66 Aan de diagnose
ziekte van
Parkinson gaan
vaak jaren van
vertraging vooraf
GEZOND 19
Longontsteking
slecht voor hart
HERSENZIEKTE
BEROVING VAN DE WIL
Glycemische index
dieet niet belangrijk
Patiënten 'beter af
tijdens congres arts
dat ik het allemaal verzon. Dat was heel
pijnlijk."
Uit angst zijn plek in het orkest te verlie
zen, probeert de violist zo min mogelijk op
te vallen en hoopt op verbetering met the
rapieën. „Het was een nare tijd. Het duurde
vier jaar voor de diagnose ziekte van Parkin
son werd gesteld."
Sandrin valt nu net niet meer binnen de
grootste groep parkinsonpatiënten. „Van
de 50.000 patiënten in ons land is het me
rendeel tussen de 50 en 60 jaar", vertelt Bas
Bloem, hoogleraar neurologie aan het Rad-
boudumc. „Een vijfde is jonger dan 40 jaar.
Ik heb ook een aantal twintigers als patiënt
en zelfs een 13-jarige, hoewel dat laatste uit
zonderlijk is." Parkinson is volgens Bloem
daarom steeds meer een aandoening van ac
tieve mensen.
Juist bij jonge patiënten is het ongeloof
groot. „Aan de diagnose parkinson gaan
vaak jaren van vertraging vooraf. Mensen
raadplegen zelf laat de huisarts. Die denkt:
dat kan toch geen parkinson zijn op zo'n
jonge leeftijd.... Het trillen wordt dan ten
onrechte geïnterpreteerd als spanning, het
maskergelaat aangezien voor een depressie,
het trager worden als vermoeidheid."
Lang voor motorische problemen als stijf
heid en trillen optreden, is de ziekte al te
onderkennen, dankzij voortschrijdend me
disch onderzoek. „Een verminderde reuk,
obstipatie en slaapproblemen zijn vroege
signalen. De laatste ideeën zijn dat parkin
son begint in de darmen, op het moment
dat daar een afwijking in de zenuwcellen
ontstaat", aldus Bloem.
Alle nieuwe inzichten ten spijt, een medi
cijn dat de ziekte van Parkinson kan stilzet
ten of zelfs maar afremmen is er (nog) niet.
Wel zijn er medicijnen die de ziekte jaren
lang redelijk kunnen onderdrukken en -
voor een beperkte groep - hersenoperaties.
De klachten van parkinsonpatiënten zijn
breed: depressiviteit, slapeloosheid, ver
moeidheid, stijfheid, erectiestoornis en pro
blemen met geheugen en spraak.
Bloem: „We vragen mensen altijd een top
drie te maken van hun klachten, met als
doel die te behandelen. Je kunt namelijk
niet alles tegelijk en we doen liever een of
twee dingen goed. Wat blijkt? Niet het tril
len of moeizaam lopen staat bovenaan, er
wordt het meest hulp gevraagd bij verbete
ring van slaap en van seksualiteit."
De neuroloog heeft meer lijstjes paraat:
„Bij de beoordeling van levenskwaliteit
door mensen met een neurologische aan
doening kwam parkinson als tweede uit de
bus als akeligste lichamelijk ziekte, na een
hoge dwarslaesie. Ook bij de rangschikking
naar meest vervelende cognitieve kwalen
stond de ziekte van Parkinson tweede,
voorafgegaan door alzheimer."
Bloem kwalificeert parkinson dan ook als
'een echt akelige ziekte', die volgens hem al
le facetten van het mens-zijn aantast. „Het
verloop is ook nog eens progressief. Ben je
aan het ene gewend, dan komt het volgen-
de. Mensen zeggen: mijn wereld wordt zo
klein. Want niet alleen de mobiliteit, maar
ook bijvoorbeeld de spraak komt in het ge
drang. Mijn passie als dokter is de wereld
van de parkinsonpatiënt weer een stukje
groter te maken."
Sandrin voelt zich, ook al is de ziekte ver
der gevorderd, beter dan voor de diagnose.
Hij schrijft dit toe aan de goede ondersteu
ning in het ziekenhuis, waar hij deelneemt
aan mindfulnesstraining en aan psychody
namische therapie. „Ik ben door mijn be
roep erg prestatiegericht en op mezelf ge
oriënteerd. Alles wat minder functioneert,
is direct een drama. Tijdens de psychodyna
mische therapie leer ik om te gaan met het
steeds weer inleveren van vaardigheden."
Het verkopen van zijn auto was de jongste
aderlating, die 'zeer pijnlijk' was voor de
ex-violist. „Maar je moet het uiteindelijk
praktisch bekijken."
Toch weet hij nog steeds te genieten van
autorijden. „Thuis op mijn pc heb ik een rij-
simulator. Dat helpt enorm, omdat ik hier
mee mijn reactiesnelheid en geheugen kan
blijven trainen." Zijn viool pakt hij nog
maar af en toe op. „Het spelen kost veel
energie. Na het spelen ben ik anderhalve
dag van slag, door de emotionele inspan
ning en de frustratie."
Het lastigst is thuis het evenwicht te vin
den, samen met zijn vrouw Maria. „Er zit
een groot verschil in ons sociale leven. Ik
ga weinig naar buiten. Contacten kosten
veel moeite. Bij onverwachte gebeurtenis
sen raak ik snel in paniek. Ik gun het Maria
dat zij haar grote netwerk onderhoudt en
activiteiten onderneemt. Wij bespreken
dit steeds, om te voorkomen dat zij onno
dig rondloopt met een schuldgevoel. In zul
ke gesprekken weerlegt zij op haar beurt
mijn veronderstelling dat ik een last voor
haar ben. Het is hard werken, maar wij sti
muleren elkaar."
