ADRZ gaat slachtoffertjes
met hersenletsel volgen
Kinderen die mogelijk een
hersenletsel hebben opgelo
pen, worden voortaan nauw
lettend gevolgd. Samantha
had daar na haar aanrijding
baat bij kunnen hebben.
32 ZEELAND
NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL
Hee! Dat is Ginger!
Dat zei Samantha
toen ze de foto van
haar paard zag,
naast het zieken
huisbed. „Toen
wist ik: we krijgen
haar terug", zegt haar moeder nu. Na
dat Samantha uit haar coma ontwaakt
was, vroeg haar moeder of ze zich nog
herinnerde wat er gebeurd was. „Ja
hoor", antwoordde haar toen veertien
jarige dochter: „Ik ben door kabouters
van de trampoline gegooid."
Samantha (nu 18) houdt zich tijdens
het gesprek afzijdig. Voor haar is het,
om acht uur 's avonds, al bijna bedtijd.
Extreme vermoeidheid: het is één van
de veel voorkomende symptomen van
NAH, ofwel niet-aangeboren hersen
letsel. De Kruiningse liep het op toen
ze op een druilerige dag van school
naar huis fietste. De automobilist zag
haar niet, zij zag de auto niet. Een paar
uur later lag Samantha in het Rotter
damse Erasmus Medisch Centrum,
waar haar moeder Anne Marie van
Uden niet van haar bed week.
Anne Marie pakt er een schriftje bij:
een dagboekje, waarin ze in die bange
dagen naast het ziekenhuisbed opmer
kelijke uitspraken bijhield van haar
dochter. Uitspraken die aanvankelijk
aan verwardheid door de coma kon
den worden geweten. Logisch, en min
der ernstig dan de fystieke verwondin
gen, leek het aanvankelijk.
„Samantha brak bij het ongeluk haar
sleutelbeen en haar voet. De artsen
maakten zich ook ernstig zorgen over
haar nieren, die gekneusd waren. Ze
kwam in coma binnen en het was al
snel duidelijk dat er hersenkneuzin-
gen waren. Aanvankelijk werd ze ie
der uur wakker gemaakt. Dan keken
ze met een lampje in haar pupillen,
maar al snel was dat over; toen raakte
het hersengedeelte op de achtergrond.
Staat haar sleutelbeen wel recht? Dat
soort dingen, daar ging de aandacht
naar uit."
Ondertussen zei Samantha de gekste
dingen. „Dit is ook een leuke: kreeg ze
yoghurt, zei ze bloedserieus dat ze de
Ik weet nu dat bij
kinderen met
hersenletsel de eerste
2,5 jaar met oefening
veel kan verbeteren
bodem van het bakje wilde opeten.
Een andere keer was opa op visite. Sa
mantha wees naar de muur en zei:
'Dat schilderij heb ik gemaakt.' Er
hing helemaal geen schilderij! En dan
die keer dat ik tegen haar zei: 'je bent
nu op de intensive care in Rotterdam,
en iedereen zorgt voor je'. Waarop Sa
mantha antwoordde: 'Nah. Ik heb nog
niemand gezien vandaag'."
Samantha slaapt de eerste tijd na het
ongeluk veel. Heel veel. En als ze wak
ker is, kan ze zich moeilijk concentre
ren en zijn er motorische problemen.
„Mijn dochter was vóór ze het onge
luk kreeg vrolijk, energiek, gezond.
Het viel me op dat ze zoveel sliep. Ze
ker een halfjaar was ze hoogstens een
paar uur per dag wakker. Er is destijds
niet genoeg gekeken naar het hersen
letsel. Naast de zichtbare schade zijn
er ook dingen verkeerd gegaan in haar
hoofd. Er is wel onderzoek naar ge
daan, en het is ook geconstateerd: be
paalde delen van de hersenen zijn zo
gekneusd dat ze niet meer herstellen.
Je ziet witte vlekken op de hersen
scan. Daar wordt geen informatie
meer opgeslagen of doorgegeven. Bo
vendien had Samantha de pech dat
ook een stukje van de hersenstam be
schadigd was, de informatiesnelweg
van de hersenen, zeg maar. Na een
halfjaar is er een neuropsychologisch
onderzoek gedaan bij het ziekenhuis.
Met als conclusie dat het allemaal rede
lijk goed gekomen was. En daarna kun
nen ze eigenlijk niet zo veel meer."
„Iemand die er echt verstand van
heeft, had dat moeten oppakken",
zegt Samantha nu. „Die vermoeid
heid: was dat een normaal onderdeel
van het genezingsproces? Wij wisten
het niet. Als je het vroeg, gaven ze
aan: ja, dat hoort erbij. De herstelperio
de van kinderen kan wel 2,5 jaar du
ren. Dan ga je naar de huisarts, en die
laat bloed prikken. Daar komt niks uit,
natuurlijk. Ze zeiden tegen ons: bij
échte, onoverkomelijke problemen,
mag je terugkomen naar het Erasmus
MC. Als je écht vastloopt. Maar écht
vastlopen doe je niet."
