Snijverlof
14 GEZOND
GRIJS GEBIED
Marcel Olde Rikkert
De vakantietijd is een
mooie periode om ach
teroverleunend na te
denken over waar je nor
maal niet aan toekomt. Om ver
volgens te besluiten over een ver
bouwing of verandering van
werk. In de gezondheidszorg zou
den we daarom vaker een vakan
tieperiode moeten inlassen. Even
achteroverleunen voordat we tot
actie overgaan. Die tijd is er vaak
wel, omdat het leeuwendeel van
de ingrijpende behandelbeslissin-
gen te maken heeft met chroni
sche ziekten.
Af en toe zie ik al dat een oudere
patiënt zo'n vakantie krijgt toebe
deeld van zijn medisch specialist.
Ik heb dan het genoegen dat die
patiënt een 'vakantiebezoek' af
legt op onze afdeling om te kij
ken of dat nieuw licht op de zaak
kan werpen. Een oudere heer van
buitenlandse afkomst bijvoor
beeld kwam langs met zijn doch
ter in een time-out op weg naar
een operatie in zijn gelaat. Door
bijkomende ziekten en proble
men wisten ze niet of de ingreep
wel winst zou opleveren. Een da
me met een probleem aan haar
hartklep kwam langs in de vier
weken verlof, die ze van haar car
dioloog had gekregen om te be
slissen of ze wel of geen nieuwe
klep zou willen. Dat zijn geen
simpele vakantievragen. Ik pro
beerde ze te helpen door hen een
andere kijk te bieden op hun zorg
landschap. Daar waar niet hun
ziekte, maar juist hun levensver
wachting, kwetsbaarheid en wat
ze niet kunnen maar wel willen,
centraal staan. Ik probeerde bei
den te gidsen in de lijn van een al
in zestig landen bestaande bewe
ging, die opkomt voor het maken
van verstandiger keuzes.
De Amerikaanse oprichters van
die beweging signaleerden veel
verspilling in de zorg, zowel van
levenskwaliteit van patiënten, als
van geld en energie van ons alle
maal. Geholpen door de wereld
wijde economische crisis, is hun
beweging gaan vliegen. Verras
send genoeg vonden ze veel weer
klank bij de media. Zelfs behou
dende tijdschriften als het mode
blad Vogue besteedden er pagina
groot aandacht aan. De dokter die
verstandig wil kiezen met zijn pa
tiënt wordt trendy. Direct het
mes trekken, lijkt ineens minder
sexy en macho. Ook in Neder
land is de beweging gestart en ko
men de eerste stemmen op voor
Verstandiger kiezen'. U kunt
uzelf en uw dokter helpen door
een paar simpele vragen te stel
len, voordat die geplande scan of
ingreep wordt uitgevoerd. Heb ik
deze test of behandeling echt no
dig? Wat zijn de risico's? Zijn er
geen simpeler mogelijkheden?
Wat gebeurt er als ik niets doe?
Wat kost het allemaal? Dat vraagt
u in het buitenland wel als u in
het ziekenhuis komt, maar waar
om hier eigenlijk niet?
Mijn vakantietip: geef u en uw
dokter op tijd snijverlof en stel
ook in eigen land de vijf verstan
dige vakantievragen. De antwoor
den vullen de TomTom, waar
mee u veilig en verstandig uw
zorgbestemming bereikt.
Dementie is niet iets dat je alleen kan overkomen als je oud en
gepensioneerd bent. Er is een grote groep patiënten tussen de
40 en 65 jaar. Op die leeftijd is diagnosticeren lastig. „Mensen
zijn vaak helemaal niet vergeetachtig."
Bij dementie denken de meeste
mensen nog steeds aan een
oude man of vrouw: de stereo
type alzheimer-patiënt die
niet meer weet welke dag het
is en zelfs de kinderen niet
meer herkent. „We zien de
mentie als iets dat bij het ouder worden
hoort", zegt Yolande Pijnenburg, neuro
loog bij het Vumc Alzheimercentrum in
Amsterdam. „Deels klopt dat natuurlijk,
want van de 250.000 dementerenden in Ne
derland is het gros boven de 65 jaar. Maar
ons land telt ook ongeveer 15.000 demente
renden tussen de 40 en 65 jaar; de grootste
groep is 55-plus. Mijn indruk is dat dit aan
tal toeneemt. Op het Vumc Alzheimercen
trum zien we meer en meer jonge mensen.
Waarschijnlijk ook doordat de ziekte nu be
ter wordt herkend."
jonge patiënten hebben twee specifieke
vormen van dementie. De bekendste is de
ziekte van Alzheimer die zich meestal ken
merkt door geheugenverlies en moeite met
informatie verwerken. Minder bekend is
frontotemporale dementie (FTD), waarbij
het voorste gedeelte van de hersenen het
laat afweten. Deze FTD-variant leidt tot ka-
rakter- en gedragsverandering en over-
zichtsverlies.
je zou zeggen dat FTD-dementie dus ge
makkelijk te onderscheiden is van alzhei-
mer. Maar dat is niet het geval. Recent pro
motieonderzoek van Esther Poortvliet-
Koedam en co-promotor Pijnenburg toont
aan dat ook één op de drie jonge alzheimer-
patiënten helemaal niet vergeetachtig is.
