Hax (8) heeft als ba
by een ongeluk ge
had waardoor hij
een ernstige her
senbeschadiging
heeft opgelopen",
vertelt zijn moe
der Daisy Hijkamp. „Hij heeft ook epilep
sie in verschillende vormen. Jarenlang was
het moeilijk om de grote aanvallen onder
controle te krijgen, omdat medicijnen al
lerlei bijwerkingen hadden. Bovendien
misten wij nogal eens aanvallen als hij die
's nachts had. En dat was en is in zijn situa
tie erg gevaarlijk. We hebben het een keer
meegemaakt dat hij ook had overgegeven.
Als we daar niet snel bij waren geweest,
was hij er nu niet meer geweest."
Ouders weten dat het belangrijk is hun
kind met epilepsie goed in de gaten te hou
den. Ook gespecialiseerde epilepsiecentra
willen nauwkeurig kunnen monitoren
wat er met hun bewoners of met patiën
ten die ter observatie zijn opgenomen ge
beurt. Johan Arends, neuroloog in het Aca
demisch Centrum voor Epileptologie
Kempenhaeghe/Maastricht UMC in Hee-
ze: „Epilepsieaanvallen kunnen gevaarlijk
zijn. Daarom willen we geen risico's ne
men en mensen goed monitoren. Ook is
het belangrijk precies te weten wanneer ie
mand aanvallen heeft en hoe die verlopen.
Daarop stemmen we de behandeling af."
Het lijkt eenvoudig: zet camera- of audio-
bewaking in. Maar zo werkt het niet, legt
Arends uit. „Epilepsie uit zich bij iedereen
weer net even anders. Sommige mensen
Epileptische aanvallen zijn
beangstigend en soms
levensgevaarlijk. Er is een
armband in ontwikkeling die
waarschuwt als iemand een
aanval heeft. „Stel dat je er
niet op tijd bij bent."
hebben aanvallen die nauwelijks te zien
zijn. Slechts de helft van het aantal men
sen maakt geluid tijdens een aanval. Voor
ons is het ondoenlijk om patiënten of be
woners zo te monitoren, want die camera
beelden moeten dan scherp in de gaten ge
houden worden."
De afgelopen tien a vijftien jaar zijn er al
lerlei ideeën uitgewerkt in samenwerking
met alle epilepsiecentra en specialisten bij
universitair medische centra. „We hebben
matjes uitgeprobeerd waaraan sensoren
waren gekoppeld, maar ook die misten
aanvallen of gaven veel valse alarmen. Uit
eindelijk hebben we in een samenwer
kingsverband met de Technische Universi
teit in Eindhoven de Nightwatch ontwik
keld: een soort armband die armbewegin
gen én de hartslag signaleert. Tot op he
den hebben we een too procent score be
reikt. Het nieuwe systeem is inmiddels zo
ver ontwikkeld dat we het nu in een test
omgeving kunnen inzetten. Dat zal gebeu
ren in Kempenhaeghe, maar ook in de in
stellingen van SEIN (een kennis- en exper
tisecentrum voor mensen met epilepsie
en verwante aandoeningen) en het UMC
Utrecht. Elke armband moeten we instel
len op aanvallen van de individuele pa
tiënt, zodat we ze optimaal kunnen signa
leren. Dat is voor een medische setting erg
prettig, want dan krijgen we een melding
als er ook echt iets aan de hand is. Het is
ons doel het waarschuwingssysteem ge
schikt te maken voor thuisgebruik. We ver
wachten dat we over een jaar zover zijn."
Arends kent situaties waarbij kinderen
nog lang bij de ouders in bed of in elk ge
val in de ouderslaapkamer slapen, zodat
aanvallen direct worden gesignaleerd.
„Ouders en verzorgers staan vaak onder
grote psychische druk. Je zal maar eens
een aanval niet opmerken en er gebeurt
echt iets. Dat is natuurlijk vreselijk."
Daar kunnen Daisy Hijkamp en haar man
over meepraten. „Je staat letterlijk doods
angsten uit. Stel dat je er een volgende
keer niet op tijd bij bent? Stel dat je net
een keer heel diep slaapt en dat je kind
dan overlijdt? Het is heel zwaar constant
met die druk te moeten leven. Omdat
mijn man nogal technisch onderlegd is,
heeft hij zelf iets in elkaar geknutseld. Dat
is zo'n matje met sensoren erin. Bij Max
werkt dat, omdat Max altijd heel veel be
weegt als hij een grote aanval krijgt."
De komst van de Nightwatch juicht ze toe.
„Je bent automatisch veel mobieler. De
laatste tijd krijgt Max vaker kleinere aan
vallen. Ik hoop de armband daar straks
ook gevoelig voor is, zodat we hem altijd
in de gaten kunnen blijven houden."
KORTSLUITING
Dinsdag 14 april 2015
Nachtzuster waakt als iedereen slaapt.
PAGINA 16 EN 17
door Rietje Krijnen
reageren?
gezondlieid@depersdienst.nl
Epilepsie is een stoornis in
de hersenen waardoor er
kortsluiting ontstaat. Als dat
gebeurt, heet dat een aan
val.
Aanvallen zijn er in allerlei
soorten: kleine aanvallen
waarbij mensen alleen een
beetje afwezig zijn (absen
ces) of grote aanvallen, waar
bij iemand het bewustzijn
verliest en met gezicht en le
dematen trekt.
Epilepsie begint meestal
vóór of aan het einde van
de tienerleeftijd, maar kan
ook op latere leeftijd nog
ontstaan. Vaak is niet duide
lijk wat de aanleiding is.
Epilepsie kan ook worden
veroorzaakt door een herse
ninfarct, hersentumor of
een ongeval.
De meeste patiënten heb
ben aanvallen waarbij
slechts één hersenhelft is be
trokken. Dit zijn de partiële
(gedeeltelijke) aanvallen:
het bewustzijn blijft. Er be
staan ook aanvallen waarbij
beide hersenhelften zijn be
trokken en het bewustzijn
weg is. Hieronder vallen de
absences maar ook de grote
aanvallen.
