferentie. Containers die Ita
lië niet in mochten, zijn volgens
hem mogelijk via Rotterdam toch
Europa binnengekomen.
zaterdag 18 maart 2017
Xueli wil model worden met
een boodschap, fotokatinkalampe
GO
'Nare start maakte
haar juist sterker'
Salwa van der Gaag
Rotterdam
Moeder Joeke met Xueli.
FOTO M AARTJE BROCKBERND
—Joeke Abbing
De GGD Amsterdam doet mee
aan een internationaal weten
schappelijk onderzoek naar
een nieuwe hiv-preventiepil.
ANP
Amsterdam
Bedorven en met salmonella be
smet Braziliaans vlees zijn mo
gelijk via de haven van Rotter
dam op de Europese markt te
rechtgekomen.
Joost de Jong
Rio de Janeiro
