€129
Kraanwater moet op festivals
en in horeca rijkelijk vloeien
Pinksterbruid
wordt erfgoed
6 BINNENLAND
effeweg.nl
Mirande de Rijke startte in 2011 een burgerinitiatief om
erkenning te krijgen voor de slopende ziekte ME. Nu gaat de
Gezondheidsraad eindelijk onderzoek doen.
Ik werd wanhopig." Haar sociale
leven brokkelt af. „De directie van
de school waar ik werkte, wilde
steeds weten: wat heb je nou?
Wanneer ben je beter?" Ze ver
liest haar baan, haar relatie, vrien
den. „Iedereen denkt dat je alleen
maar moe bent, maar ik was vol
komen uitgeput. Ik wilde van al
les, maar mijn lijf deed niet mee."
Als eindelijk ME wordt vastge
steld, is ze opgelucht. „De sympto
men die de arts opnoemde - dat
was ik. Maar hij kwam niet met
een oplossing."
Betere tijden breken pas aan als
ze in contact komt met een Brus
selse arts die een passende behan
deling voorschrijft. Hij pakt haar
infecties stuk voor stuk aan, te be
ginnen bij de darmen. „Die moes
ten herstellen voordat ik nieuwe
medicatie kon proberen."
Aan bed gekluisterd is ze niet lan
ger, maar veel verder dan de voor
deur komt ze niet. „Ik kan niet
fietsen, ver lopen of lange autorit
ten maken, maar in huis kan ik
me prima redden."
In 2011 voelt ze zich voldoende op
geknapt om een burgerinitiatief
op touw te zetten voor erkenning
van ME. De inspanning bleek een
brug te ver: haar gezondheid ver
slechtert weer. „Ik heb het tempo
van een 90-plusser. Ik geniet nu
van kleine dingen, in het zonne
tje zitten op mijn balkon." Dat de
Gezondheidsraad onderzoek naar
haar ziekte gaat doen, levert ook
zo'n geluksmoment op. „De wil is
er. Nu moet in de artsenopleiding
aandacht aan ME worden besteed.
En de overheid moet ME officieel
erkennen. Zonder erkenning zijn
wij als patiënten nergens."
SOEST - Als het gesprek een uur
gaande is, klinkt het vermoeid:
„Door dit telefoontje lig ik er mor
gen en overmorgen helemaal af."
Voor Mirande de Rijke (42) uit
Soest is het interview een bezoe
king. Toch wil ze graag over haar
ziekte ME (Myalgische encefa-
lomyelitis) vertellen, omdat er bij
het grote publiek zo weinig over
bekend is. Onterecht, want ME
'maakt dromen kapot', zegt ze.
„Als ik niet ziek was geweest, had
ik mijn baan nog gehad, een eigen
huis kunnen kopen, een auto
voor de deur. En misschien een
stel kinderen rondlopen."
Die droom van een normaal ge
zinsleven spat uiteen als De Rijke
in 2002 van een reumatoloog te
horen krijgt dat ze lijdt aan ME.
Ze heeft dan al een heel traject
van artsenbezoeken en bloedtes
ten achter de rug. „Ik had een ern
stige vorm. De arts wist niet wat
hij met me aan moest, behalve
morfine geven tegen de pijn."
Ze loopt dan al drie jaar rond met
onverklaarbare klachten. Of lie
ver: ze ligt in bed, in het duister,
want fel licht verdraagt ze niet.
De ellende begint van het ene op
het andere moment, in de zomer
van 1999 als ze met haar moeder
vakantie viert in Spanje. Ze kan
niet meer scherp zien, niet goed
horen, is duizelig, misselijk. Ze
zwalkt als een dronkenman.
De Spaanse arts vermoedt een
voedselvergiftiging, maar raadt
haar aan in Nederland ook naar
ledereen denkt
datje alleen maar
moe bent, maar ik
was volkomen
uitgeput
de dokter te gaan. Ze raakt ver
strikt in de medische molen. Acu
te hepatitis, wekedelenreuma mis
schien, een psychische stoornis.
Allerlei diagnoses passeren de re
vue, maar steeds past haar proble
matiek niet in het plaatje.
De Rijke wordt steeds zieker. Ze
krijgt hartritmestoornissen. De
wc, tien stappen van haar bed van
daan, is al te ver. Ze slaapt nauwe
lijks, raakt woorden kwijt. „Ik
functioneerde niet meer, maar er
was geen etiketje op te plakken.
l"";;
©t.' v'.-
4-daagse busreis, vertrek in: juli en augustus
AMSTERDAM - 'Wij schenken geen
kraanwater.' Het is een grote er
gernis van dorstige restaurantbe
zoekers en festivalgangers. Willen
ze een glas water, dan zijn ze ver
oordeeld tot het kopen van dure
flesjes bronwater. Initiatiefne
mers van de petitie Overal Kraan
water Graag proberen die erger
nis uit de wereld te helpen. Na
ruim een week zijn er bijna
12.000 ondertekenaars.
„We hebben in Nederland het bes
te water van de wereld, dat komt
uit de kraan", zegt Tom Niekamp
van mede-initiator KRNWTR.
„Maar als we uit eten gaan, moe
ten we ineens water uit Spa of
Panna drinken. Dat moet vanuit
die plaatsen verpakt en vervoerd
worden. Voor het maken van een
plastic fles is drie liter water en
een kwart liter olie nodig. De mi
lieubelasting is dus veel hoger."
Begrijpelijk is het wel, zegt Nie
kamp. Aan bronwater valt veel te
Voor het maken van een
plastic fles is drie liter
water en een kwart liter
olie nodig
verdienen, de marges zijn enorm.
Wat hem - en de initiatiefnemers
- betreft mag de horeca best een
bedragje vragen voor een kan wa
ter op tafel. „Dat maakt de drem
pel om water uit de kraan te serve
ren een stuk minder hoog. Ik
vind dat 2 euro een redelijke prijs
is voor een karaf. Als je dat op de
kaart zet, naast de fles bronwater
voor 5 euro, willen klanten best
betalen voor kraanwater."
Niekamp ziet onder druk van kla
gende bezoekers wel een stijgen
de lijn. „Ik schat dat nu 30 tot 40
procent van de horeca zonder pro
blemen kraanwater schenkt. Vo
rig jaar was dat nog 25 procent."
www.effeweg.nl/summer of bel 0529 - 46 96 67
In Borne is de traditie nog springle
vend: iedere Pinksteren trekken jon
ge Pinksterbruidjes in witte jurkjes
zingend en dansend door het dorp.
Op het Dorsetplein komen zij bij el
kaar rond de Pinksterkroon, een met
bloemen versierde meiboom. Het oer-
Pas na j aren
en klachten
de diagnose
pijn
komt
Mirande de Rijke, ME-patiënte
INTERVIEW
MIRANDE DE RIJKE
door Heieen Boex
De Rijke: „Ik heb het tempo van
een 90-plusser."
4 DAGEN VA.
Ir» 'II 1 I -Of 1
Inclusief: 3x hotelovernachting, 3x ontbijt en vervoer per luxe touringcar
Highlights: Eiffeltoren, Champs Elysées, Montmartre, Louvre, Notre Dame, Seine
Bezoek Disneyland® Paris eenvoudig bij te boeken!
Ook stedentrips mogelijk naar:
Berlijn - Londen - Praag - Kopenhagen - Antwerpen
door Heieen Boex
Fouten voorbehouden. Prijzen vanaf p.p. o.b.v. 2 pers. Excl. reserveringskosten en Calamiteitenfonds.
