reacties van
mensen me
in eigen persoon
veel te wensen over'
NIEUWS 17
Aanvullend
onderzoek is
hard nodig
hebben. De pijn die die kinderen hebben,
krijg je bijna niet weg en hun toekomst is
zeer zeer somber. Ouders van die kinderen
vroegen om levensbeëindiging. Dat is voor
gelegd aan justitie en die heeft daarmee in
gestemd. Maar het zijn zeer zeldzame geval
len. Eens in de paar jaar komen ze voor.
Daarbij is belangrijk te zeggen dat niet alle
ouders dat willen. Sommigen zien het an
ders. Het protocol biedt de ouders ook de
mogelijkheid er wat van te vinden. Als ze le
vensbeëindiging geen optie vinden, dan is
het geen optie."
„Dat is erg belangrijk geweest. Doodzieke
foetussen kunnen vaker worden herkend
en geaborteerd. Het kan ook zijn dat de lage
cijfers van levensbeëindiging een werkelijk
heid maskeren en dat ouders van opgege
ven kinderen een goede vertrouwensrelatie
hebben met hun arts dat ze liever onder de
radar blijven van het protocol met alles wat
daaraan vastzit. We weten het niet."
„Zeker, al die media-aandacht van toen
heeft ook voor heel mooie professionele
contacten gezorgd. Vanuit Nederland wordt
nu meer gezamenlijk onderzoek gedaan
In Amerika ontstond vo
rig jaar november grote
ophef over een doodziek
en ongeneeslijk meisje
van 5 dat 'naar de engel
tjes wilde'. Haar wanho
pige ouders zetten het
op Facebook. Maar zelfs
met de verregaande
richtlijnen uit het Gro-
ningen-protocol - dat al
leen in Nederland geldt
- zouden de Amerikaan
se ouders niet geholpen
zijn. De wereldwijd op
zienbarende richtlijnen
van het Universitair Me
disch Centrum Gronin
gen (UMCG) geven Ne
derlandse ouders, kin
derartsen én magistra
ten houvast bij levens
beëindiging van onge
neeslijk zieke en uitbe-
handelde kinderen. De
regeling geldt echter
voor baby's tot 12 maan
den en wilsbekwame
kinderen vanaf 12 jaar.
Volgens de Nederlandse
Vereniging voor Kinder
geneeskunde (NVK) is
het nu tijd voor aanvul
lend onderzoek naar pal-
liatieve zorg voor de
jongsten en ook te kij
ken naar de schrijnende
gevallen van kinderen
en hun ouders die nu
tussen de wal en het
schip vallen omdat ze
net te oud of net te jong
zijn.
met collega's uit Canada en de Verenigde
Staten. Eigenlijk is de problematiek van het
einde van het leven van zieke kinderen en
van ziekgeborenen iets wat de hele wereld
bezighoudt. Iedereen zit ermee in zijn
maag. En afhankelijk van de mate van open
heid van de samenleving én het juridische
systeem wat iets wel of niet toelaat, kan je
daar wat gemakkelijker in bewegen. Maar
eenmaal aan dat bed zit je allemaal met het
zelfde probleem, met ouders en artsen zoek
je gewoon naar wat het beste is. Daar gaat
het nu gelukkig vooral om."
„Mede vanwege de politieke haalbaarheid
moest de regeling tien jaar geleden een
compromis zijn. Het was al een grote stap
die we zetten. Maar wat zeg je bijvoorbeeld
tegen wanhopige ouders wier kind net bui
ten de afspraken valt omdat het bijvoor
beeld t2 maanden en één dag oud is of jon
ger dan twaalf jaar? Ik ken ze, die gevallen.
Het zijn ook deze ouders zelf die hun schrij
nende verhalen doen in de media. Al was
het alleen maar om andere ouders te bespa
ren wij zij hebben moeten doorstaan. Re
den waarom we ons met de Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde
(NVK) sterk hebben gemaakt voor aanvul
lend onderzoek. Het moet de aanzet zijn
tot het eerste landelijke expertisecentrum
voor palliatieve zorg voor kinderen. Want
terwijl er voor volwassen verschillende cen
tra voor stervensbegeleiding zijn - verbon
den aan de acht Universitair Medische Cen
tra - is de kennis en expertise van de zorg
voor kinderen verbrokkeld en verspreid."
„Over de vele praktische vragen die rijzen
vóórdat dat het zo moeilijke allerlaatste be
sluit van actieve levensbeëindiging wordt
genomen. Bijvoorbeeld: welke scenario's
zijn er besproken tussen artsen en ouders
over het verloop van de ziekte. Hoeveel in
spraak hebben de ouders wel of niet gehad
en waar hebben de artsen en de ouders be
perkingen gevoeld om te doen wat ze dach
ten wat goed was. Wat doe je als de pijn
niet onder controle komt of als de voeding
niet lukt. Als je in je besluit wordt beperkt
door bepaalde wetten, kies je als ouders en
arts voor andere behandelingsscenario's.
Dat willen we onderzoeken."
„Het voortraject is dat er ergens een
diagnose wordt gesteld en langzaam maar
zeker duidelijk wordt dat een kind niet
meer genezen kan. Er worden dan behande
lingen gestart van pijnbestrijding. In de
meeste gevallen komt het kind niet bij het
eindpunt van levensbeëindiging terecht
maar overlijdt het daarvoor. Dat is het tra
ject wat palliatieve zorg voor kinderen heet.
Als NVK willen we onze energie nu stop
pen in het voorstuk. Daarin gaat het niet
over twee, vijf of tien kinderen maar over
honderden zo niet duizenden kinderen.
Hoe gaat het in de werkelijke palliatieve
zorg voor al die kinderen. Krijgt iedereen
de zorg die hij of zij verdient? Zo nee, waar
om niet? Dat willen we nu uitzoeken om
vervolgens de sterke en zwakke punten in
onze aanpak te benoemen. Daarvoor zitten
we met alle betrokkenen bij elkaar: de
ouders, de kinderartsen, de huisartsen, de
anesthesisten, de verpleegkundigen, de
mensen van de thuiszorg. Als je dan ont
dekt dat niet alle kinderen de zorg krijgen
die ze zouden moeten krijgen, dan moeten
we dat bijstellen."
VRIJDAG 8 JANUARI 2016
lüaiiEa
Heeft dat geringe aantal levensbeëindigingen
te maken met de structurele twintigweken-
echo die sinds 2007 in de basisverzekering zit?
Was de storm aan kritiek ook ergens goed
voor?
Nu stellen ouders u nieuwe vragen. Ouders
wier kind net buiten de 'voorwaarden' valt
waardoor aan hun lijden moeilijker een einde
kan worden gemaakt. Wat antwoordt u hun?
Waar moet dat nieuwe onderzoek vooral over
gaan?
Dus het accent van het onderzoek in Neder
land wordt verlegd van actieve levensbeëindi
ging naar het traject wat daaraan vooraf gaat?
