Fluiten naar geld Welzijnshuis
SCHOUWEN-DUIVELAND 7
Wilhelmina Kinderziekenhuis heeft al veel gehad aan geld uit Zierikzee
De BAS Stichting bestaat vijfjaar. Sinds de oprichting
is meer dan een ton opgehaald voor onderzoek naar de
zeldzame ziekte Juveniele Dermatomyositis (JDM).
Juveniele Derma-
tomyositis", niet be
paald een sterke
merknaam grinnikt
Annita van den
Ouden. „Dat werkt
niet echt mee. Maar
als je ziet dat we toch in staat zijn
om in vijfjaar tijd meer dan een
ton in te zamelen voor onderzoek:
dan hebben we het verhaal erach
ter toch wel goed kunnen uitleg
gen."
Op 5 juli 2010 veranderde het le
ven voor Annita, Rob en Rik van
den Ouden voorgoed. Hun jongste
zoon en broertje Bas overleed op
9-jarige leeftijd aan een ziekte waar
slechts weinig mensen ooit van
hadden gehoord. Een zeer zeldza
me chronische ontsteking van de
kleine bloedvaatjes in de huid en
spieren. Vier maanden voor zijn
dood werd de ziekte door specialis
ten herkend. Een behandeling
mocht niet meer baten. „Longen,
slokdarm, hart, dat zijn ook spie
ren. Als het daar komt, is er eigen
lijk geen houden meer aan. Ik heb
artsen letterlijk horen vloeken bo
ven het ziekbed van Bas. Op de
longfoto's was niets te zien, maar
ondertussen ging zijn longfunctie
met de dag achteruit. Ze snapten er
niks van!"
Vijf op de miljoen kinderen per
jaar krijgen JDM. Momenteel zijn
vijftig patiënten bekend in Neder
land. Niet voor allen is de afloop fa
taal, vertelt Annita. „Maar waarom
het ene kind wel en het andere
niet? Ze hebben geen idee. Het is
wel zo dat kinderen die JDM overle
ven hun hele verdere leven last
houden van bijwerkingen."
Hoewel niet meer lijfelijk aanwe
zig, is Bas nog volop aanwezig in
het Zierikzeese gezin. Dat gaat ver
der dan warme gedachten en zijn
foto's aan de muur in de woonka
mer. Tien maanden na zijn dood
richtten Rob en Annita een stich
ting op, met het doel zoveel moge
lijk geld in te zamelen voor onder-
zoek naar de onbekende aandoe
ning. Met succes! In vijfjaar tijd is
ruim een ton opgehaald. De eerste
dertigduizend euro vond in 2014
z'n weg naar de specialisten van
het Wilhelmina Kinderziekenhuis
(WKZ) in Utrecht. Ter gelegenheid
van het lustrum wordt 21 oktober
tijdens een mini-symposium in
het Watersnoodmuseum de twee
de cheque overhandigd aan onder
zoeksleider Annet van Royen. Daar
op prijkt het symbolische bedrag
van 55.555 euro en 55 cent. Het geld
gaat via de Vrienden van het WKZ
rechtstreeks naar het onderzoek.
„Zo weten we too procent zeker
dat er niets aan de strijkstok blijft
hangen", zegt Annita.
Het eerste tastbare resultaat is ge-
Op de longfoto's was
niets te zien, maar zijn
longfunctie ging met
de dag achteruit. Ze
snapten er niks van!
boekt. De arts-onderzoekers von
den recent een eiwit in het bloed,
waaruit de ernst van de ziekte kan
worden afgeleid. Hoe hoger de
JDM-activiteit, des te hoger de ei
witwaarden in het bloed. De nieu
we donatie uit Zierikzee wordt ge
bruikt voor experimentele metin
gen bij alle JDM-patiënten. „Het
doel is dat ze gerichter kunnen be
handelen", leg Annita uit. „Nu is
die behandeling voor iedere patiënt
in hoofdzaak hetzelfde." Ook krijgt
één van de specialisten een lande
lijk coördinerende taak.
Het symposium is voor alle gulle ge
vers de afgelopen 5 jaar, die die meer
willen weten over JDM en het onder
zoeksresultaat. Aanmelden vooraf in
verband met de beperkte ruimte.
Daarom is het bedrag van
225.000 euro afgeboekt op de
post 'dubieuze debiteuren'. Dat
staat in de gemeentebegroting
voor 2017.
Het Welzijnshuis ging in 2013
failliet, vooral door de verliesge
vende kinderopvang Koos. Be
langrijkste vordering van de ge
meente is een teveel betaalde sub
sidie. In totaal boekt het gemeen
tebestuur vier ton af aan vorde
ringen die waarschijnlijk nooit
meer zullen worden geïnd.
Vorderingen uit 2014 en de ja
ren daarvoor beschouwt de ge
meente als dubieus. Dit met uit
zondering van bedragen van
5.000 euro of hoger, waarvoor
een betalingsregeling is afgespro
ken. Dwangsommen zijn een
hoofdstuk apart. Als die uit 2014
of daarvoor stammen en nog niet
zijn betaald, boekt de gemeente
ze voor een kwart af. Uit 2014
staat nog voor 49.000 euro aan
dwangsommen open. Er wordt
twaalf mille als oninbaar afge
boekt.
Te veel of ten onrechte betaal
de bijstandsuitkeringen worden
niet afgeboekt. De gemeente is
wettelijk verplicht die terug te
vorderen. Begin dit jaar ging dat
om een bedrag van 395.000 euro.
Kijk voor het laatste nieuws ook op:
pzc.nl
HAARDEN
SPECIALIST
www.dezeeuwsehaardenspecialist.nl
vrijdag 7 oktober 2016
De dood van Bas helpt artsen
vooruit in onderzoek JDM
Marcel Modde
Zierikzee
—Annita van den Ouden
Rik, Rob en Annita van den
Ouden. Inzet: Bas (r) met zijn
bijna twee jaar oudere broer.
FOTO DIRK-JAN GJELTEMA
Van het failliete Welzijnshuis
heeft de gemeente Schou-
wen-Duiveland nog steeds drie
ton tegoed. Naar verwachting
wordt daarvan maar 75.000 eu
ro uitgekeerd.
Ton van den Nouweland
Zierikzee
6
DE ZEEUWSE
Anthony Fokkerstraat 28 4462 ET Goes
+31(0)113 40 50 22 info@dezeeuwsehaardenspecialist.nl
