Mountainbiken tegen spierziekte pittige klus
Duik in
natuur van
oude
vestingen
Terneuzen moet zelf bewindvoering doen
ZEEUWS-VLAANDEREN 21
DUCHENNE HEROES
Concert voor kerk
levert 1510 euro op
Het benefietconcert van mu
ziekvereniging ENZK uit
Hoek heeft zaterdag 1510,70
euro opgeleverd voor her
bouw van de 1 januari afge
brande kerk in Hoek. Zo'n
150 bezoekers waren er. Ze
maakten ook een première
mee, van de clip 'Laat de
klok van Hoek weer luiden'.
Ochtend-mamacafé
in Reynaertland
In het Reynaertland in
Hulst is woensdag van 10.00
tot 11.00 uur een mamacafé,
voor aanstaande moeders en
moeders met kinderen van
o tot 4 jaar. De opzet is: erva
ringen uitwisselen. Voor kin
deren is er speelplek. Een
jeugdverpleegkundige ver
telt over positief opvoeden.
Dow gaat kraker 3
weer opstarten
Chemiebedrijf Dow Terneu-
zen verwacht kraker 3 na
een grote onderhoudsstop
van ruim een maand van
daag weer op te kunnen
starten.
Dat zal waarschijnlijk met
extra geluid en fakkelactivi
teit gepaard gaan. In 2017 is
kraker 2 als volgende aan de
beurt.
Het is nog maar zaterdagochtend
en al een drukte van belang aan
de Zuiddijk 9 bij Hengstdijk. Patri
cia Vervaeck heeft er zin in, en
haar 'collega-Heroes' Darlien Ver
brugge, Femke Sijnesael, Wendy
Bilterijst en Lonny de Schrijver
ook. Vanavond moet het hier ge
beuren in een loods, het schuur
feest voor hun team Blubberen 4
Brett. Lonny: „De reacties zijn
goed. Zoveel schuurfeesten heb je
ook niet meer."
Wat kinderen lopen ook rond, on
der wie Brett, de zoon van Patri
Cees Freeke, raadslid voor ssTer-
neuzen, heeft die oproep gedaan
naar aanleiding van drie 'schrij
nende' gevallen die hem in korte
tijd ter ore zijn gekomen. Het gaat
om drie vrouwen die via de kan
tonrechter hadden gevraagd on
der bewindvoering te worden ge
steld. Ze kwamen er financieel
cia Vervaeck en Duco Verbrugge.
Voor hem en alle andere kinderen
en jongeren die de spierziekte
Duchenne hebben, doen ze het al
lemaal. Hun levensverwachting is
kort, dertig jaar. Brett is nu acht,
een levendig ventje dat over een
flinke dosis humor beschikt. Op
de vraag 'wat vind je ervan dat ze
dit allemaal doen?', antwoordt hij
na een korte denkpauze: 'Ik vind
het raar'.
„Typisch Brett", reageert Patricia
met een glimlach. „Hij staat zo po
sitief in het leven. Veel kinderen
met Duchenne, trouwens." Alsof
ze beseffen dat hun leven kort is
en dat ze er het beste van moeten
maken. Toen Brett drie jaar was,
merkte Patricia voor het eerst dat
er wat aan de hand was. „Hij liep
gek, veel op z'n tenen, waggelen."
Ze kwam via via in het Universi
tair Ziekenhuis in Gent terecht,
waar een specialist het direct zag:
Duchenne. De ziekte wordt door
niet meer uit, maar raakten van
de regen in de drup, omdat, aldus
Freeke, hun bewindvoerders forse
steken lieten vallen.
Een bewindvoerder betaalde lan
ge tijd de vaste lasten van één van
de dames niet door. Een andere
bewindvoerder weigerde de per
soonlijke situatie - ze was van
huis weggegaan na huiselijk ge
weld - aan te passen. En in het
derde geval was de bewindvoer
der de pincode van een bankpasje
kwijtgeraakt, maar bleef dat ont
kennen.
Het is hoog tijd, volgens Freeke,
dat aan deze toestanden een ein
de wordt gemaakt en dat kan naar
zijn idee door de gemeente te la
ten functioneren als bewindvoer
der. 'Het aanstellen van een ge-
gegeven via de vrouwelijke lijn.
Patricia bleek draagster, haar moe
der ook. Brett is nu onder meer in
behandeling in Leuven, waar hij
één keer per week heen moet en
meedoet aan een experiment met
nieuwe medicijnen. Alles draait
erom de afbraak van spierweefsel
te voorkomen.
Het geld dat met de Duchenne
Heroes-tocht wordt ingezameld,
Brett staat heel
positiefin het
leven, veel kinde
ren met Duchenne
trouwens
meentelijke bewindvoerder is ge
rechtvaardigd', stelt hij. Meer ge
meenten zijn Terneuzen daarin
ook al voorgegaan.
