Faber Wijdeveld
was een jaar gele
den nog doodziek.
Na een loodzware
immunotherapie
in de VS is hij nu
een vrolijk knulle
tje van 4 jaar.
8 SPECTRUM
s dit Faber? Het jongetje met
het eeuwige sondeslangetje
uit zijn neus, de bleke huid,
de dunne haartjes en het bril
letje? Door de Eindhovense
huiskamer scheurt 110 centi
meter levenslust met behoor
lijk wat praatjes. „Wanneer mag ik op
de foto?"
Faber Wijdeveld (4) is terug uit de
Verenigde Staten, waar hij een ingrij
pende immunotherapie onderging
die de kans om zijn kanker te overle
ven moest verhogen van 30 procent
naar 50 procent. Het is gelukt. Zijn
neuroblastoom was al weg, de kanker
uitgebannen. Nu is ook zijn immuun
systeem flink aan het werk gezet. Fa
ber heeft zijn dubbeltje weer op z'n
kant weten te zetten. Zijn glas is weer
halfvol.
Hij is daarmee, van zijn clubje vriend
jes, voorlopig de enige. Jasper, die
mee geld inzamelde voor de behande
ling, overleed in oktober, nog voor Fa-
bers vertrek naar de VS. Vriendinne
tje Zoë, dat hij had leren kennen in
het Nijmeegse Radboudziekenhuis,
heeft de strijd in april ook definitief
verloren. En bij vriendje Mees, met
wie hij zo graag in de speelkamer van
het Amerikaanse ziekenhuis was, wer
den tijdens de kuur toch weer uit
zaaiingen gevonden. Einde behande
ling, wat rest is nog een minuscuul
flintertje hoop.
Gelukkig is Faber te jong om dat alle
maal te beseffen, zegt vader Joost.
„Hij snapt dat Jasper een sterretje is
geworden. Toen we vertelden dat Zoë
dood was gegaan, zei hij: 'Nou is ze
ook een sterretje geworden'. Hij is te
jong voor verdriet."
Met Faber zelf is het in de States won
derwel verlopen. Hij sloeg zich vijf
maanden lang door de zware kuren
met CH14.18, de antilichamen die
als het ware vlaggetjes op de kanker
cellen zetten, zodat zijn immuunsys
teem ze beter kan bestrijden. Infusen
in de linker-, dan weer in de rechter
hand. In zijn neus een sonde, die als
een 'lange lijn' ergens bij zijn borst
rechtstreeks op zijn bloedvaten was
aangesloten. Zodat de medicijnen
rechtstreeks en zonder prikken naar
binnen konden. Morfine en de speel
kamer in het ziekenhuis verdreven de
pijn zo goed en zo kwaad als het ging.
'Vandaag kreeg ik wederom het groot
ste compliment van de wereld',
schreef vader Joost namens Faber in
de brieven die hij regelmatig aan het
overleden vriendje Jasper schreef. 'Na
melijk: We hebben nog nooit zo'n ac
tieve en levendige patiënt als Faber ge
zien tijdens deze zware therapie'.
Maar zelfs voor Faber was het soms
een regelrechte lijdensweg. Als de al
lergische reactie op zijn medicijnen
zo hevig werd, dat zijn hele hoofd en
gezicht vol pijnlijke uitslag zaten. Als
koorts-en buikpijn zijn kleine lijfje uit
putten, of als hij zo moest overgeven,
dat zijn sonde er weer uitging. En de
sonde terugzetten was van alle din
gen een van de akeligste.
Eén keer was het echt mis, toen de
morfinepomp om de pijn te stillen ka
pot bleek en het een uur duurde voor
dat de toevoer weer op gang was.
Joost beschrijft het vanuit de beleve
nis van zijn zoontje:
'Ik krijste het inmiddels uit van de pijn en
papa zag wel dat het echt heel serieus
Het dubbeltj e
van Faber staat
weer rechtop
door Lucas van Houtert
Jaarlijks wordt in Nederland bij ongeveer 25 kinderen een ont
dekt. Dat is een kankergezwel dat het sympathisch zenuwstelsel aantast, het stel
sel dat onder meer bloeddruk, hartslag, darm- en blaasfunctie en het functione
ren van andere organen regelt. Is de kanker uitgezaaid, dan wordt behandeling
moeilijk. Met de methodes die in Nederland voorhanden zijn, geneest niet meer
dan 30 procent van de patiëntjes.
Kinderen die sterk genoeg zijn en van wie de ouders genoeg geld bij elkaar kun
nen krijgen, kunnen naar het Childrens Hospital in Philadelpia (VS). Daar is een
ontwikkeld rond het in Nederland nog niet toegestane
medicijn CH14.18. Een kostbare trip, waarbij verzekeraars wel de behandeling,
maar niet de reis en het verblijf vergoeden.
CH14.18 schakelt een molecuul uit, dat het immuunsysteem ervan weerhoudt
kankercellen aan te vallen. Allergische reacties zijn standaard en de behandeling
is zó dat lang niet alle kinderen de kuur afmaken. Lukt dat wel, dan stijgt
de kans om de kanker te overleven naar 50 procent.
