Down or up?
GEZOND 19
Barry zegt over zijn broer: „Ik
ben met hem opgegroeid en zie
hem als een soort engeltje in
mijn leven."
Ik prijs me gelukkig huisarts te
mogen zijn van een bewoners-
groep met mensen als Britt, Sara
en Lize. Ik word geraakt door
hun kinderlijke eerlijkheid, op
rechtheid maar vooral door het
ontwapende effect dat ze op me
hebben. 'Down voor dummies'
ontwapent evenzeer. Helaas al
weer de aftiteling van deze afleve
ring.
Ik zet de tv uit en denk na over
mijn Downs. Wat jammer dat ze
vernoemd zijn naar dokter
Down. 'Gewone' mensen met 46
chromosomen zijn volgens mij
veel vaker down dan mijn
Downs. Het syndroom van Up
dan maar? Naar de gelijknamige
animatiefilm uit 2009, waar
Ik word geraakt
door hun
kinderlijke
eerlijkheid
hoofdrolspeler Carl net zo ontwa
penend is als mijn Downs.
In haar fotoboek 'De upside van
Down' laat fotografe Eva Snoijink
net als Atsma zien dat Down veel
minder erg is dan de meeste men
sen denken. Ik probeer me voor
te stellen hoe de wereld eruit zou
zien als trisomie 21 de norm was.
De wereld zou bevolkt zijn met
zorgenkindjes. De wereld zou er
veel minder ontwikkeld uitzien
zonder auto's, computers en
bio-industrie.
De levensverwachting zou een
stuk lager liggen en mensen zou
den meer fysieke ongemakken
hebben. Eigenlijk het wereld
beeld dat ik ken van de afgelegen
gebieden in Afrika waar op de le-
vensgelukschaal maar iets lager
gescoord wordt dan in onze
stressmaatschappij
Maar er zijn ook heel ernstige
Downs die agressief zijn, zult u
zeggen. Die zijn er ook onder de
bezitters van 46 chromosomen.
Eén ding is zeker: als de ontwape
nende uitvoering van de mens
met 47 chromosomen zich tot ho
mo sapiens had geëvolueerd, was
er nooit sprake geweest van ge
organiseerde genocide noch van
massavernietiging.
In Frankrijk wordt bij het prena
taal aantonen van het Downsyn
droom in 96 procent van de geval
len de zwangerschap afgebroken.
Hoe gelukkig zijn wij met onze
46 chromosomen?
HUISARTS
Ieder jaar worden in Neder
land ongeveer 240 kinde
ren met het Downsyn
droom geboren. De Britse
arts John Down beschreef de
aandoening uitvoerig in 1866.
Pas nadat de oorzaak ervan
werd gevonden in 1959, een
extra chromosoom nummer 21
de zogenaamde trisomie 21,
werd het syndroom naar hem
vernoemd.
Ik zit te kijken naar 'Down voor
dummies', een prachtige tv-serie
van BNN. Barry Atsma, die zelf
een broer heeft met Down, pre
senteert het programma. Hij
volgt Britt, Sara en Lize in hun al
ledaagse leven. De kijker mag
zich afvragen of hun leven wel zo
anders is als dat van 'normale'
mensen. Want ook zij hebben te
maken met liefde, zelfstandig
heid en toekomstplannen.
De 82-jarige Marjan Berk nam tijdelijk haar 16-jarige kleinzoon in huis. Die moest het,
net als zijzelf, al vroeg zonder zijn moeder stellen. Familieleden verklaarden haar voor
gek. „Je bent veel te oud, julJie schelen 64 jaar."
wiek arriveert ze, actrice, ca
baretière en schrijfster Mar
jan Berk. Olijk en met de no
dige zelfspot. Eerst over haar
haar, dat naar haar zin net
iets te kort is geknipt. „Is het
te kort dan lijk je op een
ouwe vent, is het te lang dan ben je net een
ouwe hond", zegt ze met haar kenmerken
de hese en ondanks haar 82 jaar nog steeds
wat kinderlijke stemgeluid.
