Het is een poosje stil geweest rond (tri-)atleet Kevin
de Pagter. Vandaag laat hij zich weer zien. In de in ere
herstelde zwemloop in Vlissingen heeft hij zelfs twee
taken. De 27-jarige Westkappelaar doet mee aan de
wedstrijd over de korte afstand én is organisator.
Hij wil meedoen zolang het nog kan.
m
10 SPECTRUM
interview
Het is lekker rustig in hui
ze De Pagter, net achter
de stoere Westkappelse
zeedijk. Kevins vrouw is
aan het werk, de net één
jaar geworden Owen is
naar opa en oma en de
hond is ook even uit logeren. Alleen de poes
en de heer des huizes zijn thuis. De poes
moet wennen aan de stilte en loopt luid
miauwend door de kamer. Kevin vindt het
wel prettig. Hij heeft af en toe zijn rust no
dig, vaak in de vorm van een middagdutje.
De Pagter heeft een zeldzame spierziekte,
myotone dystrofie, die ervoor zorgt dat zijn
spierkracht langzaam afneemt. Omdat de
kwaal al behoorlijk heeft toegeslagen, moest
hij stoppen met werken en is hij huisman ge
worden. Bij myotone dystrofie geven de ze
nuwen steeds minder signalen aan de spie
ren af, waardoor die steeds minder sterk wor
den en uiteindelijk verdwijnen. Bij De Pag
ter manifesteert het zich vooral in zijn ar
men en benen en ook zijn concentratiever
mogen en conditie nemen af.
Die spierziekte, in Nederland lijdt één op de
honderdduizend inwoners eraan, zorgt er in
direct voor dat de Westkappelaar in de
zwemloop van vandaag een dubbele pet op
heeft. Omdat hij niet meer kan werken,
heeft hij tijd om de wedstrijd in goede ba
nen te leiden. En als hij straks niet meer kan
sporten, wil hij zich richten op het organise
ren van meer wedstrijden. Dan blijft hij bij
zijn passie betrokken. Hij doet mee om in
conditie te blijven. „Het is belangrijk dat ik
blijf trainen. Als ik niet sport, val ik terug.
En alles wat ik aan spierkracht verlies, ben ik
voor altijd kwijt."
Kevin de Pagter weet al lang dat hij myotone
dystrofie heeft. Het is een erfelijke ziekte,
die circa vijftig procent van de nakomelin
gen overneemt. Zijn opa had het, zijn vader
en een oom hebben het ook. Maar dat hij de
ziekte zo snel zou krijgen, was een bittere te
genvaller. Zijn vader kreeg op zijn 36e de eer
ste symptomen, Kevin hoopte er tot die tijd
van verschoond te blijven. Hij kreeg het ech
ter al op zijn achttiende. Het begon ermee
dat de kracht in zijn handen minder werd.
Daarna begon de spierkracht in zijn benen
en armen af te nemen en werd hij steeds
sneller moe. Het is hem aan te zien. Zijn ar
men en benen zijn behoorlijk dun. „Als je
spieren geen signalen meer krijgen en hun
werk niet meer doen, verdwijnen ze ge
woon", verklaart De Pagter.
Met lopen heeft hij geen problemen, maar
met zijn armen gaat het minder goed. Het
kost steeds meer moeite ze op te tillen en
dingen vastpakken is ook steeds zwaarder.
„Gelukkig kan ik wel het huishouden doen
en voor Owen zorgen. Daardoor kan mijn
vrouw werken."
Als de ziekte zich zo ontwikkelt als bij zijn
vader, dan is hij al voor z'n veertigste veroor
deeld tot een rolstoel. „Maar dat ben ik nog
niet van plan", lacht hij. „Zolang ik kan hard
lopen, maak ik me geen zorgen. Bovendien
schreidt de wetenschap langzaam maar ze
ker voort. Knappe koppen zijn er in geslaagd
een gen in een cel zo te verplaatsen dat de
ziekte stopt. De volgende stap is om dat in
een grote groep cellen voor elkaar te krijgen.
Daarmee geneest de patiënt nog niet, maar
stopt de ziekte wel. Ik ga er vanuit dat het
voor mij op tijd komt."
Momenteel gaat het redelijk met de Westkap
pelaar. Myotone dystrofie ontwikkelt zich
niet in een rechte lijn, maar in etappes. De
Pagter heeft de indruk dat het proces nu stil-
staat. Het geeft hem tijd en energie om te
trainen. Twee keer per week duikt hij het wa
ter in, drie keer per week loopt hij hard en
één keer per week stapt hij op de fiets. Op
dat laatste onderdeel heeft hij een probleem,
omdat hij niet hard genoeg meer in de rem
men kan knijpen. Tijdens een triatlon vorig
jaar in Maastricht ging hij lelijk onderuit om
dat hij zijn fiets niet onder controle had.
Was het een gevolg van zijn ziekte? „Ik twij
fel, maar mijn vrouw wil liever niet dat ik
nog triatlons doe. Ik wil het blijven probe
ren."
Want zo zit Kevin de Pagter in elkaar. Opge
ven is geen optie. „Ik wil blijven sporten zo
lang het kan", zegt hij. „Van sommige din
gen heb ik spijt dat ik ze nog niet gedaan
heb. Dat ik de Kustmarathon nooit gelopen
heb bijvoorbeeld. Ik zou hem nog wel mee
kunnen doen, maar m'n cardioloog heeft me
gewaarschuwd dat m'n hart er na 35 kilome
ter weieens mee zou kunnen ophouden. En
daarna niet meer op gang kan komen..."
Die cardioloog heeft De Pagter omdat hij in
Sporten tot het
niet meer kan
door Koen de Vries
Kevin de Pagter
