13"'" It l Jfeè' 1299,- www.debommel.com Zelden gehoord, zelden gezien ELKE ZONDAG OPEN! 1 4 ZEELAND 299,- Wekenlang zat ze in een isoleer kamer achter een glazen wand r loedneuzen, blauwe plekken en vermoeid heid. Daar had Lydia al last van zolang ze zich kon herinneren. Pas op haar 9de beseften haar ouders dat er iets goed mis was. „Lydia had een blauwe plek zo groot als een hand. Bijna zwart was-ie. Ze kon zich niet herinne ren dat ze zich had gestoten. En als we erop drukten, deed het geen pijn", vertelt haar vader Ro nald. „Voor de zekerheid gingen we ermee naar de dokter." Er werd bloed geprikt en ze zou den binnen een week de uitslag krijgen. Maar de volgende dag wer den Lydia's ouders al gebeld met het verzoek hun dochter van school te halen en haar met spoed naar het ziekenhuis te brengen. „Na weken onderzoek kwamen ze erachter dat ik MDS had", zegt ze. Het myelodysplastisch syn droom (MDS) is een groep been- mergstoornissen waarbij de pro ductie van bloedcellen ernstig is verstoord. In het ergste geval kan het zich ontwikkelen in acute leu kemie. En dat scenario was bij Ly dia aannemelijk, als er niet gauw iets zou gebeuren. Ze probeerde allerlei kuren en de zwaarste medicijnen, maar niets sloeg aan. Ronald: „We wil den een beenmergtransplantatie zolang mogelijk uitstellen, omdat er veel risico's aan zitten." Maar in 2010 moest Lydia er toch aan gelo ven. De dokters stelden haar ge rust. 'In zeker 80 procent van de gevallen, slaat het aan', hadden ze gezegd. Een stamceltransplantatie is een ingrijpende behandeling, omdat het lichaam als het ware wordt ge- reset. Lydia (toen 11) kreeg eerst een chemokuur, om de kwaadaar- de Bommel Meubelen Het blokfluitkwintet Seldom Sene is opge richt in 2009 en de vijf musici hebben allen een band met het conserva torium in Amsterdam. Het eer ste stuk dat ingestudeerd werd was Seldom Sene, een lied van de Engelse componist Christopher Tye. De naam van het kwintet was toen geboren. In Hengstdijk was Stephanie Brandt vervangen door Yi-Chang Liang uit Taiwan. Hier door werd de internationale stempel nog groter; de leden ko men uit Nederland (Hester Groenleer), Engeland (Ruth Dyson), Duitsland (Eva Gemein- hardt), Spanje (Maria Martinez Ayerza) en Taiwan. Zij verston den elkaar perfect in de universe le muziektaal. Seldom Sene brengt vooral oude muziek, maar pakt ook uit met eigentijdse composities en/of verrassende arrangemen ten. Het optreden is een visuele en auditieve belevenis. Er wordt gespeeld op vele verschillende in strumenten van sopranino tot en met contrabasblokfluit (re naissance-, barok- en moderne instrumenten). Het programma Taracea is zorg vuldig samengesteld. Taracea is een houten mozaïek. De werken vormden kleurige stukjes die in elkaar gepast werden. Misschien iets teveel van dezelfde kleuren, maar vooral het deel na de pauze zorgde voor een grotere verschei denheid. Er werd voortdurend gewisseld van instrument en de meeste composities werden uit het hoofd gespeeld. Dit leverde regelmatig een aantrekkelijk schouwspel op. Alle leden van de blokfluitfamilie werden voor gesteld en uit die instrumenten stroomden prachtige klankgol- ven. De techniek van de musici is fantastisch. De muziek komt zui ver en mooi rond over; van grom mende bastonen tot en met vro lijke swingende nootjes uit de so praan fluiten. Of het nu een