Welke bewindvoerders 'in de
fout' zijn gegaan, meldt het raads
lid overigens niet. Hij vindt dat
ook niet zo belangrijk. Hij wijst er
op dat feitelijk iedereen bewind
voerder kan worden, 'het is geen
beschermd beroep'. Op basis van
nieuwe wetgeving die vorig jaar
is ingegaan, moeten bewindvoer-
Mij zijn in korte tijd al
drie schrijnende gevallen
ter ore gekomen
is bestemd voor dergelijke onder
zoeken. De vrouwen - die dit jaar
voor de tweede keer meedoen -
en dit jaar ook vier mannen (Den
nie Vervaeck, Stefan de Schrijver,
Duco Verbrugge en Davy de Bak
ker) weten waarvoor zich van 13
tot en met 19 september gaan uit
sloven. Uren en uren mountainbi
ken over ruig terrein via Luxem
burg, België en Duitsland naar Ne
derland. „Na die week zie je bont
en blauw", weten de vrouwen uit
ervaring.
De tocht was voor herhaling vat
baar, zoals ook het schuurfeest
van zaterdagavond, meldt Lonny
achteraf. Ze schat het aantal be
zoekers op 250, 300. „Ik ben daar
niet zo goed in." En de opbrengst
op 5000 euro. „Het was super ge
slaagd. 'Volgend jaar weer?', vroe
gen veel mensen. Dan moet het
goed geweest zijn."
Meer informatie Facebook, Blub
beren 4 Brett.
ders wel aan strengere eisen vol
doen. De prominenste, die op in
ternet te vinden zijn, zijn inmid
dels ook aangesloten bij landelij
ke verenigingen waarvan te ver
wachten valt dat die niet iedereen
toelaten.
Wethouder Cees Liefting laat we
ten wel wat te zien in een onder
zoek naar gemeentelijke bewind
voering, zeker omdat mensen die
in financiële problemen nogal
eens bij de gemeente aankloppen.
Voor de kosten die bewindvoer
ders in rekening brengen voor
hun activiteiten, kunnen mensen
bijvoorbeeld een beroep doen op
bijzondere bijstand. Het voorstel
van Freeke is aangemeld voor de
raadscommissie Samenleving van
dinsdag 19 mei.
In Het Bolwerk was zaterdag de af
trap voor het nieuwe seizoen, met
de opening van twee wisselten
toonstellingen in het teken van
het thema 'natuur'. Fotograaf Ru-
di Fonteijne uit IJzendijke stortte
zich op de flora en fauna van de
Staats-Spaanse Linies en stelde de
foto-expositie 'Natuurlijk op zijn
Mooist' samen. „Hij verstaat de
kunst de natuur tot in detail vast
te leggen", prees voorzitter Mat-
thieu Janssen van stichting Het
Bolwerk. De andere wisselexposi
tie in het IJzendijkse museum
laat onder de titel 'Na-tuurlijk
Staats-Spaans' zien wat er leeft en
groeit in de oude vestingwerken
waarvan er de laatste jaren veel
zijn hersteld.
Het Bolwerk biedt nog tal van spe
ciale activiteiten, ook voor kinde
ren. Folders zijn erover te vinden
in het museum dat vorig jaar zo'n
vijfduizend bezoekers trok. Secre
taris Anne-Lies Soet verwacht er
dit jaar meer, omdat de werken
aan de N6r (Schoondijke-Hoek)
zijn afgerond.
MAANDAG 20 APRIL 2015
Brett Verbrugge, die de ziekte van Duchenne heeft, met naast hem zijn neefje Vince Vervaeck en de Duchenne Heroes Dennie Vervaeck, Lonny de Schrij
ver, Patricia Vervaeck, Femke Sijnesael en Darlien Verbrugge (vlnr), in de loods van het schuurfeest zaterdagavond, foto Ronald den Dekker
HOEK
HULST
TERNEUZEN
door Harmen van der Werf
HENGSTDIJK - Het is wat, meedoen
aan de Duchenne Heroes-mountain-
biketocht. Het fietsen alleen is al
een flinke opgave. Trainen, trainen
en nog eens trainen. Maar daar
blijft het niet bij. Geld moet er ook
komen, minimaal 2500 euro per
deelnemer.
door Harmen van der Werf
TERNEUZEN - Mensen die hun finan
ciën niet zelf op orde kunnen krij
gen, moeten bij de gemeente Ter-
neuzen terechtkunnen. Niet alleen
voor schuldhulpverlening, maar
ook voor bewind voering; waarbij
de gemeente het bewind gaat voe
ren over de financiële zaken van
die mensen.
Patricia Vervaeck
Cees Freeke
IJZENDIJKE - Museum Het Bolwerk
in IJzendijke neemt dit jaar een
duik in de natuur in de Staats-
Spaanse Linies, de vroegere ves
tingwerken uit de Tachtigjarige
Oorlog die her en der in Zeeuws-
Vlaanderen en over de grens in Bel
gië te vinden zijn.
