M
14
KANKERPATIËNTJE HULPACTIE
Vrienden, familie
en Ajaxsupporters
zamelden 100.000
euro in om Nathaniël
te kunnen laten
behandelen in de VS.
Het gaat nu goed
met het ventje.
moeilijk voor anderen om in te schat
ten of hij pijn heeft. Op zo'n moment
heb je geen controle."
Die onzekerheid herkent Natha-
niëls oom Sylvano wel. „Nathaniel
was in het begin bijna dagelijks bij
ons." Het gezin Rosenberg, dat zelf
een tweeling heeft, noemt het kleine
mannetje dan ook liefkozend 'onze
jongen'. Als voorzitter van de stich
ting en beheerder van de site en Face-
bookpagina ziet hij dagelijks berich
ten van andere zieke kinderen, waar
door hij als geen ander weet hoe on
zeker de toekomst is.
Een voorbeeld is de kleine Riley-
Jay, die kwam te overlijden op de dag
dat de uitslag van een van Nathaniëls
onderzoeken juist positief bleek.
„Blijdschap en verdriet liggen dicht
bij elkaar, daarom koesteren we elk
moment." Nu Nathaniël schoon is,
leunt de stichting niet achterover,
maar gaat 'wat er ook gebeurt' door.
„Het is een dubbel gevoel", zegt Syl
vano. „Je voelt blijdschap, maar je
leeft ook mee met de families van an
dere kinderen."
Lach als motto
Na de reis en behandeling van Natha
niël had de stichting geld over. „We
houden een deel daarvan achter de
hand voor Nathaniël", zegt zijn oom.
„Met de rest steunen we anderen."
Sylvano tovert graag een glimlach op
het gezicht van zieke kinderen. „We
gaan voor het moment, voor de lach.
Dat is ons motto."
De stichting verzorgt bijvoorbeeld
shows op kinderafdelingen van zie
kenhuizen, maar gaat, als de moge
lijkheid daartoe bestaat, ook bij ern
stig zieke kinderen thuis op bezoek.
Compleet met cadeautjes. Onlangs
zijn vijftig zieke kinderen uit Neder
land en België met hun families een
dagje naar pretpark De Efteling ge
weest.
Hulp, shows en cadeautjes kosten
echter geld. Veel geld. Sponsors zijn
dan ook welkom. Doneren kan via de
website van de stichting, maar ook
het opzetten van een actie wordt ver
welkomd. Van oud papier, tot het or
ganiseren van een benefietconcert.
Elke euro is er één. „We geven liever
geen groot bedrag aan een organisa
tie als KiKa, maar doen het gewoon
zelf', aldus Sylvano. „Die lach op die
gezichtjes, daar kan niets tegenop."
phia. „De tranen springen in
mijn ogen bij het idee dat zoveel
mensen met ons zoontje meeleven",
reageerde moeder Victoria dankbaar
in een interview.
Wat volgt is een heftige tijd. „De
behandelingen waren erg zwaar",
vertelt Victoria. „Nathaniël heeft in
Philadelphia veel complicaties gehad,
waardoor hij langer in het ziekenhuis
heeft gelegen dan gepland." Het re
sultaat mag er zijn, want op een
koude maandag in januari staat het
manneke onder grote belangstelling
'schoon' op Schiphol.
Onzekere tijd
Nu, bijna een jaar later kijkt moeder
Victoria terug op een blije, maar on
zekere tijd. „Slechts 25 procent van de
kinderen met neuroblastoom over
leeft, daarom kun je nog niet volop
genieten." Nathaniël moet elke drie
maanden terug naar het ziekenhuis.
Pas na vijf a zes jaar is werkelijk
sprake van genezing. „Dat is heel on
zeker", zegt ze. „Je schrikt al als hij
roept 'au, mijn hoofd'. Is het gewoon
een pijntje, of is er meer aan de
hand?" Toch is er duidelijk verbete-
Het is heel onzeker.
Je schrikt al als hij
roept 'au mijn hoofd'
ring te zien. „Hij is weer kind. Lekker
druk, precies zoals een kind hoort te
zijn", vertelt Victoria. Op 11 maart
komend jaar wordt hij vier en zou
dan naar school moeten. „We gaan
het rustig aankijken. We zijn de afge
lopen jaren dag en nacht bij hem ge
weest en hij is erg aan ons gehecht."
Misschien heeft zijn moeder er nog
wel de grootste moeite mee. „Het is
Foundation
Nathaniëls oom Sylvano Rosen
berg, die als een tweede vader voor
het ventje is, richtte een stichting
op: Nathaniëls Victory Foundation.
Via giften van familie, vrienden en
een actie van Ajaxsupporters wist hij
het enorme bedrag van 100.000
euro bijeen te krijgen voor de trip
naar en de behandeling in Philadel-
et behulp van fa
milie, vrienden
en een actie van
Ajaxsupporters
kon neuroblas-
toompatiëntje
Nathaniël Rog
geveld in Amerika worden behan
deld. De therapie die hij daar kreeg,
vergroot zijn levenskansen aanzien
lijk.
Zijn moeder blikt terug op een be
wogen jaar. Haar ventje is 'schoon' en
kan weer lachen, maar genezen is hij
nog niet. Het werk van de stichting
die zijn naam draagt, gaat daarom ge
woon door. Voor hem en voor ande
ren. „We gaan voor de lach, dat is ons
motto."
25 januari was een mijlpaal in het
leventje van de kleine Nathaniël
Roggeveld. Het gezin, bestaande uit
vader Jacob, moeder Victoria en Na
thaniëls oudere zus Genaida, keerde
terug in Nederland na een verblijf
van een halfjaar in het Ameri
kaanse Philadelphia. Het jongetje
uit Medemblik werd daar behan
deld aan neuroblastoom, een
agressieve en in veel geval
len dodelijke vorm van
kinderkanker.
De overlevingskansen
van kinderen met deze vre
selijke ziekte zijn klein en
afhankelijk van het stadium
waarin het patiëntje verkeert.
Artsen schatten Nathaniëls kansen
op 40 procent. Een speciale immu-
notherapie in Amerika, die niet in
Nederland wordt verricht, vergroot
zijn kans op genezing met 20 pro
cent. Addertje onder het gras is dat
wel de behandeling in de Verenigde
Staten door zorgverzekeraars wordt
vergoed, maar niet de reis en het
verblijf aldaar. En ook thuis lopen
de vaste lasten gewoon door.
donderdag 22 december 2016
Nathaniëls tumor is
verdwenen, de angst blij ft
-4 Nathaniel is gelukkig kankervrij.
Maar pas over een paar jaar is dui
delijk of hij definitief genezen is.
David van der Heeden
Moeder Victoria