De teek loert niet
in de bomen,
maar in het gras
66 Het is akelig om
te zeggen, maar
je krijgt het
gevoel dat je ligt
weg te rotten
ZEELAND 33
zelf van het leven berooft. Dra
ma's die volgens de Lymevereni-
ging het directe gevolg zijn van
vaak jarenlange gemiste dia
gnoses, daardoor te laat gestarte
behandelingen en onvoldoende
intensieve behandelingen.
Evelien van den Brink kan daar
over meepraten. Sinds ze ziek
werd, trok een lange stoet artsen
voorbij die de vinger niet op de ze
re plek konden leggen en waar
van ze geen steun ondervond.
Dat de artsen niet direct in staat
waren de complexe ziekte te door
gronden, kan dan nog geweten
worden aan onwetendheid of ge
brekkige onderzoeksmethoden.
Verbazender is het feit dat on
danks Eveliens overduidelijke in
validiteit en het feit dat haar
ouders van de ene op de andere
dag intensieve mantelzorg moes
ten gaan verlenen, psychologi
sche of praktische ondersteuning
ontbreekt. „Niemand denkt aan
wat het geestelijk met je doet",
concludeert Evelien. „Het was
heel moeilijk om te accepteren
dat mijn leven zo veranderd was.
Voor mezelf en voor mijn omge
ving. Mijn ouders zorgen voor
halen welke ziekteverwekkers
Evelien in haar lichaam heeft. En
die de juiste behandeling bij die
diagnose voorschreef.
„Sindsdien krijg ik elke morgen
een infuus met antibiotica", zegt
Evelien vanuit haar bed. Na de
antibiotica-boost kan Evelien nu
wél iets op haar iPhone opzoeken,
of een telefoongesprek voeren.
Om een uur of drie 's middags is
het dan tijd voor een dutje tot
een uur of half vijf. Dan avond
eten, en om uiterlijk half tien is
het tijd om weer te gaan slapen.
„Dan is mijn dag voorbij."
Ze zegt het zonder ironie of bitter
heid, want al is het dan niet veel,
ze kan weer iets. Er gloort weer
licht, want al is het maar een heel
klein beetje, elke vooruitgang
voedt de hoop dat ze ooit weer
een normaal leven zal kunnen lei
den. „Ik kan nu zeifin en uit mijn
bed komen en weer lopen", zegt
Evelien met een stem waarin ver
wondering en dankbaarheid over
dit kleine wonder doorklinkt. „Ik
heb nu alleen nog het gevoel dat
ik een zware griep heb, gevoels-
stoornissen, spiertrekkingen en
spierzwakte."
mij. Alleen. Er is geen persoonsge
bonden budget waaruit hulp kan
worden ingekocht om hen te ont
lasten. Er is niemand die bedacht
heeft dat zij als mantelzorgers al
jaren zwaar belast worden. Ja,
hulpmiddelen, die heb ik wel ge
kregen: een aangepast toilet, een
rolstoel. Maar verder geen begelei
ding. Als ik een been had gemist,
was het misschien duidelijker ge
weest dat ik feitelijk invalide
ben." Met haar huidige huisarts
heeft ze het naar eigen zeggen
'heel erg getroffen'. Bovendien
kwam Evelien bij een professor in
België terecht die na heel veel on
derzoeken precies wist te achter-
X
Bioloog Fedor Gassner krijgt als onafhankelijk
adviseur over de ziekte van Lyme altijd weer
dezelfde vragen.
Gassner: „De eerste vraag is altijd: hoe nauwkeurig
zijn de testen nu? Hoe betrouwbaar? Dan zeg ik: tes
ten op Lyme-borreliose is maatwerk. Sommige testen
zijn geschikt om de ziekte in een vroeg stadium op te
sporen, andere voor een later stadium, als het niet
meer in het bloed maar bijvoorbeeld in de zenuwen
of gewrichten zit. Eén betrouwbare test zal er nooit
komen. Het zal altijd moeilijk blijven. Ga voor een
goede diagnose naar een gespecialiseerd centrum zo
als het AMC in Amsterdam, het Radbout in Nijmegen
of het Gelreziekenhuis in Apeldoorn."
De tekenexpert wil gelijk maar een misverstand uit
de weg ruimen: „Buitenlandse testen zouden beter
zijn, maar dat is nooit goed onderzocht. Wat we wel
weten: buitenlandse onderzoeken zijn erg duur en je
komt er niet echt achter wat voor testen het precies
zijn en hoe ze werken."
Hoe voorkom je besmetting? „Allereerst moet je je er
van bewust zijn dat teken niet vanuit de bomen op je
springen, maar 'overstappen' van takjes en grassprie
ten. Ze leven in de bosgrond. Controleer nog terwijl
je in het bos bent je kleding regelmatig en als je thuis
komt je lijf. En denk dan niet dat je moet zoeken naar
zo'n volgezogen, bolronde teek. Een 'lege' teek ziet er
eerder uit als een maanzaadje: klein, plat en zwart.
Hoe sneller je de teek verwijdert, hoe kleiner de kans
op besmetting. Er zijn signalen dat zelfs binnen 24
uur de ziekte al kan worden overgedragen."
En als je eenmaal besmet bent: kort, of lang antibioti
ca gebruiken? „Het hangt er vanafin welk stadium je
zit en waar het zit. Ben je er vroeg bij, in het stadium
rode ring, dan is kort genoeg. Ben je er laat bij, dan
moet je eerder langer en steviger kuren. Ook de be
handeling is maatwerk. Antibiotica kunnen vervelen
de bijwerkingen hebben. Het is daarom niet vreemd
dat een arts de optie voor zal leggen om af te wachten
of er klachten optreden. Veel mensen vinden dat eng,
maar de kans dat je ziek wordt van een besmetting is
2 a 3 procent. Mensen denken dat je altijd heel ernstig
ziek van Lyme wordt. Dat is gelukkig niet zo."
Is besmetting door een buitenlandse teek erger? Is de
buitenlandse teek anders? „Nee. Fysiek is het hetzelf
de beest. Meestal hebben we het over de schapenteek.
Alleen, die komt niet alleen op schapen voor, die
heeft een heel scala aan dieren op het menu staan. En
die hebben in het buitenland andere ziekten onder de
leden dan je in Nederland tegenkomt, en daar weten
we soms nog te weinig van. De patiëntenvereniging
wil graag dat meer onderzoek wordt gedaan naar ziek
te door de bacteriën die teken bij zich dragen."
DINSDAG 14 APRIL 2015
Bioloog Fedor Gassner van Gassner Biologisch Risico
advies: „Testen op Lyme-borreliose is maatwerk."
een tekenbeet
Evelien van den Brink, patiënte
