6 ZEELAND
DEMENTIE WORSTELEN MET GEHEUGENPROBLEMEN A
Heel bewust maakt Janny van der Moere mee dat het geheugen haar steeds vaker in de steek
laat. Samen met haar man Leen en casemanager dementie Christa probeert ze zich
erdoorheen te slaan.
Ik merkte het wel,
Maar om nou te
zeggen dat ik aan de
bel moest trekken,
nee. Het gaat heel
sluipend
Ik weet nog heel goed
wat ik gisteren heb
gegeten of wat ik
vorige week heb
gedaan
Haar leven lang is Janny van der Moere (75)
er bang voor geweest. „Mijn moeder was
het en - wijzend naar haar man Leen - zijn
moeder was het ook. Ik had altijd het idee
dat het mij ook zal overkomen. En verdorie
het is nog waar ook, ik word dement."
Ze ziet er nog vief uit en wie het niet
weet, heeft het niet direct in de gaten. „Ach
joh, iedereen vergeet toch wel eens wat",
krijgt de Goese dan ook regelmatig te ho
ren. Zelfs mensen die redelijk dichtbij
staan, snappen lang niet altijd wat er in Jan-
ny's hoofd gebeurt. En in die van Leen (75).
Want hij ziet dat de vrouw waarmee hij al
meer dan vijftig jaar is getrouwd en waar
mee hij drie kinderen heeft grootgebracht,
langzaam ten prooi valt aan een slopende
geheugenziekte. „Ik schrok eigenlijk niet
eens toen ik het drie jaar geleden te horen
kreeg", vertelt Janny. „Gek he?"
Al vergeet ze van alles, dat weet ze nog
als de dag van gisteren. Ze is dan voor con
trole op bezoek bij de praktijkondersteuner
van haar huisarts. „Je vraagt zoveel aan je
man. Merk je dat zelf niet?", merkt ze op.
„Nee", antwoordt Janny, „ik ben me er hele
maal niet bewust van. Misschien heb ik al-
tijd wel veel aan Leen gevraagd."
Maar ergens voelt ze dat het niet goed zit.
„Uit testen blijkt daarna dat er meer aan de
hand is dan zomaar een beetje vergeten."
Ze lijdt aan Lewy body dementie. Na alzhei-
mer en vasculaire dementie, de meest voor
komende vorm van dementie.
Leen had natuurlijk wel eens wat ge
merkt. „Maar het gaat zo geleidelijk. Je ziet
het, voelt het, hoort het en merkt het wel.
Maar om nou te zeggen dat er een grens is
bereikt en dat ik de behoefte had om er
gens aan de bel te trekken, nee. Het gaat
heel sluipend."
Janny besluit om aan bekenden te vertel
len wat er aan de hand is. Want ze heeft in
haar nabijheid mensen gezien die dat niet
deden en die in een isolement terechtkwa
men. „Ik dacht: zo ga ik het niet doen. Ik
zeg het gewoon en daarmee klaar. Ik zal
zeggen dat mensen geen medelijden met
me moeten hebben. Wel mogen ze meele
ven."
Maar van de daken schreeuwen doen Jan
ny en Leen het ook weer niet. „Eerst vertel
je het goede vrienden en vriendinnen. Die
schrikken zich dan rot. Al hadden vriendin
nen het al eens gemerkt. Want ik zat een
keer met ze in de auto - ik zat achter het
stuur - en was helemaal de weg kwijt. Ik
raakte compleet in paniek. Dat was het mo
ment dat ik dacht: het zit niet goed. Toen
moest ik stoppen met autorijden. Dat was
jammer, want dan ben je meer afhanke
lijk."
Anders dan met alzheimer is Janny zich
heel erg bewust van wat de ziekte met haar
doet. Alzheimer tast het korte termijn ge
heugen aan. Bij Lewy body blijft dat intact.
„Ik weet nog heel goed wat ik gisteren heb
gegeten of wat ik vorige week heb gedaan."
Toch vallen er regelmatig gaten in het ge
heugen. Ze kijkt Leen aan. „Weet je", be
gint ze aarzelend, „je vindt jezelf heel erg
dom. Omdat je dingen vergeet. Dingen die
mensen niet lang geleden tegen je hebben
verteld. Maar je weet ze gewoon niet meer.
Dan voel ik me wel eens minderwaardig.
Dat vind ik echt moeilijk. Zeker als mensen
er geen begrip voor hebben en reageren
van: dat heb ik je toch verteld? Ja, vast wel.
Maar dat is dan niet blijven hangen."
Ook voor Leen betekent de ziekte van
zijn vrouw een ommezwaai in zijn leven.
„Ik zit niet in zak en as. Je bent samen en je
blijft samen", zegt hij met licht trillende
stem. „Er verandert veel. Het is moeilijk om
dat te benoemen. Je houding ten opzichte
van elkaar bijvoorbeeld. Die verandert."
