weinige Nederlanders aan pulmonale hypertensie
ZEELAND 9
Aan José Jenik is
doorgaans niet te
zien dat ze ziek is.
Op zich is dat fijn,
maar het zorgt
ook wel eens
voor onbegrip.
Fukushima
Delta
Een opgewekte, stralende
vrouw. Wie niet beter
weet, zou denken dat het
leven José Jenik (44) uit
Kattendijke alleen maar toelacht.
De waarheid is dat ze door haar
ziekte het 50-jarig huwelijk van
haar ouders moest missen, zit
tend moet douchen en alleen
boodschappen kan doen als ie
mand met haar rijdt. José is altijd
moe. „Een verjaardag is bij mij
net een kinderfeestje", vertelt ze.
„Zo laat mag je komen en zo laat
moet je weer naar huis."
De inwoonster van Kattendij
ke lijdt aan pulmonale hyperten
sie. Dat is een zeldzame, progres
sieve en niet te genezen longziek
te waarbij de bloeddruk in de
longslagader abnormaal hoog is.
Dat leidt in de meeste gevallen
tot extreme vermoeidheid en
kortademigheid. In heel Neder
land hebben nog geen duizend
mensen deze aandoening. Een
aangeboren hartafwijking, waar
van ze tot zes jaar geleden niet
eens wist dat ze die had, bleek bij
José de oorzaak van alle ellende.
De ziekte slaat overigens ook
weer terug op het hart. Dat krijgt
steeds meer moeite het bloed
richting te longen te pompen.
Veel patiënten overlijden uitein
delijk aan hartfalen.
Nadat in oktober 2010, na ja
ren dokteren, de diagnose was ge
steld, leerde José in een revalida-
tiekliniek in Breda omgaan met
haar ziekte. Ze kwam er emotio
neel sterker uit. Dat wil niet zeg
gen dat het accepteren van de be
perkingen altijd gemakkelijk
was. Ze ging in die tijd niet meer
elke dag onder de douche. Uitkle
den, douchen, afdrogen, aankle
den, de haren kammen... ze trok
het niet meer. In de kliniek stel
den ze voor zittend te gaan
douchen. „Toen heb ik echt een
potje zitten janken", vertelt José.
„Ik ben veertig, dacht ik, dan ga
ik toch niet als een oud mens op
een stoel onder de douche zit
ten?!" Het was een drempel die
ze over moest. Toen ze het één
keer had geprobeerd, wilde ze
niet anders meer. „Het was zo lek
ker. Ik had weer energie over om
me af te drogen."
Het accepteren van hulpmid
delen als een rollator en een
scootmobiel ging later al een
stuk gemakkelijker. Hoewel haar
man er best van schrok, zag José
er haar vrijheid in. Ze vond het
heerlijk in de scootmobiel, voel
de de wind weer in haar haren.
De inwoonster van Kattendijke
loopt nu bijna elke dag een paar
kilometer met haar hondjes.
Soms moet ze onderweg even
rusten. „Als iemand me dan ziet,
zeg ik dat ik van het uitzicht zit
te genieten", grapt ze. Dat is José
ten voeten uit. Ze staat ondanks
alles positiefin het leven. Haar ui
terlijk en gedrag verraden niet al
tijd dat ze ziek ik. „Op zich is dat
'Natuurlijk, ik schonk
koffie, maar wat
mensen niet zagen, is
dat ik na afloop huilde
van de vermoeidheid.'
fijn, hoor", stelt ze. „Ik ben blij
dat ik er nog goed uitzie. Maar het
maakt ook dat je af en toe op on
begrip stuit."
Van familie en vrienden krijgt
ze uiteraard alle steun, maar ook
voor hen is het soms moeilijk. Dat
José niet naar het feest van haar
ouders kon - aan de andere kant
van het land - kwam hard bij hen
aan. En dat een verjaardag in hui
ze Jenik maar een bepaalde tijd
kan duren, was in het begin ook
wennen. „Natuurlijk, ik schonk ge
woon koffie en serveerde de hap
jes. Maar wat ze niet zagen, was
dat ik na afloop lag te huilen van
vermoeidheid."
