Rouwkaart
5
BRAM, EMINE EN SARA
Vitamine D tegen luchtweginfecties
Ik rook niet. De longen
van mijn broer waren
stuk, ik wil niet dat
dat bij mij ook gebeurt
sta meer open voor andere mensen."
Annita: We hebben na Bas zijn
dood de BASstichting opgericht om
geld in te zamelen voor onderzoek
naarJDM."
Rob: Dan kom je in een bijzondere
wereld terecht. We dachten dat een
bedrag van 10.000 euro maar een
druppel op een gloeiende plaat is.
Het bleek voor onderzoekers juist
een goede aanzet te zijn om voor gro
tere subsidies in aanmerking te ko
men."
Annita: „De afgelopen zeven jaar
hebben we 110.000 euro ingeza
meld."
Je kinderen loslaten
is belangrijk
Rik: „Mijn ouders geven me veel vrij
heid. Ik kan mijn gang gaan."
Annita: „Rik vroeg ons in de week
voor Bas' overlijden of hij nu nog wel
dingen zou mogen. Die zin is bij mij
blijven hangen en ik nam me voor
dat hij alles gewoon moet kunnen
doen. Maar omdat ik inderdaad wat
bezorgder ben geworden, vind ik het
prettig als hij laat weten waar hij is,
of dat hij ergens aangekomen is als
hij weggaat. Toen Bas net was overle
den, heb ik hem ook uitgelegd
waarom dat is. En ik ben blij dat Rik
dat ook vrijwel altijd doet, zonder er
ooit over te zeuren."
Rik: „Als ik thuiskwam rook ze wel
eens aan me of ik gerookt had. Maar
dat doe ik niet. Bas zijn longen waren
stuk, ik wil niet dat dat bij mij ook
gebeurt. Door welke reden dan ook."
Rob: Elke nieuwe fase met kinde
ren is wennen. Annita en ik vertrou
wen erop dat Rik doet wat goed voor
hem is."
Annita: Je moet kunnen loslaten."
Pluk de dag,
later is nu
Annita: We genieten nog steeds van
het leven. Als het kan, moet je het er
van nemen. We sparen wel, maar ge
ven het uit als het kan. Later is nu.
Geniet ervan, anders kan het mis
schien niet meer."
Rob: „Soms is het verstandiger om
iets niet te doen. Maar dat weegt voor
ons niet op tegen het plezier dat we
van een vakantie hebben."
Rik: „Ik ben niet zo'n spaarder. Ik
werk er ook voor. Ik ben teamleider
bij Albert Heijn. Ook train ik de E'tjes
bij de voetbal. Dat is heel leuk en
leerzaam."
Annita: Hij zegt dat ie wel gaat be
ginnen met sparen."
Logboek
De moeder van een
vriendin is overle
den. Op haar rouw
kaart prijkt een mooie va
kantiefoto van enkele jaren
geleden. Op het laatst kon ze
nog nauwelijks haar bed uit.
En hoewel ze nooit klaagde,
wist haar familie dat ze pijn
had. Naast de foto staat:
'Steeds vechtend tegen haar
MS en tegen beter weten in
toch hopend op een beetje
herstel'.
denk ook aan ons meisje, die
sinds haar geboorte een
zelfde strijd voert. Wat het
extra moeilijk maakt, is dat
de ziekte van Sara zo zeld
zaam is dat er bijna niets
over bekend is. We weten
dat er geen behandeling be
staat, laat staan genezing.
Wat rest is een traject van
therapie en controles.
Hoe bijzonder de ziekte
van Sara ook is, we staan
niet alleen. Er bestaan ruim
6oo spierziektes en de
meeste daarvan zijn zeld
zaam. Zo zeldzaam dat ze in
de medische wereld geen
prioriteit hebben om geld te
investeren in een oplossing.
Dus gaan we zelf geld inza
melen voor onderzoek. Voor
Sara, maar ook voor de an
dere kinderen met deze aan
doening.