Net als FTD-patiënten hebben ze atypische
klachten. Mogelijk ontstaan karakterveran
deringen en overzichtsproblemen in het da
gelijks leven. Andere eerste verschijnselen
zijn moeite met het vinden van woorden
of haperende spraak.
„Het meest voorkomend binnen atypische
alzheimerbeelden is de posterieure cortical
atrofie variant", vertelt Pijnenburg. „Patiën
ten krijgen dan moeite met visuele waarne
ming. Ze raken gemakkelijk de weg kwijt
of hebben moeite om voorwerpen te her
kennen of juist te lokaliseren."
Deze verscheidenheid aan symptomen van
dementie op jonge leeftijd is een grote val
kuil voor zowel patiënten, familie als art
sen. „Aan dementie wordt al niet snel ge
dacht bij mensen tussen de 40 en 65 jaar.
Maar al helemaal niet als er geen sprake is
van geheugenverlies waarmee dementie
nog altijd in eerste instantie wordt geasso
cieerd."
De laatste jaren geeft bijvoorbeeld Alzhei
mer Nederland veel voorlichting over ver
schijnselen van dementie op jonge leeftijd.
Desondanks blijft de diagnose lastig te stel
len. Pijnenburg vervolgt: „Jonge mensen
met FTD of alzheimer zijn vaak heel gewo-
'Alex, een 55-jarige magis
traat gaat samen met zijn
echtgenote op consultatie in
de geheugenkliniek omwille
van toenemende problemen
met zijn kortetermijngeheu-
gen. Zijn oordeelsvermogen
is de laatste tijd ook vermin
derd en zijn werk organise
ren lukt hem ook niet meer.
Zij echtgenote beschrijft ge
dragsveranderingen zoals
verminderd initiatief en
prikkelbaarheid. Een hersen
scan toont een verminde
ring van het hersenvochtvo-
lume en de biomerkers in
het cerebrospinaal vocht
zijn sterk afwijkend. Een di
agnose van vermoedelijk
ziekte van Alzheimer wordt
gesteld.'*
ne vaders en moeders die nog volop in het
leven staan. Ze hebben naast het gezin een
drukke baan als ze sluipenderwijs verande
ren. Wat je veel ziet bij FTD is dat mensen
minder betrokken en geïnteresseerd zijn in
medemensen. Ze trekken zich terug, wor
den stil en apathisch. Anderen zijn heel
dwangmatig in hun handelen, ze wijken
niet meer af van bepaalde vaste patronen.
Er zijn ook patiënten die ontremd raken,
de hand niet meer op de knip houden, bot
te opmerkingen maken terwijl ze dat vroe
ger nooit deden. Als juist de visuele waar
neming vermindert, schatten patiënten
niet meer goed in waar de tramrails loopt
of op welk moment ze de roltrap op moe
ten stappen."
Meestal is het niet de patiënt zelf, maar
zijn het partners, kinderen of collega's die
als eersten een niet-pluisgevoel hebben. Pij
nenburg: „Partners zoeken in eerste instan
tie de oorzaak bij zichzelf. Ze denken: het
zal wel aan mij liggen dat hij zich terug
trekt. Ik ken verhalen van jongdementeren-
'Terugkijkend begonnen de
eerste problemen toen Geert
50 was. Zijn vrouw Ria
was 46 en werkte fulltime
Geert begon afspraken te
vergeten en had moeite met
de financiën. Hij toonde
minder initiatief en begon
excessief te drinken. Wan
neer Ria haar man hiermee
confronteerde reageerde hij
geïrriteerd. De problemen
werden steeds ernstiger
maar de huisarts en de psy
choloog dachten dat er spra
ke was van een depressie
en relatieproblemen. Toen
zij na vijf jaar een verwij
zing naar een geheugenkli
niek afdwongwerd er bin
nen drie weken een diagno
se gesteld: de ziekte van
Alzheimer.'
den die zijn ontslagen of in aanraking kwa
men met de politie, omdat ze plotseling
gingen stelen."
Op het moment dat patiënten eindelijk
met hun klachten bij een huisarts terecht
komen, blijken ze vaak al vijf jaar ziek. Pij
nenburg: „En omdat diagnosticeren ook
dan nog lastig is, bestaat het gevaar dat de
huisarts patiënten verkeerd doorverwijst.
Alzheimerpatiënten met op de voorgrond
staande visuele problemen zijn regelmatig
naar de oogarts of opticien verwezen; ge
dragsveranderingen van FTD-patiënten
worden beoordeeld als depressie. Heel be
grijpelijk, want symptomen van FTD en de
pressie overlappen. Maar we moeten het
voorkomen, want het betekent wel dat
sommige patiënten jarenlang onnodig anti
depressiva slikken."
In het Vumc Alzheimercentrum focussen
Pijnenburg en haar team zich op een bete
re diagnostiek van dementie op jonge leef
tijd. Het onderzoek van Poortvliet toont
aan dat een verbeterde manier om
Marcel Olde Rikkert is professor
in de geriatrie.
Ik ben toch niet dement?
door Ingrid Beckers
illustratie Nourdin Kouch
