M 14 KANKERPATIËNTJE HULPACTIE Vrienden, familie en Ajaxsupporters zamelden 100.000 euro in om Nathaniël te kunnen laten behandelen in de VS. Het gaat nu goed met het ventje. moeilijk voor anderen om in te schat ten of hij pijn heeft. Op zo'n moment heb je geen controle." Die onzekerheid herkent Natha- niëls oom Sylvano wel. „Nathaniel was in het begin bijna dagelijks bij ons." Het gezin Rosenberg, dat zelf een tweeling heeft, noemt het kleine mannetje dan ook liefkozend 'onze jongen'. Als voorzitter van de stich ting en beheerder van de site en Face- bookpagina ziet hij dagelijks berich ten van andere zieke kinderen, waar door hij als geen ander weet hoe on zeker de toekomst is. Een voorbeeld is de kleine Riley- Jay, die kwam te overlijden op de dag dat de uitslag van een van Nathaniëls onderzoeken juist positief bleek. „Blijdschap en verdriet liggen dicht bij elkaar, daarom koesteren we elk moment." Nu Nathaniël schoon is, leunt de stichting niet achterover, maar gaat 'wat er ook gebeurt' door. „Het is een dubbel gevoel", zegt Syl vano. „Je voelt blijdschap, maar je leeft ook mee met de families van an dere kinderen." Lach als motto Na de reis en behandeling van Natha niël had de stichting geld over. „We houden een deel daarvan achter de hand voor Nathaniël", zegt zijn oom. „Met de rest steunen we anderen." Sylvano tovert graag een glimlach op het gezicht van zieke kinderen. „We gaan voor het moment, voor de lach. Dat is ons motto." De stichting verzorgt bijvoorbeeld shows op kinderafdelingen van zie kenhuizen, maar gaat, als de moge lijkheid daartoe bestaat, ook bij ern stig zieke kinderen thuis op bezoek. Compleet met cadeautjes. Onlangs zijn vijftig zieke kinderen uit Neder land en België met hun families een dagje naar pretpark De Efteling ge weest. Hulp, shows en cadeautjes kosten echter geld. Veel geld. Sponsors zijn dan ook welkom. Doneren kan via de website van de stichting, maar ook het opzetten van een actie wordt ver welkomd. Van oud papier, tot het or ganiseren van een benefietconcert. Elke euro is er één. „We geven liever geen groot bedrag aan een organisa tie als KiKa, maar doen het gewoon zelf', aldus Sylvano. „Die lach op die gezichtjes, daar kan niets tegenop." phia. „De tranen springen in mijn ogen bij het idee dat zoveel mensen met ons zoontje meeleven", reageerde moeder Victoria dankbaar in een interview. Wat volgt is een heftige tijd. „De behandelingen waren erg zwaar", vertelt Victoria. „Nathaniël heeft in Philadelphia veel complicaties gehad, waardoor hij langer in het ziekenhuis heeft gelegen dan gepland." Het re sultaat mag er zijn, want op een koude maandag in januari staat het manneke onder grote belangstelling 'schoon' op Schiphol. Onzekere tijd Nu, bijna een jaar later kijkt moeder Victoria terug op een blije, maar on zekere tijd. „Slechts 25 procent van de kinderen met neuroblastoom over leeft, daarom kun je nog niet volop genieten." Nathaniël moet elke drie maanden terug naar het ziekenhuis. Pas na vijf a zes jaar is werkelijk sprake van genezing. „Dat is heel on zeker", zegt ze. „Je schrikt al als hij roept 'au, mijn hoofd'. Is het gewoon een pijntje, of is er meer aan de hand?" Toch is er duidelijk verbete- Het is heel onzeker. Je schrikt al als hij roept 'au mijn hoofd' ring te zien. „Hij is weer kind. Lekker druk, precies zoals een kind hoort te zijn", vertelt Victoria. Op 11 maart komend jaar wordt hij vier en zou dan naar school moeten. „We gaan het rustig aankijken. We zijn de afge lopen jaren dag en nacht bij hem ge weest en hij is erg aan ons gehecht." Misschien heeft zijn moeder er nog wel de grootste moeite mee. „Het is Foundation Nathaniëls oom Sylvano Rosen berg, die als een tweede vader voor het ventje is, richtte een stichting op: Nathaniëls Victory Foundation. Via giften van familie, vrienden en een actie van Ajaxsupporters wist hij het enorme bedrag van 100.000 euro bijeen te krijgen voor de trip naar en de behandeling in Philadel- et behulp van fa milie, vrienden en een actie van Ajaxsupporters kon neuroblas- toompatiëntje Nathaniël Rog geveld in Amerika worden behan deld. De therapie die hij daar kreeg, vergroot zijn levenskansen aanzien lijk. Zijn moeder blikt terug op een be wogen jaar. Haar ventje is 'schoon' en kan weer lachen, maar genezen is hij nog niet. Het werk van de stichting die zijn naam draagt, gaat daarom ge woon door. Voor hem en voor ande ren. „We gaan voor de lach, dat is ons motto." 25 januari was een mijlpaal in het leventje van de kleine Nathaniël Roggeveld. Het gezin, bestaande uit vader Jacob, moeder Victoria en Na thaniëls oudere zus Genaida, keerde terug in Nederland na een verblijf van een halfjaar in het Ameri kaanse Philadelphia. Het jongetje uit Medemblik werd daar behan deld aan neuroblastoom, een agressieve en in veel geval len dodelijke vorm van kinderkanker. De overlevingskansen van kinderen met deze vre selijke ziekte zijn klein en afhankelijk van het stadium waarin het patiëntje verkeert. Artsen schatten Nathaniëls kansen op 40 procent. Een speciale immu- notherapie in Amerika, die niet in Nederland wordt verricht, vergroot zijn kans op genezing met 20 pro cent. Addertje onder het gras is dat wel de behandeling in de Verenigde Staten door zorgverzekeraars wordt vergoed, maar niet de reis en het verblijf aldaar. En ook thuis lopen de vaste lasten gewoon door. donderdag 22 december 2016 Nathaniëls tumor is verdwenen, de angst blij ft -4 Nathaniel is gelukkig kankervrij. Maar pas over een paar jaar is dui delijk of hij definitief genezen is. David van der Heeden Moeder Victoria

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 2016 | | pagina 15