Nieuw onderzoek naar
euthanasie bij kinderen
Doodzieke kleuter vraagt zelf om euthanasie
NIEUWS 3
Het Amerikaanse meisje lijdt aan een progressieve spierziekte en zal hoe dan ook vroeg overlijden.
De ouders willen de wens van hun dochter inwilligen en afzien van behandeling. In de VS heeft
hun verhaal veel discussie losgemaakt: kan zo'n jong kind al wel beslissen over leven en dood?
ulianna (5) is zo ziek, dat ze
liever naar de hemel gaat
I dan wéér naar het zieken-
I huis. Haar ouders uit het
I Amerikaanse Portland wil-
len die wens inwilligen en
J afzien van behandeling.
Maar kan zo'n klein meisje die be
slissing wel nemen?
„Julianna, als je weer ziek
wordt, wil je dan naar het zieken
huis of thuisblijven?" Moeder Mi
chelle Moon vroeg zich af hoe het
verder moet met haar ernstig ver
zwakte dochter (dan 4 jaar), die
vroeg of laat een infectie zal op
lopen die ze niet zou overleven.
Ze besloot het haar te vragen. Op
haar blog beschreef ze hoe dat ge
sprek verderging.
Julianna: „Niet het ziekenhuis."
Michelle: „Zelfs als dat bete
kent dat je naar de hemel gaat als
je thuisblijft?"
Julianna: „Ja."
Michelle: „En je weet dat mama
en papa niet meteen met je mee-
'Julianna heeft voor mij
aangetoond dat ze
voldoende kennis heeft
van wat de dood is'
gaan? Je gaat eerst alleen."
Julianna: „Maak je geen zorgen,
God zorgt voor me."
Michelle: „Als je naar het zie
kenhuis gaat, kan dat je helpen
om je beter te voelen en weer
thuis te komen bij ons. Ik moet
weten dat je dat begrijpt. Het zie
kenhuis zou kunnen zorgen dat je
meer tijd met mama en papa
hebt."
Julianna: „Dat begrijp ik."
De inmiddels 5-jarige Julianna
zal hoe dan ook vroeg overlijden
door de progressieve spierziekte
Charcot Marie Tooth. Die maakt
dat ze niet kan lopen, niets kan
vasthouden, geen vast voedsel aan
kan en beademing nodig heeft. Ze
moet zich vermaken met haar ei
gen fantasie: in de verhalen die ze
vertelt gaat ze winkelen met oma
en eten ze na afloop macaroni met
kaas. Maar de deur uitgaan zit er
vaak niet in. Als ze kou vat, is ze
in levensgevaar. De volgende keer
dat ze een virus oploopt, zal ze in
tensieve behandeling nodig heb
ben en - als ze het al overleeft -
wellicht niet meer kunnen praten,
voorspellen haar doktoren.
Ouders Steve Snow en Michel
le Moon waren altijd van plan
GRONINGEN. Dat een
ongeneeslijk meisje
van 5 'naar de engel
tjes' wil - zoals haar
Amerikaanse ouders
bloggen - staat 'buiten
alle kaders van de Ne
derlandse praktijk',
zegt hoogleraar kinder
geneeskunde Eduard
Verhagen van het UMC
in Groningen. Maar
ook in Nederland zal
de discussie opnieuw
worden gevoerd, ver
wacht hij. Anders dan
een recent aangeno
men wet in België kent
Nederland namelijk
geen wettelijke moge
lijkheden voor levens
beëindiging voor kinde
ren tussen 1 en 12 jaar.
Onder de 1 jaar geldt
het protocol voor 'on
draaglijk en uitzicht
loos lijden', dat de
ouders onder voorwaar
den de mogelijkheid
biedt om tot euthana
sie te besluiten. Wilsbe-
kwame kinderen van
boven de 12 mogen in
Nederland zelf vragen
om euthanasie.