Impulsieve acties probeert José
tot het uiterste te beperken. Toen
ze net van haar ziekte wist, had ze
dat nog helemaal niet. Als een
vriendin dan vroeg of ze zin had
om mee te gaan naar de Ikea, zat
ze bij wijze van spreken twee se
conden later al in de auto. Dat
doet ze niet meer. Feitelijk heeft
José maar een beperkte hoeveel
heid energie die ze per dag kan ge
bruiken. Als ze boodschappen
doet, moet ze daar iets anders
voor laten. Het koor of de breiclub
wordt wel eens afgezegd, simpel
weg omdat ze te moe is. „Ik knap
overdag ook wel eens een uiltje,
hoor. Gewoon om daarna de dag
te kunnen afmaken."
Ondanks alles zegt José goed
met haar ziekte te kunnen leven.
Dat was wel eens anders. In het
begin had ze een medicijn dat ze
zelf moest injecteren. Het veroor
zaakte veel pijn. Ze lag anderhalve
week met morfine op de bank om
daarna anderhalve week redelijk
te kunnen leven. Bovendien ging
de plek waar ze prikte ontsteken.
Het was meer overleven dan le
ven. Nu heeft ze een onderhuidse
pomp in haar buik zitten, zo
groot als een handpalm. Die is
een stuk aangenamer. „Elke drie
weken moet ik hem in Rotterdam
laten bijvullen. Ik zeg dan altijd
dat ik ga tanken."
José hoopt dat er in de toe
komst meer geld wordt vrijge
maakt voor onderzoek naar de
ziekte. Door haar verhaal te vertel
len, wil ze mensen er bekender
mee maken. Iedereen kent long
ziektes als astma en COPD, maar
wie weet wat pulmonale hyper
tensie is? „Toen ik een keer in het
ziekenhuis in Goes kwam te lig
gen, bleek dat ze er zelfs daar nau
welijks iets over weten", vertelt
José. „Dat begrijp ik best hoor.
Het is een zeldzame ziekte. Bel
naar het Erasmus, heb ik toen ge
zegd, maar daar waren ze natuur
lijk te trots voor. Ik heb me toen
echt boos moeten maken."
Ze heeft wel eens overwogen
dichter bij Rotterdam te gaan wo
nen. Daar staat ze tenslotte onder
behandeling. Zover kwam het
niet. „Maar ik heb wel aan mijn
verzekeraar gevraagd of ik de am-
'Elke drie weken moet
ik naar Rotterdam om
de pomp te laten bij
bijvullen. Ik ga tanken,
zeg ik dan altijd.'
bulance richting Brabant mag stu
ren als ik moet worden afgevoerd.
Dat moment gaat een keer ko
men. Weet je, al kom ik maar in
Bergen op Zoom te liggen. Dat is
toch weer een stukje dichter bij
Rotterdam."
Op de vraag of ze het leven
nog leuk vindt, antwoordt José
met een volmondig ja. „Ik kan
tachtig jaar oud worden. Dat ge
luk hebben veel mensen met an
dere ziektes niet. Ik tel mijn zege
ningen."
reel standpunt, en dan kom je
toch uit op onze christelijke waar
den, die de verbroedering in zich
heeft.
Hoe vertaal je dat naar de maat
schappij van nu? Met onderhande
lingen alleen ter vermindering
van de vluchtelingstromen zal je
het niet redden.
Bob van Huët (11 maart) be
spreekt de kernramp in Fukushi
ma in 2011. De subtitel luidt: 'dui
zenden mensen stierven als ge
volg van de straling'.
Verder zegt Van Huët dat 'vol
gens een (omstreden) Amerikaan
se studie er tenminste 14.000 aan
radioactieve straling gerelateerde
sterfgevallen zijn geweest'. We
tenschappelijk onderzoek en
niet-omstreden studies bewijzen
dat nu (5 jaar na de ramp) over de
gezondheidsgevolgen, gezien de
lange retentietijd (tijd tussen be
straling en optreden van kanker)
van tientallen jaren, niets te zeg
gen valt.
Gezien de geringe stralingsdoses
ontvangen door de slachtoffers,
wordt er ook in de toekomst geen
aantoonbare toename in het op
treden van kanker verwacht.