gees telijk lied is, een arrangement van een Brandenburgs Concert of de Fantasia van Bach, of virtu oze Spaanse dansen, alles werd met elegantie gebracht. De mo derne werken van Frenzel en Re- ger pasten naadloos in het pro gramma. De minimal music van Die Sonne en vooral de Clock work Toccata, met wisselende rit mes van Fulvio Caldini, deden het geweldig. Ook de effecten in de dansen die aan het Spaanse Hof werden gespeeld, kwamen charmant en sprekend over. werken aan een documentaire. „Dat wou ik wel", zegt ze. „Ik was zelf al van plan om een videodag boek bij te houden, om anderen te laten zien wat ik meemaakte. En omdat ik zo vaak alleen was, was het tegelijkertijd een manier om mijn verhaal kwijt te kunnen." In de film is te zien hoe bang de tiener is om dood te gaan, hoe haar haren uitvallen en hoe ze er achter de glazen wand alles aan doet om er weer bovenop te ko men. Inmiddels kan Lydia weer dansen en naar school. „De artsen zullen niet zeggen dat ik ben gene zen. Er kan altijd nog één slechte cel zitten, die zich weer gaat de len. Maar tot nu toe zijn mijn bloedwaardes relatief goed", ver telt ze. „Ik ben nog steeds heel erg bang voor de dood en moet de rest van mijn leven voor contro les naar het ziekenhuis. Maar ik ben dankbaar dat ik nog leef." dige cellen in haar lichaam te ver nietigen. Daarna kon het gedo neerde, gezonde beenmerg toege diend worden. Omdat ook haar af- weercellen door de chemo kapot waren gemaakt, moest alles in qua rantaine gebeuren. Achter een gla zen wand. Tot haar afweersys teem weer op gang kwam, mocht ze haar kamertje niet uit. Zes we ken lang moest iedereen die bin nen kwam, zich aan strenge proce dures houden: ontsmetten, een speciaal pak, een mondkapje, handschoenen... Alles om te voorkomen dat er bacteriën bij de kwetsbare Lydia konden ko men. „Het was heel vervelend om elkaar niet te kunnen troos ten of knuffelen, zonder dat er plastic tussen zat", zegt haar va der. En dan werd na drie maanden ook nog eens dui delijk dat de trans- tie niet had geholpen. Ze kon weer van voor af aan beginnen met allerlei nieuwe medicijnen en behandelingen. „Soms ging het even goed", zegt Lydia. „Maar dat duurde nooit lang." planta- Camera's In 2015 kon een tweede stamcel transplantatie niet langer uitblij ven. Terwijl Lydia zich daarop voorbe reidde, werd ze door haar arts gevraagd of ze wil de mee- Eindhoven Utrecht Rotterdam Strijen (Zondaglg^^sw Breda De Lier Zoeterwoude Amsterdam nieuwi zaterdag 15 oktober 2016 Lydia in hoofdrol die niemand wil Lydia Vale (16) uit Lewedorp heeft de hoofdrol in een docu mentaire waar niemand in wil voorkomen. Ze leed aan een zeldzame bloedziekte en onder ging twee beenmergtransplanta ties. In 'De Wand' is te zien hoe ze, afgesloten van de buitenwe reld, vecht voor haar leven. Elodie Kint Lewedorp B Schuifdeurkast Riverwoods H220xB160xD50cm Fauteuil Dyce H80xB61xD73cm Hoekbank Bonita H89xB298xD105/213cm Zoals afgebeeld Jeanette Vergouwen RECENSIE Festival Zeeuwsch-Vlaande- ren: Taracea. Door blokfluitkwin tet Seldom Sene. Gehoord don derdag 13 oktober in de Cathari- na Kerk in Hengstdijk. De documentaire gaat vandaag in pre mière op filmfestival Cinekid. Volgend jaar wordt de film uitgezon den op NPO Zapp. De trai ler is nu al te zien op pzc.nl.

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 2016 | | pagina 195