Had het verschil gemaakt, als Saman
tha toen direct een goede diagnose
had gekregen en betere begeleiding?
Anne Marie: „Ik weet nu dat er met oe
fening de eerste 2,5 jaar - bij kinderen
- of 1,5 jaar - bij volwassenen - veel
kan verbeteren in de hersenfuncties.
Allemaal met beleid, want het hangt
ook erg af van de plek waar hersen-
schade is opgetreden en je moet uitkij
ken voor overbelasting."
Vier jaar na dato is die kans verkeken.
„Nu kan Samantha, voorzichtig aan,
halve dagen actief zijn. De rest van de
tijd ligt ze te slapen. Zoals ze nu is, zal
ze waarschijnlijk blijven. Er zijn nog
volop mogelijkheden, maar er zijn
veel dingen om rekening mee te hou
den. Activiteiten plannen gaat alleen
als we daar flink in begeleiden. In het
begin moest ik zelfs vragen: zou je
niet eens naar de wc gaan? Maar we
hebben wel onze dochter terug, al is
ze niet dezelfde van vóór het ongeluk.
Slechter? Het klinkt misschien raar,
maar in ons geval kan ik zeggen dat ze
er juist positiever door in het leven is
gaan staan. Ze relativeert enorm, is
vroegwijs geworden, lacht om dingen
die er niet toe doen, en is dankbaar
voor wat er wel is. Bewonderenswaar
dig. Wij zijn er als gezin alleen maar
hechter door geworden."
WELK DEEL DOET WAT?
In 2013 kwamen landelijk 7800
kinderen op de Spoedeisende
Hulp (SEH) met traumatisch her
senletsel. In Zeeland zijn het er
jaarlijks zo'n honderd.
Vandaag wordt in het Admiraal De
Ruyter Ziekenhuis een voor Neder
land uniek samenwerkingsverdrag ge
tekend. Dat garandeert dat kinderen
en jongeren die (mogelijk) trauma
tisch hersenletsel hebben opgelopen
en in het ziekenhuis zijn behandeld,
na hun ontslag kunnen worden ge
volgd. Vanaf 1 april 2015 krijgen
ouders van deze kinderen een folder
thuisgestuurd met uitleg over deze na
zorg. Ouders die dat willen, kunnen
hun kind aanmelden bij de Jeugdge
zondheidszorg (JGZ) van de GGD Zee
land. De JGZ zal dan deze kinderen
via het reguliere (gewone) kindzorg
systeem extra in de gaten houden. Ze
worden gescreend op mogelijke lange-
termijngevolgen van hersenletsel en
zo nodig terugverwezen naar specialis
ten in de regio. Het is de bedoeling zo
eventuele problemen vroegtijdig te
signaleren. Een specialist kan dan snel
verder onderzoek doen, een diagnose
stellen en zorgen voor een passende
behandeling en ondersteuning.
In de ketenzorg die met het convenant
bekrachtigd wordt, werken samen:
ADRZ, VeiligheidNL, GGD
Zeeland/Jeugdgezondheidszorg, Reva
lidatiecentrum Revant 'Reigersbos',
Gors, het expertisecentrum voor
slechtziende en blinde mensen VISIO
en de stichting voor speciaal onder
wijs De Korre. Ondersteuning is er
van Vilans, Nederlands Centrum
Jeugdgezondheid (NCJ) en Stichting
Ketenzorg Midden- en Noord-Zee
land.
O Kijken
Q Seksuele rijping
Q Kleuren
Kabouters gooiden
me van de trampoline
door Ondine van der Vleuten
Anne Marie van Uden
Het gaat hier om de
belangrijkste gebieden.
Vaak doen grotere en ook
andere gebieden mee bij
een bepaalde functie.
infographic Rolant Quist
Bron Hersenstichting
(D Gezichtsspieren bewegen
Voelen
Ruiken
Proeven
Voorbereiden activiteit
Pijn ervaren
Pijn waarnemen
Visuele aandacht
Ogen bewegen
l^j Logisch redeneren
W Ruimtelijk geheugen
Ruimte inschatten
Pijn verwachten
Ruiken
Aanraken
Rationeel schatten
(y Beslissen
(jfo Spreken
Hormoonproductie
Evenwicht en gehoor
Als je hersenletsel
oploopt, maakt het
nogal wat uit waar
de schade zich
bevindt. Elk deel
van de hersenen
heeft een eigen
functie.
O Prikkels doorgeven
Q Functies als temperatuur,
slaap en ademhaling
Q Voortbewegen, evenwicht,
geheugen
Q Herkennen
Bewegen
Q Snelheid
Visuele aandacht