Natuurlijk is de Fukushima-ramp
een drama voor de Japanners die
geëvacueerd zijn. Dit heeft geleid
tot grote psychische problemen
en mogelijk dodelijke slachtof
fers, maar dus niet als gevolg van
de straling.
Blijft de vraag: Waarom citeert
Van Huët een omstreden studie,
als er een overvloed is aan
niet-omstreden studies?
Is dat onbekwaamheid, luiheid of
stemmingmakerij?
Topman Arnoud Kamerbeek en
energiebedrijf Delta gingen on
langs uit elkaar (4 maart). Delta
heeft tien jaar lang uitstelgedrag
vertoont en op 'betere tijden' ge
wacht. Die zullen voorlopig niet
aanbreken, omdat de markt met
olie en gesubsidieerde groene
stroom wordt overspoeld.
Minister Plasterk ontkent desge
vraagd niet het onrechtmatige ka
rakter van de staatssteun, maar
hij schrijft 'geen toezichthouder'
te zijn. Geen enkele aandeelhou
der wenst borg te staan voor aan
faillissement grenzend wanbe
leid: hij wil hooguit zijn aandeel
verliezen en niet meer.
De inzet is namelijk (ons) belas
tinggeld. Diverse gemeentes in
Zeeland worden over de streep ge
trokken om (tezamen) ook voor
too miljoen garant te staan.
Gemeenteraden van Zeeland
moeten hun eigen verantwoorde
lijkheid nemen en niet op de Pro
vincie vertrouwen die al 100 mil
joen euro reserveerde: ik verwijs
naar uitspraak van Commissaris
van de Koning Han Polman over
het debacle van de Sloeweg: 'Het
ontbrak op diverse afdelingen aan
professionaliteit!'
De PZC online
Twitter
Pj Van Wyngene
@pieterjantweet
Wanneer je hoort
dat je ex-man niet je
rekening maar een
vliegtuig heeft ge
kaapt. #EgyptAir
ftpzcfoto's maart
Online top-5
WOENSDAG 30 MAART 2016
door Rob Paardekam
Hester van Rees,
Marktveld 7, Kloetinge
Dr. C. J. Leurs, 's-Gravenpolder
Voormalig stralingsdeskundige
Kernenergiecentrale Borssele
Prunusstraat 11A, 's Gravenpolder
Cees Freeke
Rivierenpark 54, Terneuzen
Letty Demmers vertrekt als
waarnemend burgemeester van
Vlissingen. 'Kees' reageert: „Ik
heb haar bij de politie meege
maakt. Zij was de beste chef en
werd door het korps op handen
gedragen. Menselijk, luisterend,
eerlijk en doortastend. Zij had
voor een ieder tijd en een luiste
rend oor." Niet iedereen is zo
enthousiast over Demmers. Vol
gens 'Chris' valt er nog genoeg
te verbeteren. „De nieuwe bur
gemeester moet een 'verbinder'
zijn."
Dinsdagochtend heeft een man
een Airbus 320 van EgyptAir
gekaapt. Het vliegtuig is geland
op Cyprus. Het merendeel van
de passagiers is vrijgelaten. Aan
boord zat zeker één Nederlan
der. De kaper gooide een brief
naar buiten voor zijn ex-vrouw,
hij wilde met haar praten.
Maartse buien en sneeuw, maar
ook prachtige stranden, luchten
en de eerste krokusjes. Ze zijn
te zien in het overzicht van de
10 mooiste Instagramfoto's
van maart die getagged zijn
met #pzcfoto. U vindt het over
zicht op: pzc.nl/maartinbeeld
1. Bredase Ikea wil flink uitbrei
den: 'Klanten willen meer ar
tikelen in showroom'
2. Dode vrouw in Middelburg is
meisje van 17
3. Veel schade in Zeeland door
zuidwesterstorm
4. Dus aangehouden voor illega
le prostitutie
5. Groep Middelburgers gaat
steun betuigen aan 'moedige
Angela Merkel'
Kijk op www.pzc.nl of
O GPpzcredactie
fi facebook.com/depzc
@pzcredactie
José probeert elke dag
een wandeling te maken
met haar twee hondjes.
foto Marcelle Davidse