Hij overweegt zorgvuldig wat hij gaat zeg
gen. „Ik moet soms oppassen met wat ik
zeg. Als ik niet in de buurt ben, voelt ze
zich alleen. Maar als ik te nadrukkelijk aan
wezig ben, is dat ook niet goed. Want dan
zegt ze snel: ik ben niet gek hoor. En dat is
ook zo."
Magnetron
Hij kijkt weg, maar herpakt zich snel. „Je
vindt samen wel een modus hoor", ver
volgt hij met een glimlach. „Om een voor
beeld te geven: sinds we hier wonen, koken
we op inductie en niet meer op gas. Ook
hebben we een andere magnetron. Het on
der de knie krijgen van die nieuwe appara
tuur is voor Janny niet te doen. Ik help haar
daarbij. Ook gebeurde het wel eens dat Jan
ny bij het koken vergat zout op de aardap
pels te doen of ze vergat jus te maken. We
zijn daarom samen gaan koken. Janny heeft
zich aangewend om te bedenken wat we
gaan maken, wat er bij hoort en dat ai klaar
te zetten op het aanrecht. Zo vergeet ze niet
snel meer iets en voelt ze zich veel zeker
der."
Zo slaan Janny en Leen zich er samen
doorheen. Ondanks de moeilijkheden, is
hun huwelijk sterk. Het houdt hen op de
been. Leen: „Tijdens een alzheimer-café zei
iemand eens: wat gezegd wordt moet je
niet beschouwen alsof je vrouw, je vader of
moeder het zegt. Het is de ziekte die het
zegt. Daar heb ik houvast aan."
Janny zit te kijken naar de foto van de kin
deren aan de muur. „Ja, ik heb veel steun
aan ze", onderstreept ze, terugkijkend op
haar leven. Als kleuter juf stond Janny tot
haar 24e voor de kleuterklas. „Als je trouwt,
werd je vaste aanstelling omgezet in een tij
delijk contract. En zodra je zwanger was
moest je stoppen met werken. Zo ging dat
toen. Daarna was ik in dienst van het ge
zin."
Hoewel de ziekte steeds meer toeslaat,
houdt Janny moed. „Contacten met ande
ren worden minder. Mijn fijne motoriek
raakt aangetast en ik kan niet meer breien,
haken of schrijven. Heel moeilijk om dat
mee te maken. Maar dan zoek ik weer ande
re dingen. Ik lees graag een boek. Al is dat
ook lastig, want een paar dagen later ben ik
sommige dingen weer vergeten. Dat geeft
niet hoor, dan lees ik het boek nog een
keer."
Sinds Lewy body dementie bij Janny is
vastgesteld, komt Christa Henstra van
Zeeuwse Zorgschakels elke zes weken op
huisbezoek. Ze is - zoals dat heet - casema
nager dementie. „Wat Christa doet? Christa
is er", zegt Janny. „Ik zou haar niet graag
missen."
Christa: „Ik hoop begrijpelijk te maken
wat er gebeurt. Bij iedereen is het ziekte
beeld anders. En iedereen heeft andere pro
blemen. Deze vorm van dementie gaat ge
paard met stijfheid, hallucinaties en visuele
problemen. Terwijl iedereen de suiker op ta
fel ziet staan, ziet iemand met Lewy body
het potje over het hoofd."
Ook kijkt Christa naar welke zorg nodig
is en begeleidt mensen daarin. „Wil ie
mand bijvoorbeeld gebruik maken van dag-
besteding dan leg ik uit wat er kan en ik
kan als dat gewenst is een schakel tussen
cliënten en zorgaanbieders zijn."
Maar ze is meer dan een vraagbaak en
een raadgever. „Stel dat mijnheer van de
trap valt en zijn been breekt, dan wil ik
meteen gebeld worden. Want dan wil ik kij
ken wat er voor mevrouw aan zorg nodig is.
Want het eten wordt lastiger, dus dan wil
ik gelijk Tafeltje dekje inschakelen. Dat
soort dingen regel ik dan."
Hoe moeilijk het ook is, Janny probeert zo
veel mogelijk te blijven doen. Zo gaat ze
naar de Kopgroep, een gespreksgroep voor
mensen met dementie. „Ik zie wel waar het
uitkomt."
Samen met Leen kijkt ze vooruit; zo rea
listisch is ze ook. Ze praten bijvoorbeeld
over delicate kwesties als euthanasie.
„Hoe het ook verder gaat, ik geniet nog
waar ik kan. Weet je dat ik deze zondag in
het Amsterdamse concertgebouw sta? Ja,
echt. Ik zit in een koor met mensen uit heel
Nederland en we treden op. Met de kerst
sta ik er ook weer. Ik geniet daarvan. Want
weet je? Niemand weet wat het leven
brengt."
zaterdag 22 oktober 2016
Dementie gooit het leven
van Janny en Leen overhoop
Jeffrey Kutterink
Goes
Christa Henstra
Leen van der Moere
Janny van der Moere
