u
15
U
Artsen geven geen cent voor haar leven. Maar baby
Lunah spot met alle medische wetten. De verzekering
weigert echter de noodzakelijke hartoperatie te
vergoeden. De ouders stappen nu naar de rechter.
We genieten van
haar. Maar ze
kan elk moment
een hartstilstand
krijgen
Een dergelijke
hartoperatie
uitvoeren bij een
kind met T18 is
niet gebruikelijk
Jurrie Rijksen en
Liandha Garcia noe
men hun elf maan
den oude dochter
Lunah liefkozend
een 'wonderbaby'.
Van de kinderen
die geboren worden met trisomie
18 (Edwardssyndroom), een zeld
zame chromosoomafwijking, over
leeft slechts vijf procent het eerste
levensjaar. Veel foetussen overlij
den al in de moederschoot.
Maar de Nederlands-Arubaanse
Lunah vindt het leven veel te
leuk. Ze is beweeglijk, volgt alles
met haar ogen, herkent de men
sen om haar heen en groeit goed.
Ze is net even anders dan de mees
te baby's met dit syndroom.
„Ze doet het goed voor een kind
in haar toestand", vertelt moeder
Liandha (39). „We genieten elke
dag van haar en zijn tevreden over
haar groei. Maar ze kan elk mo
ment een hartstilstand krijgen."
Lunah wacht al maanden in de
Verenigde Staten op groen licht
voor een ingrijpende hartoperatie.
Amerikaanse artsen in het Prima
ry Children's Hospital in Salt Lake
City (Utah), die veel ervaring heb
ben met operaties bij patiëntjes zo
als Lunah, willen haar helpen.
Maar de Arubaanse verzekeraar
AZV ligt dwars. „Het is niet ge
bruikelijk een dergelijke hartope
ratie uit te voeren bij een kind
met T18", stelt woordvoerder Joost
van de Kamp.
Gaatje
Lunah (3 december 2015) wordt op
Aruba geboren met een ventrikel-
septumdefect (VSD): een gaatje in
het tussenschot van de kamers
van haar hart. Tijdens de zwanger
schap zijn op echo's in Nederland
en Aruba geen afwijkingen ont
dekt. Ze is alleen erg klein.
Bij de geboorte weegt ze slechts
2.318 gram en is 39,5 centimeter
groot. Ze heeft een klein mondje
en een kromme wijsvinger, maar
alles werkt goed. Behalve het hart.
Artsen zeggen dat een operatie
mogelijk is, bij voorkeur als ze tus
sen de drie en zes maanden oud
is. Maar als kort daarna uit chro-
mosoomonderzoek blijkt dat ze
trisomie 18 heeft, gaan alle medi
sche deuren plotsklaps dicht.
Geen enkele cardioloog zal Lunah
opereren vanweg haar afwijking.
„Lunah werd gelijk van de moni
tor afgehaald en we werden ge
pusht om met haar naar huis te
gaan. Ze zeiden letterlijk: we gaan
niet alles uit de kast halen voor
een kind als Lunah. Dat is frustre
rend."
Ook als Lunah ruim een maand
later wordt opgenomen vanwege
een maagvernauwing, durven de
artsen geen operatie aan. Haar ge
zondheid gaat snel achteruit om
dat ze bijna geen voeding binnen
krijgt. AZV stelt een alternatieve
behandeling met medicijnen
voor, maar die blijkt risicovol te
zijn voor het hart, de maag en de
darmen van baby's. Haar ouders
gaan zelf naar een ziekenhuis in
Colombia dat haar wél wil opere
ren. Na veel discussie vergoedt
AZV dat.
„Lunah dreigde langzaam dood
te gaan van de honger", vertelt
Liandha. „Ze leed zo veel pijn, zon
der voeding en zonder de juiste
behandeling. Ze wilden dat we
een niet-reanimeer-verklaring
zouden ondertekenen, en een
brief dat we op eigen risico gin
gen."
Het hartprobleem blijft onveran
derd. De ouders wachten niet af.
Ze vliegen met Lunah in een am
bulancetoestel naar de VS (22.000
UITZONDERING
dollar) en rijden met een gehuur
de camper (8.000 dollar) van
Miami naar het uiterste noordwes
ten, om op tijd te zijn voor een
congres met Ti8-specialisten.
In brieven aan de verzekeraar
wijzen de Amerikaanse artsen op
recente publicaties die aantonen
dat ook bij kinderen met T18, on
danks hun blijvende handicap
(groeiachterstand, hartproblemen,
afwijkingen in het gezicht), de
kansen op een beter leven aanzien
lijk zijn toegenomen. Liandha:
„Ze snappen niet waarom de ver
zekeraar zo moeilijk doet. Hier
twijfelt niemand eraan dat een
operatie gunstig zou zijn voor Lu
nah."
Politiek
AZV zegt dat zowel Nederlandse
als Arubaanse artsen een operatie
afraden. „AZV vergoedt de behan
deling die de artsen noodzakelijk
achten", verklaart woordvoerder
Van de Kamp. „Daarbij is leidend
wat gebruikelijk is in de beroeps
groep. De medische adviezen die
AZV hierover heeft gekregen, heb
ben ook de kans op verbetering
van de kwaliteit van even meege
wogen."
De situatie van Lunah - inmid
dels 5.500 gram zwaar en 55 centi
meter lang - is ook een politieke
zaak geworden. Oppositiepartij
MEP oefent druk uit op de verze-
keraar. De ouders hebben via hun
advocaat bezwaar gemaakt tegen
het besluit en zijn bezig met een
kort geding.
Ondertussen moeten ze wach
ten. Tijd die Lunah, hoe hard ze
ook vecht, niet heeft. Hoe langer
het duurt, des te meer ze afhanke
lijk zal zijn van zuurstof en medi
cijnen. „Het is nu het moment om
te opereren", zegt Liandha. „Elke
dag telt. Als ze niet op tijd wordt
geholpen, gaat ze dood of andere
organen raken permanent bescha
digd."
Een crowdfundactie (www.go-
fundme.com/babyLunah) moet de
benodigde 220.000 dollar voor de
operatie opbrengen. „Ze heeft, net
als kinderen zonder syndroom,
recht op medische behandeling.
Lunah is een individu, geen statis
tiek. De operatie vergroot haar
kans op een langer en beter leven.
We willen niet wachten tot haar
leven abrupt eindigt door een
hartstilstand of tot ze langzaam
doodgaat."
donderdag 3 november 2016
'We laten onze baby
niet zomaar doodgaan'
Vader Jurrie, moeder Liandha, de broer en de zus van baby Lunah,
knokken om Lunah een langer en beter leven te geven.
Tonny van der Mee
Salt Lake City/Oranjestad
moeder Liandha
die een ernstige afwijking heeft,
Ook als Lunah in Nederland
verzekerd was geweest, was
het een moeilijk verhaal gewor
den. „De verzekeraar vergoedt
alleen zorg die bewezen effec
tief is én in ons land wordt aan
geboden", legt een woordvoer
der van het Zorginstituut uit.
Soms wordt er een uitzonde
ring gemaakt voor behande
ling in het buitenland. Zo keer
de een Rotterdamse verzeke
raar geld uit aan peuter Kaj en
zijn moeder, die beiden chemo
therapie kregen in Amerika.
—Joost van Kampen, AZV