DINSDAG 27 JANUARI 2015
Mensen boven de 65 jaar die met een
longontsteking in het ziekenhuis be
landen, hebben daarna een verhoogde
kans op hart- en vaatklachten. Dit be
cijferen onderzoekers op basis van ge
gevens van ruim 20.000 personen die
vanwege 2 grote studies naar hart- en
vaatziekten 10 jaar werden gevolgd.
Onder de deelnemers die tijdens de
studies een longontsteking kregen,
overleden in verhouding ruim twee
maal zo veel personen als onder de
deelnemers die dit niet kregen. Deze
verhoogde kans past in het beeld dat
ontstekingsprocessen in de vaatwand
de basis vormen van het ontstaan van
hart- en vaatziekten.
Bron: JAMA Internal Medicine
PARKINSON
sloop mijn leven binnen
Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuw
cellen in de middenhersenen af. Deze cellen
produceren dopamine, dat ervoor zorgt dat
het lichaam de goede bevelen krijgt om op
drachten van de hersenen uit te voeren.
Uit een aantal kleine onderzoeken blijkt dat
lichttherapie positief werkt op stemming,
slaap en motoriek. Muziektherapie kan ver
moeidheid, trillen, onwillekeurige bewegin
gen en spraakproblemen verminderen.
Door ritme en muziek verbetert het lopen,
blijkt uit Japans onderzoek.
Sinds tien jaar bestaat ParkinsonNet: een on
dersteunend netwerk van neurologen, fysio
therapeuten, ergotherapeuten, logopedis
ten en verpleegkundigen. ParkinsonNet
wordt vanaf 2016 structureel gefinancierd
door zorgverzekeraars.
Psycholoog Ad Nouws bundelde autobiogra
fisch materiaal dat hij verzamelde in gesprek
ken met tientallen mensen met parkinson. In
het boek Mijn denken stottert vaak meer dan
mijn benen laat hij patiënten vertellen over hun
ziekte en probeert gemeenschappelijke patro
nen te ontdekken. Het boek geeft een goed
beeld wat de ziekte bij patiënten van binnen te
weegbrengt. Hoe lastig zij het vinden dat ze wel
iets willen, maar het niet kunnen en wat dat
voor de omgeving betekent. Een citaat: 'De be
roving van de wil, zoals dokter Thompson het
noemt, of het ontbreken van een brug tussen
idee en doen, zoals een patiënt het uitdrukte,
maakt dat iemand met parkinson zijn plaats
dreigt kwijt te raken. Omdat het stil wordt aan
zijn kant en anderen niet snappen waarom.'
Ad Nouws - Mijn denken stottert vaak meer dan
mijn benen. Poiesz, 18,50 euro.
Diverse dieetgoeroes hameren op het
belang van een dieet met een zogehe
ten lage glycemische index. Dat wil
zeggen dat het dieet koolhydraten be
vat die relatief langzaam in de darm
worden omgezet in glucose, zodat de
glucose geleidelijk in het bloed te
rechtkomt. Dit zou helpen het ont
staan van diabetes (suikerziekte) te
gen te gaan. Amerikaanse onderzoe
kers laten nu zien dat de glycemische
index van het dieet niet van invloed is
op de factoren die bijdragen aan het
ontstaan van diabetes en hart- en
vaatziekten (zoals insulinegevoelig-
heid, cholesterolgehalte en hoeveel
heid vetten in het bloed). Hiervoor
lieten zij 169 vrijwilligers (allen met
overgewicht en hoge bloeddruk) vier
Hartoperatie, foto PR
verschillende diëten volgen. Elk dieet
duurde 5 weken. Alle diëten bevatten
evenveel calorieën, maar verschilden
van samenstelling. Twee diëten had
den een hoge glycemische index en
twee diëten een lage. Na afloop ble
ken de glycemische indexen van de
diëten niet van invloed te zijn op de
veranderingen in bloedwaarden (insu-
iinegevoeligheid, cholesterol, vetten)
en de bloeddruk.
Bron: JAMA
Je zou verwachten dat de zorg voor
mensen met acute hartklachten min
der goed is als de (top)cardiologen
niet in het ziekenhuis aanwezig zijn
doordat zij naar een cardiologiecon-
gres zijn. Het tegenovergestelde blijkt
waar. Amerikaanse onderzoekers turf
den hoeveel mensen met een acuut
hartprobleem binnen dertig dagen na
ziekenhuisopname overleden. Zij ver
geleken hierbij de sterfte in perioden
dat er een groot cardiologiecongres
plaatsvond met de sterfte in de drie
weken voor en na het congres. Met na
me in opleidingsziekenhuizen lag de
sterfte tijdens de congressen lager
dan in de perioden daarbuiten. Een
mogelijke verklaring is, volgens de on
derzoekers, dat de congresgangers de
cardiologen zijn die de meest risicovol
le ingrepen bij de patiënt uitvoeren
en dat de patiënt niet altijd baat heeft
bij deze ingrepen. De positieve bood
schap is dat de kwaliteit van de zorg
in ieder geval niet te lijden heeft van
de congressen.
Bron: JAMA
Bas Bloem, neuroloog
reageren?
gezondheid@depersdienst.nl
Ron Sandrin. foto Bert Beelen/HH