Om de strikte leef
tijdsgrenzen tegen het
licht te houden en mo
gelijke uitzonderingen
te onderzoeken leidt
Verhagen vanaf januari
2016 een driejarig on
derzoek naar de 'knel
punten'. Na overleg
met kinderartsen en an
dere betrokkenen zal
dat leiden tot een
nieuw advies aan de mi
nister. Verhagen: „We
willen weten hoe de be
sluitvorming gaat en
de laatste fase en het
overlijden onderzoe
ken. Misschien dat dat
in bepaalde gevallen
kan leiden tot een klei
ne aanpassing van de
leeftijd, maar een kind
van 5 laten beslissen
dat het dood wil, is
echt een brug te ver."
Het is voor het eerst
dat er zulk uitgebreid
onderzoek naar kinder-
euthanasie wordt ge
daan. Verhagen ver
wacht dat de uitkom
sten internationaal aan
dacht zullen krijgen.
„Nederland loopt hier
in echt voorop."
haar de best mogelijke behande
ling te geven - tot het gesprek
waarin Julianna zelf aangaf dat ze
liever naar de hemel gaat dan naar
het ziekenhuis, waar meermaals
per dag een slang door haar neus
wordt gedrukt om slijm uit haar
longen te zuigen. Ze herhaalde
haar wens in verschillende ge
sprekken. „Gaat Alex met me mee
naar de hemel?" vroeg ze. Alex is
haar 6-jarige broer. Nee, vertelde
haar moeder, en vroeg of ze bang
was. Doodgaan vond ze niet leuk,
want daar was ze niet aan ge
wend, maar de hemel was goed,
zei Julianna. „Ik ben er niet al
leen."
In de VS heeft het verhaal van
de kleine zieke een discussie losge
maakt. Weet een meisje van 5 wel
waar ze om vraagt? Hebben haar
ouders haar niet beïnvloed, door
te vertellen dat ze in de hemel wel
kan rennen, spelen en eten? „On
gelooflijk dat een ouder denkt dat
een 4-jarige een beslissing kan ne
men over leven of dood", reageer
de een moeder van een chronisch
ziek kind tussen alle steunbetui-
'lk denk dat er geen
enkele kans is dat een
kleuter het concept
dood begrijpt'
gingen op een blog van Michelle
Moon.
Onder meer medisch ethicus
Arthur Caplan van de New York
University uit tegenover CNN zijn
twijfels, na het lezen van de blogs.
„Ik denk dat er geen enkele kans
is dat een kleuter het concept
dood begrijpt. Dat komt pas bij 9
of 10 jaar", zegt hij. Misschien
koos ze voor de dood omdat ze
voelt hoe moeilijk haar ouders het
vinden om haar te zien lijden,
denkt Caplan: jonge kinderen pro
beren hun ouders te plezieren.
Maar Julianna's longarts Danny
Hsia merkt op dat ze wijzer is dan
de meeste kleuters. „Het is heel
goed om naar haar te luisteren",
vindt hij. Michelle Moon, zelf arts,
verzekert dat haar dochter door
heeft waar het om gaat. „Ze heeft
voor mij aangetoond dat ze vol
doende kennis heeft van wat de
dood is. Julianna zei: 'Als je dood
gaat, doe je niks. Je denkt niet.' Ze
heeft heel duidelijk aangegeven
dat ze niet opnieuw naar het zie
kenhuis wil", zei moeder Michelle
in reactie op het commentaar van
Caplan. „Dus dat plan hebben we
laten schieten, omdat het egoïs
tisch zou zijn."
DONDERDAG 5 NOVEMBER 2015
Julianna 5gaat liever
nu al naar de hemel
door onze correspondent
Karlijn van Houwelingen
Michelle Moon moeder
T
Julianna kan niet lopen, geen vast voedsel eten en heeft beademing nodig, foto Instagram/Michelle Moon
door Bob van Huët
12
In Nederland mogen
kinderen ouder dan 12
jaar zelf vragen om
euthanasie. Voor die
leeftijd is het niet
mogelijk om zelf te
beslissen tot
levensbeëindiging.
Arthur Caplan medisch ethicus
