Zeldzame
Fondsen werven voor de bestrijding
van zeldzame ziektes is lastig. De bijna
blinde Irmy Vos voert actie voor een
therapie die lotgenoten kan helpen.
66 Voor een
doorbraak is
geld nodig. Maar
fabrikanten steken
alleen geld in
grotere ziektes
66 Ik leef in een
mist. Ik kijk in
mijn eigen
vierkante
meter
10 VERDIEPING
FONDSENWERVING
Ze was bij een vriendin
toen ze een beetje wa
zig begon te zien. Drie
weken later was Irmy
Vos haar gezichtsver
mogen aan beide ogen
voor een groot deel
kwijt. Ze was in paniek. „Ik dacht dat
ik blind werd", vertelt ze. Dat werd ze
niet, al scheelt het niet veel.
Vos (57) bleek de ziekte van Leber te
hebben. Een geneesmiddel is er niet.
Ze is een actie begonnen om het on
derzoek naar een therapie een beslis
send zetje te geven. Eén euro voor
16 miljoen mensen, heet haar actie:
als iedere Nederlander een euro
schenkt, hoeven mensen met haar
ziekte niet meer bijna-blind te wor
den.
Haar leven is zes jaar geleden ingrij
pend veranderd. Dat zit hem in kleine
dingen: ze mist haar krantje en ze
mist het om samen met haar man
Jacques een film te kijken op de bank.
Vos ziet alleen nog wat aan de randen
van haar blikveld. Ze is extreem gevoe
lig voor licht.
„Ik leef in een mist, ik kijk in mijn ei
gen vierkante meter. Zomaar ergens
heen lopen, kan ik niet meer, bood
schappen doen is lastig. Het is vrese
lijk je zo te voelen. Ik ken iedereen
hier in Laren, maar als ik door het
dorp loop, voelt het soms alsof de we
reld aan me voorbij draait. Ik zie nie
mand. Dat is eenzaam."
Ze is opstandig geweest, boos. „Ik
stortte in, ik ging door een rouwpro
ces. Toen ze me zeiden dat ik moest re
valideren, was mijn eerste reactie:
'Dacht het niet'!" Ze ging toch en leer
de een jaar lang alles wat ze moest we
ten om een zo normaal mogelijk le
ven te leiden: werken met een spraak-
computer, leven op de tast, maar ook
zelfverdedigingstechnieken.
„Ik vind het fijn om er leuk uit te
zien, ik maak me nog steeds op. On
der mijn ogen heb ik een lijntje laten
tatoeëren. Ik maak foto's van mezelf,
en die vergroot ik uit om te controle
ren hoe ik eruit zie. Kleding kopen,
vind ik een ramp. Als ik met vriendin
nen ging winkelen, zag Jacques pre
cies met wie ik de stad in was ge
weest. Nu gaat hij met me mee, maar
ja: hij is kleurenblind." Ze schatert:
„Lekker setje he?"
Haar huis is aangepast. „Alles praat
hier. Mijn weegschaal, de computer,
mijn telefoon. Mijn gasfornuis is ver
vangen door een inductiekookplaat,
voor de ramen heb ik schermen tegen
te fel licht, er is een alarminstallatie.
In de keuken ligt alles plat, zodat ik
het kan voelen. Alles ligt altijd op de
zelfde plaats."
Het moeilijkste vindt ze misschien
nog wel de reacties die ze op straat
krijgt. „Ik had laatst een discussie met
een buschauffeur. Die was me bijna
voorbijgereden. 'Je moet je stok om
hoog houden', zei hij. Maar ik kan de
nummers op de bus niet lezen. Ter
wijl ik met die chauffeur praat, roept
er een vrouw van achterin de bus: 'Je
bent helemaal niet blind, want je
hebt make-up op'. Ik ben brullend
thuis gekomen. Sommigen denken
ook dat je het aan je hoofd hebt. Die
vragen aan Jacques: 'Hoe is het nou
met Irmy?' terwijl ik ernaast sta."
Haar actie om geld in te zamelen voor
de ontwikkeling van een heilzame
therapie tegen haar ziekte geeft haar
voldoening. Ze is onder de indruk
van het werk van René de Coo, de
man die onderzoek doet naar de ziek
te van Leber. Vos heeft een Facebook-
pagina gemaakt en bestookt iedereen
met informatie.
„Het zal misschien niet voor mij zijn,
maar voor de mensen die na mij ko
men. Voor een doorbraak is geld no
dig. Maar fabrikanten steken alleen
geld in grotere ziektes. Vorig jaar liep
ik met het idee rond om geld in te za
melen, maar toen kwam de actie voor
ALS, de spierziekte. Ik wil geen acties
met icebuckets of dat soort dingen.
Als iedereen een euro overmaakt, is
het goed. Ik hoop dat zoveel mogelijk
mensen meedoen. Vorige week liep ik
in Spakenburg over de markt. Riep er
zo'n koopman: Hé, ik zag je in de
krant, hier heb je een euro. Dat is toch
fantastisch!"
Alle dokters dromen ervan:
een remedie vinden tegen
ziektes of aangeboren af
wijkingen. René de Coo
is er misschien wel héél
dichtbij: over een paar jaar hoopt hij
een therapie ontwikkeld te hebben
waarmee Leber, de erfelijke oogziekte
die Irmy Vos heeft, wordt bestreden.
Het enige wat hij daarvoor nodig
heeft, is geld.
Dat geld is het probleem. Want de
oogziekte waar hij onderzoek naar
doet, is zeldzaam. Zo zeldzaam dat far
maceuten of verzekeraars het onder
zoek naar een therapie niet rendabel
genoeg vinden om erin te investeren.
En, wat wel gebeurt voor kanker, er
fietst niemand een berg op om geld
op te halen voor Leber.
„We krijgen niet makkelijk aandacht
van buitenstaanders", vertelt De Coo.
„We komen nu in de fase van het on-
door Nadia Berkelder
Meer informatie over de actie en de ziekte
van Leber op www.stichtingnemo.nl.
'Ik kan
nieman
zien en
dat is
eenzaam
Irmy Vos,
patiënte met ziekte van Leber
