Lebensunwert
SPECTRUM 15
standplaats Duitsland
Bob van Huët
puilde er bijna uit." Ze laten hun baby
in Boston onderzoeken. Het blijkt dat
ze een craniosynostosis heeft, een ver
groeide schedel. Om te voorkomen
dat de druk op de oogjes te groot
wordt, zal ze snel geopereerd moeten
worden. Maar er is een probleem: Ma
ria Cristina zal de operatie waarschijn
lijk niet overleven zo lang ze lijdt aan
de hartkwaal die zich heeft geopen
baard. Maar de Amerikaanse cardio
loog die de baby onderzocht, wil haar
pas na twaalf maanden opereren.
De prins en zijn vrouw zijn ten einde
raad en kloppen uiteindelijk aan bij
een bevriend arts in Brazilië. Als Killy
zeven maanden oud is, wordt ze geo
pereerd aan haar hart in Sao Paulo.
Twee maanden later, op het nippertje,
corrigeert een chirurg in New York
haar schedel. „Pas toen dat allemaal
achter de rug was, gingen we eens na
denken over het syndroom van
Down", vertelt Stella.
Het blijft niet bij nadenken. Stella
sluit zich aan bij een net opgerichte
oudervereniging voor Downpatiën
ten. De informatie die ze heeft verza
meld over Down, deelt ze met andere
ouders. „Je moet je voorstellen dat de
situatie in Brazilië in die tijd com
pleet anders was dan nu", zegt Joao.
„Nu zie je gehandicapten op televisie
en op straat. Toen niet. De maatschap
pij stond er ook niet open voor. Er wa
ren veel vooroordelen."
Stella en Joao hebben daar schijt aan.
Ze nemen hun dochter gewoon mee
naar cafés, naar restaurants, naar het
strand van Ipanema, naar familiefees
ten en op hun reizen naar Europa.
„Voor ons is ze normaal", stelt Joao.
Toch is het een lonely story, vindt
Stella. Het eerste jaar met Maria
Cristina is een beproeving. Een zoek
tocht. Maar het had erger gekund. De
baby had kunnen overlijden. Dat dra
ma is ze bespaard gebleven.
Stella: „Maria Cristina was altijd vro
lijk, net als nu." Joao: „Ze is de meest
blije persoon die ik ken."
Als ze 2 is, begint Killy te lopen en ze
gaat naar een gewone school. Maar als
ze 5 jaar oud is, krijgen haar ouders
opeens een telefoontje van de school
directeur. Er is een speciale school ge
opend voor kinderen met een beper
king, Maria Cristina kan niet langer in
haar oude klas blijven.
„Een klap in ons gezicht", weet Stella
nog. „Ze hield ontzettend van
school." Joao: „Ze was een gangma
ker."
De prins en prinses zijn niet van plan
hun dochter naar de speciale school te
sturen. „Ons grootste gevecht is altijd
geweest", legt Joao uit, „laten zien dat
kinderen met een handicap prima
kunnen functioneren tussen andere
kinderen. Dat is goed voor beide kan
ten: ze leren van elkaar. We wilden
dat Maria Cristina 'gewone' vrienden
zou maken, een sociaal netwerk zou
opbouwen. Dat vonden we belangrijk
voor haar toekomst."
Na het telefoontje van de schooldirec
teur bezoekt Stella zeven basisscholen
in Rio de Janeiro. Allemaal weigeren
ze Maria Cristina aan te nemen. 'We
zijn er niet op voorbereid' is veelal het
argument.
Stella: „De mensen waren zo bang
voor Down." Maar moeder geeft niet
op en uiteindelijk vindt ze een goede
school voor haar dochter, een kleine,
christelijke school waar dit 'Down
kind' welkom is. Dat is precies waar
zij en Joao voor knokken in hun land.
Ze willen dat Killy de mogelijkheden
krijgt te leren wat ze kan leren. Haar
ouders huren ook een privéleraar in.
Maria Cristina leert lezen en schrij
ven. En nog veel meer (windsurfen,
om maar iets te noemen).
Joao: „We vonden het belangrijk dat
ze nooit zou twijfelen aan haar eigen
waarde." Hij lacht: „Nou, dat is gelukt.
Haar eigenwaarde reikt tot aan de
maan." Stella lacht mee. „Als ik er
maar 10 procent van zou hebben."
Maria Cristina stoot haar moeder aan.