Het zuigt alle energie uit
mijn lichaam. We waren al
weken doodop. De eerste
jaren zijn voor alle ouders
zwaar, 's Nachts op voor een
flesje, een verkoudheid of
een enge droom. Prima, als
Hoe bijzonder
de ziekte van
Sara ook is, we
staan niet alleen
je later maar kunt bijslapen.
Voor ons voelt het alsof we
dat niet meer doen. De angst
om Sara te verliezen, dringt
zich vooral 's nachts bij ons
op.
Een verkoudheid is voor
Sara een extra groot risico.
En ze is al weken verkouden
en slaapt slecht. Vannacht
verslikte ze zich zo in een
hoestbui dat ze een paar
keer moest overgeven. Om
dat ze zich niet kan omrol
len, bestaat het gevaar dat ze
stikt.
Dezelfde week valt er op
nieuw een rouwkaart op de
mat. Ditmaal met de tekst
'Geveld door ALS'. Vlak na
het condoleren vraagt ie
mand hoe het met Sara gaat.
Ik zeg 'goed' en wil vertellen
dat ze grieperig is, maar nog
altijd vrolijk en ondeugend.
Dat ze naar haar opa begint
te roepen zodra we de straat
van mijn schoonouders in
rijden. Dat ik trots ben dat
ze alle ooms en tantes (elf!)
bij naam noemt. Of op zijn
minst de eerste twee letter
grepen van de naam, wat
het nog schattiger maakt.
Iemand mengt zich in het
gesprek en ziet een ver
band tussen Sara en de over
leden man. „Ja, allebei een
spierziekte hè", zegt hij
prompt. Ik weet weinig te
zeggen, behalve dat het
klopt. Ik heb opeens ook he
lemaal geen zin meer in
goede gesprekken. Graag
had ik nog veel meer verteld
over ons prachtige meisje,
maar de energie is weg. Ik
ben moe en wil naar huis.
UITGEZOCHT
Sara, de anderhalfjaar oude
dochter van Emine en Bram
Verbrugge, heeft de
zeldzame spierziekte
MDC1A waarvoor
geen behandeling
bestaat. Vader
Bram doet verslag.
Vandaag
deel 1.
dinsdag 28 februari 2017
44
—Rik van den Ouden
Emine en Bram zijn honds
moe omdat Sara al weken
verkouden is en slecht
slaapt. Dan krijgen ze ook
nog een rouwkaart, die hen
met de neus op de feiten
drukt.
Ik denk aan onze vriendin
en haar lieve moeder. Ik
Zo'n rouwkaart drukt ons
met de neus op de feiten.
Bram en Emine hebben
de Stichting Voor Sara op
gericht om te strijden voor
onderzoek naar de zeld
zame spierziekte MDC1A.
Meer informatie staat op
voorsara.nl
Vitamine D-supple-
menten blijken
beter te werken
tegen griep en ver
koudheid dan werd
gedacht.
Dat zeggen onder
zoekers van de Uni
versiteit van Londen,
die data over bijna
11.000 deelnemers
aan 25 klinische
proeven analyseer
den. Zou elke inwo
ner dagelijks tot we
kelijks vitamine D-
supplementen inne
men, dan daalt het
aantal patiënten met
een luchtweginfectie
elk jaar met gemid
deld 12 procent.
Vooral mensen met
een te laag vitamine
D-gehalte profiteren:
hun kans op een
luchtwegin
fectie hal
veert.
Ondanks
deze uitkomst
ontbreekt nog
derlandse Voedings
centrum. „Maar voor
een goede bot
massa is een dage
lijkse inname van 10
microgram zeker zin
vol voor risicogroe
pen zoals zwangere
vrouwen. En zelfs
20 microgram als
je ouder bent
dan 70 jaar."
Vitamine
supplementen.
FOTOSHUTTERSTOCK
voldoende bewijs om
vitamine D-supple-
menten te gaan ad
viseren in de strijd
tegen luchtwegin
fecties, stelt Patricia
Schutte van het Ne-
