m
0%
'In Nederland laat de einde-van-het-leven-zorg bij ongeneeslijk zieke patiëntjes nog
In
Dankzij zijn inspanningen is sinds tien jaar
levensbeëindiging mogelijk bij ongeneeslijk
zieke baby's. Maar kinderarts Eduard
Verhagen zit met nieuwe vragen van
wanhopige ouders. „Krijgen doodzieke
kinderen wel de zorg die zij verdienen?"
16 NIEUWS
n
0
Ouders van overleden kin
deren komen er nog wei
eens bij hem op terug:
waarom moest dat nou
zo gaan, vijftien jaar gele
den? Eduard Verhagen
(53). hoogleraar kinderge
neeskunde en palliatief
expert van wereldfaam,
snapt die vraag heel goed.
Waarom moest hun baby stikken in zijn ei
gen slijm terwijl hijzelf en alle andere art
sen hadden aangegeven dat dat zou gaan ge
beuren, vragen die ouders dan. Iedereen
had voorzien dat hun kind zo zou sterven
en iedereen vond het vreselijk. Maar er was
niets aan te doen en dus gebeurde het.
Waarom?
Het formele antwoord luidt: omdat art
sen destijds geen juridische bescherming
hadden om het kind uit zijn lijden te verlos
sen. En er ook geen officiële richtlijnen wa
ren over wat in zo'n geval te doen.
„Die vragen van de ouders waren te
recht: waarom konden we niets doen?",
zegt Verhagen. Er waren ouders die uit pu
re wanhoop thuis dan maar een kussen op
het hoofd van hun doodzieke kind drukten.
Om het lijden te stoppen. Of ze maakten
een afspraak met hun arts die het einde stie
kem versnelde en beroepsmatig een enorm
risico nam. Wegens kindermoord riskeerde
zo'n barmhartige dokter gevangenisstraf.
Er zijn door ouders boeken geschreven
over die drama's. Andere zwegen. Er liggen
zo veel geheimen op Nederlandse kinder
kerkhoven, want vóór 2005 gebeurde het re
gelmatig: stiekeme levensbeëindiging of er
ger: kussens op het hoofd van de baby. Cij-
fers daarover ontbreken, logischerwijs,
maar Verhagen kent de verhalen.
De kinderarts die ook jurist is, was een
van degenen die een uitweg vond. In speci
fieke gevallen bestaat nu de mogelijkheid
voor ouders en artsen om het lijden van
een doodziek en opgegeven pasgeborene te
verkorten. Op een transparante manier. Dat
zogeheten Groningen-protocol bestaat nu
tien jaar en wordt opnieuw tegen het licht
gehouden, zegt Verhagen, verbonden aan
het Universitair Medisch Centrum Gronin
gen (UMCG).
„Ik voelde al vroeg in mijn carrière mee
met ouders die het gevoel hadden dat ze
voor dichte deuren stonden met hun onge
neeslijk zieke kind. Ze klopten aan bij de
dokter en het ziekenhuis en hoorden dan:
'sorry, het spijt ons maar kunnen niks en
we mogen niks'. Sinds mijn eerste baan als
kinderarts op Curasao heeft het me verwon
derd over hoe het lijden van kinderen ver
schilt per cultuur. Er zijn landen waar het
ongebruikelijk is om als ouder bij je sterven
de kind te zijn. De arts belt uit het zieken
huis als het kind dood is. Die ouders hou
den natuurlijk niet minder van hun kind
en zijn ook niet minder verdrietig, maar dat
is zoals je sterft in dat land. Hier gaat dat an
ders. Maar terug in Nederland merk je dan
dat de einde-van-het-leven-zorg nog veel
te wensen overlaat. Dat verbaast me nog
steeds trouwens."
„Er kwamen heftige reacties van verwarde
mensen die dachten dat ik de duivel in ei
gen persoon was. Vooral in bepaalde ge-
loofskernen werden onze richtlijnen voor
levensbeëindiging verketterd als het slecht
ste wat een mens kon bedenken. Er waren
wel momenten, tijdens buitenlandse bezoe
ken, dat ik me bedreigd voelde."
„Ja, gelukkig zijn deze richtlijnen ontstaan
in de Nederlandse samenleving waarin le
vensbeëindiging al langer bespreekbaar
was. De reacties hier waren ondersteunend
of mild kritisch, wat prima is. Maar in voor
al Italië, Spanje en Frankrijk waren ze heel
fel. 'Zijn ze gek geworden in Nederland?',
hoorde ik vaak. De invloedrijke Vaticaanse
krant L'Osservatore Romana was echt ge
meen. Die schreef de grootste lariekoek die
je kon bedenken en dat heeft veel agressie
opgeroepen. Zullen ze vast niet zo bedoeld
hebben, maar dat had voor mij ook anders
kunnen aflopen. Zo af en toe moet ik nog
een brandje blussen. Vorige maand zei de
bisschop van Sydney dat er in Nederland
'550 baby's per jaar worden doodgemaakt'.
Die man baseerde zijn uitspraak ook maar
op horen zeggen, denk ik."
„Nee, het Groningen-protocol heeft het
beëindigen van levens niet gestimuleerd,
zoals in sommige landen weieens wordt ge
roepen. Eerder het tegenovergestelde. Sinds
2007 is het maar twee keer gebruikt. Beide
gevallen waren kinderen met blaarziekten
die we niet kunnen genezen en waarvan
we weten dat de kinderen op jonge leeftijd
doodgaan. Voeden is nauwelijks mogelijk,
het aantal infecties is kolossaal. Op lange
termijn weet je dat er veel complicaties ko
men, waaronder huidkanker. Kortom, een
lijdensweg waar wij geen behandeling voor
door Bob van Huët
Waarom grijpt het lijden van kleine kinderen u
zo aan?
Na het opstellen van die 'Groningse' richtlijnen
voor levensbeëindiging kreeg u de volle laag.
Men noemde u in het buitenland zelfs 'kinder
moordenaar' en vergeleek u met nazi-artsen.
Kinderarts Eduard Verhagen foto Corné Sparidaens
Bent u wel eens bang geweest?
Pas later begreep men hoe het echt zat.
Heeft de uitweg die er nu bestaat ook geleid
tot meer levensbeëindiging bij kinderen?