Ja, ze is 'oma Kees' in haar nieuwe boek
Tejlonbaby; een bundeling van het feuille
ton uit de zaterdagbijlage van het Alge
meen Dagblad. De 'Baron', een van haar
vier kleinzonen, is hierin de centrale fi-
vertelt Berk. Haar eigen tienertijd was door
het sterven van haar moeder 'totaal onder
steboven gesmeten'.
Ook al verklaarden veel familieleden haar
voor gek -'Je bent veel te oud, jullie sche
len 64 jaar'- Berk achtte de tijd gekomen
op haar beurt voor een kleinkind te zorgen.
Dat betekende iedere ochtend om zeven
uur opstaan, sinaasappels persen, boter
hammen smeren en eieren bakken voor de
Baron. Die maakte komkommersla voor
zijn 'oma Kees'. „Ik kreeg een geregeld le
ven en leefde gezonder dan ooit."
Ze beschouwde het als haar taak haar klein
zoon wat discipline bij te brengen, wat aar
dig lukte, en om hem aan het lezen te krij
gen. Dat laatste is deels gelukt, zegt ze er
nu over. „Hij vatte elke dag een hoofdstuk
guur. Berk: „Hij was 9 toen
zijn moeder, mijn schoon
dochter, overleed. Daarvan
heeft hij een behoorlijke
klap opgelopen. Hij liep al
tijd als een eendje achter
zijn moeder aan."
Na een moeizame tijd op
de middelbare school koos
haar inmiddels 16-jarige
kleinzoon voor een nieuwe
opleiding tot ontwerper
van duurzame spijkerbroe
ken. Berk besloot zich over
hem te ontfermen want
zijn school bleek aan de overkant van haar
kantoor in Amsterdam gevestigd. „Hij kan
door de week bij mij
wonen", bepaalde ze resoluut.
„Ik was nieuwsgierig en dol op hem", legt
ze uit. „Hij is bovendien een heel mooi,
apart kind en ik val voor zijn fantasie."
Wat verder meespeelde bij haar besluit wa
ren 'zijn verkleumdheid' en 'het achterstal
lig onderhoud': een teflonbaby. Berk: „Dat
is een term uit de psychologie; alles wat
pijn doet, laat je van je afglijden."
Ze zorgde voor haar kleinzoon, net als haar
grootmoeder destijds voor haar heeft ge
daan. „Ik was 12 toen mijn moeder borst
kanker kreeg en daarna botkanker. Haar
ziekteproces heeft 6 jaar geduurd voordat
zij op 46-jarige leeftijd stierf. Haar moeder
woonde in Afrika en die kwam over. Zij
heeft bij mij er de lucht ingehouden. Ze
leerde me 19-eeuwse dansen als de veleta",
Ik kreeg
een geregeld
leven en leefde
gezonder
dan ooit
samen uit een Engels boek
dat ik hem had gegeven,
maar hij zei onlangs dat hij
alleen nog digitaal leest."
Berk werd op haar beurt
bijgespijkerd op het gebied
van popmuziek en beland
de door zijn verhalen mid
den in de leefwereld van
pubers. Dat deze inspire
rende kruisbestuiving tot
een boek leidde, is niet zo
verwonderlijk, al bèstem-
pelt Berk zichzelf op dit ge
bied als een laatbloeier. „Ik
ben pas tegen mijn 50ste gaan schrijven."
Toen had ze al veel succes geoogst als caba
retière en actrice. In de jaren
negentig ontving ze de Televizierring voor
de door haar geschreven tv-serie Vrouwen
vleugel.
Anderhalf jaar stond ze vrijwillig een deel
van haar territorium af, tot er een abrupt
eind aan kwam. „Ik kon de hoger worden
de huur van mijn Amsterdamse flat niet
meer opbrengen. Het was hard maar het
moest ook zo zijn. Onze band werd te com
fortabel. Dat was niet de bedoeling. Het
plan was dat hij er iets mee opschoot. Dat
hij zich aan zijn afspraken zou leren hou
den en gedisciplineerd raken."
DINSDAG 23 SEPTEMBER 2014
foto Jacqueline de
Haas /HH
Kleinkind in de kost
door Dora Rovers
Marjan Berk
Marjan Berk - Teflonbaby, Atlas Contact, 14,99.
reageren?
gezondheid@depersdienst.nl
