Goed nieuws:
aan een vaccin
wordt gewerkt
44 Op tekenradar.nl
is te zien dat er
steeds meer teken
komen. Het is niet
genoeg dat er een
Week van de Teek
is, er moet geld
komen voor
onderzoek
44 Een lege' teek is
niet bol, maar ziet
er eerder uit als
een maanzaadje:
klein, plat en zwart
32 ZEELAND
WEEK VAN DE TEEK
Chronisch zieke
Lymepatiënten kunnen
belanden in een medisch
uitzichtloze situatie.
Evelien van den Brink uit
Terhole vecht al zestien
jaar tegen de ziekte.
Ze is speciaal voor het
interview wat langer
opgebleven. Want zon
der middagslaapje kan
Evelien van den Brink
haar ogen rond etenstijd niet
meer openhouden. Sinds een zie
ke teek haar besmette - nu zes
tien jaar geleden - bestaat het le
ven van de dertigjarige Terholen-
se uit niet veel meer dan eten en
slapen. Evelien: „Ik was veertien
toen het gebeurde. We waren op
vakantie in Duitsland en gingen
in een bosrijk gebied bosbessen
zoeken. We struinden door hoog
gras." Nu weet ze het: dat teken
niet in bomen zitten en uit de
lucht vallen, maar vanuit de bos
jes en vanaf grassprieten overstap
pen op hun slachtoffers. „Maar
destijds was er nog niet zoveel
over bekend." Evelien was dan
ook niet gealarmeerd toen ze over
al rode vlekken kreeg. Muggenbul
ten, dacht ze.
Niet veel later werd de vwo-leer-
linge ziek. Het griepje ging over
in een longontsteking. „En eigen
lijk ben ik sindsdien voortdurend
ziek." Bij veel Lymepatiënten wis
selen goede en slechte periodes el
kaar af, maar Evelien had pech en
kampte zonder onderbreking met
onder meer zenuwpijn, hoofd
pijn, duizeligheid, haaruitval en
een loodzware, diepe vermoeid
heid, die wrang genoeg gepaard
ging met slaapproblemen."
Jarenlang kon Evelien niet anders
dan op bed liggen. Feitelijk was
ze invalide: „Zelfstandig mijn bed
in en uit gaan, kon ik niet. Ik kon
niet meer zitten, niet meer lopen,
niet meer spreken."
In die jaren was elke activiteit te
veel. Puzzelen, iets op de compu
ter opzoeken: „Het is akelig om te
zeggen, maar je krijgt het gevoel
dat je ligt weg te rotten."
Niet alleen fysiek was het een ge
vecht om te overleven, ook psy
chisch hakten de gevolgen van de
Lymebesmetting er enorm in.
Niet voor niets luidt de Neder
landse Vereniging voor
Lymepatiënten de noodklok over
het alarmerende aantal chroni
sche zieke Lymepatiënten dat uit
eindelijk de moed opgeeft en zich-
Gert van Dijk, voorzitter van de Nederlandse
Vereniging voor Lymepatiënten, kreeg zelf
een jaar of zes geleden Lyme. „Ik heb er vrij
lang mee rondgelopen voor ik het wist, maar ik heb
geluk gehad: bij mij werd in Nederland een goede,
harde diagnose gesteld. De test werkte goed en de be
handeling sloeg aan. Soms heb ik er nog een beetje
last van, maar niet veel."
Een goede diagnose en een goede behandeling: ze
kunnen voor een Lymepatiënt letterlijk het verschil
tussen leven en dood betekenen. Maar op de website
van de patiëntenvereniging valt te lezen dat deskundi
gen sterk verschillen in hun opvattingen over Lyme.
ILADS, de internationale organisatie van artsen die
zich met Lyme bezighouden, staat lijnrecht tegenover
het CBO (een kwaliteitsinstituut voor de zorg).
CBO: Lyme is vrij eenvoudig vast te stellen en te be
handelen. Veroorzaakt maar een beperkt aantal, mak
kelijk te herkennen ziektebeelden. Er is een voldoen
de betrouwbaar onderzoek voorhanden. Behandeling
met antibiotica geeft na 2 tot 4 weken altijd genezing.
ILADS: Lyme is een hardnekkige, vaak moeilijk
vast te stellen en te behandelen ziekte. Het tast meer
dere orgaansystemen aan. De ziekteverwekker heeft
meerdere verschijningsvormen, waaronder vormen
die ongevoelig zijn voor gangbare antibiotica. De ver
schijnselen lijken soms erg op andere ziekten en wor
den dan niet als Lyme herkend. Bestaande testen zijn
niet gevoelig genoeg en sterk wisselend in betrouw
baarheid. Behandeling met antibiotica in hoge doses,
minstens zes weken, wordt aanbevolen.
De Lyme-vereniging neigt tot de tweede visie. Maar,
zegt voorzitter Gert van Dijk: „Ook op de visie van
ILADS valt het nodige af te dingen. Er is eenvoudig
weg meer onderzoek nodig. Momenteel is er nog
geen miljoen per jaar beschikbaar. Dat is in de onder-
zoekswereld verwaarloosbaar weinig. We zijn druk in
overleg met het RIVM en academische ziekenhuizen
om een expertisecentrum op te richten. Hopelijk
wordt daar dan een stevige onderzoeksagenda aan ge
koppeld."
Onderzoekers richten zich nu op drie aspecten:
waarom worden sommige mensen ziek na een be
smetting, en anderen niet?
hoe pakt het voorschrijven van antibiotica uit
(kort- of langdurig)?
is er een soort 'morning after'-medicijn voor men
sen die gebeten zijn?
Bovendien wordt gewerkt aan een Europees vaccin,
dat preventief bescherming moet bieden. In Amerika
was dat er al, maar het is teruggehaald nadat het mid
del negatief in het nieuws kwam vanwege (vermeen
de) bijwerkingen.
Invalide door
Gert van Dijk, voorzitter van de Nederlandse Vereniging
voor Lymepatiënten: „Patiënten proberen van alles."
door Ondine van der Vleuten
Evelien van den Brink uit Terhole:
„Ik hoop dat ik ooit weer een nor
maal leven kan leiden."
foto Peter Nicolai
Gert van Dijk, Lyme Vereniging
Fedor Gassner, bioloog