Ze heeft haar bord leeg. Mag ze haar
oude iPad weggeven aan wie ze wil?
vraagt ze. Stella knikt. Natuurlijk, lief
je. Killy roept Brenda, de 10-jarige
dochter van de kok. Ze schraapt haar
keel en gaat aan het hoofd van de tafel
staan. „Lieve Brenda. Deze iPad is nu
voor jou." De officiële overhandiging
gaat gepaard met twee dikke zoenen -
Brazilianen zijn erg fysiek. Aan tafel
applaudisseren we, Brenda knikt be
scheiden. Joao vertelt dat zijn dochter
dol is op official moments. Van niets
maakt ze een plechtigheid, liefst met
zichzelf in de hoofdrol.
Natuurlijk was het een teleurstelling
dat Maria Cristina niet geboren werd
als „the perfect daughter that society
tells you to have", zegt de prins. Maar
die teleurstelling had weinig te ma
ken met zijn koninklijke wortels.
„Het voelde als rouwen", weet Stella
nog. „Je moet accepteren dat het idea
le kind waarvan je had gedroomd, er
niet is gekomen. Ik weet nog dat ik
me zo slecht voelde toen ik met de
pasgeboren Maria Cristina uit het zie
kenhuis kwam. Onze portier zei 'hoe
ra, de baby is er.' Ik had het gevoel dat
ik had gefaald, want ik wist dat er iets
niet goed was."
„We lachen veel, maar soms huilen
we een beetje, Ana Marie", zegt Joao.
Belangrijkste is dat de maatschappij
ten goede is veranderd, vindt hij. In
Brazilië worden kinderen met een be
perking nu omarmd. Ze krijgen steun
waar mogelijk. Zijn land is 'politiek
correct' geworden. Als prins heeft hij
daaraan kunnen bijdragen, een voor
beeld kunnen zijn. Keizer Pedro de
Tweede zou trots op hem zijn ge
weest.
„Met haar boeken verdient Killy zelf
geld", vertelt Stella met een glimlach.
„Ze zegt dat ze spaart voor de toe
komst." Voor straks, als ze getrouwd
is met haar eigen prins.
Een vrouw kijkt ons strak aan. Ze lijkt te wnt
warm gekleed voor deze zomerse dag
in Baden-Württemberg. Dan kakelt de
fragiele dame opeens. Letterlijk, als een
kip. Niemand kijkt er van op. Hier mo
gen volwassen mensen kakelen, of- best wel een
beetje eng - plots keihard schreeuwen. Hier spelen
vijftigers met zand en staren vluchtige ogen in een
parallelle wereld.
Want Grafeneck biedt een veilig heenkomen aan
verdwaalde geesten. Op de heuvel naast het domine
rende en wat unheimische kasteel staan moderne,
houten paviljoenen. Het oogt vriendelijk en sociaal,
een beetje als Het Dorp bij Arnhem. Een klein ge
handicaptenparadijsje op een Duitse heuvel.
Maar dan dat bordje. Naast de sporthal met skippy
ballen. Vlakbij de kippenfarm waar
van de houten schuur een idee geeft
hoe het er hier destijds moet hebben
uitgezien. Even boven het gras valt te
lezen. 'Hier stand das Gebaude in
dem in Jahre 1940 10654 Menschen
durch Gas ermordet wurden'. De af
metingen van dat gebouw waar ruim
10.000 mensen werden vergast, staan
er ook bij: 12,3 meter lang en 6,3 me- B*
ter breed.
Het lieflijke Grafeneck was een gru-
weloord. Op deze plek maakten de
nazi's voor het eerst werk van hun zo
geheten Aktion T4. Een aan de Berlijnse Tiergarten-
strasse 4 bedachte 'oplossing' voor het 'gehandicap
tenprobleem'. Voor de heilstaat 'nutteloze' mensen
die de belastingbetaler alleen maar geld kostten
('Een geesteszieke die 60 jaar oud wordt, kost u ge-
middeld 50.000 Reichs Marken!', zo staat het op pro-
paganda-affiches uit die tijd) werden hier opge
ruimd. Grafeneck heeft de sinistere primeur van de
eerste vaste (er waren ook mobiele varianten) gaska
mer op Duits grondgebied. De afmetingen weten
we dus. Groot genoeg om in een jaar tijd 10.654 zie
ke en gehandicapte zielen met het stempel 'lebens
unwert' (onwaardig om te leven) te doen stikken.
Er is na de oorlog een Gedenkstatte aangelegd. Een
monument met een regenbestendig boek met daar
in alle namen van degenen die hierheen werden ge
sleept uit inrichtingen in vooral Beieren en Ba
den-Würtemberg. De mensen bij wie nooit enig
kwaad tussen de oren had gezeten, arriveerden in
bussen. Andere bewoners van Grafeneck konden
wel vermoeden wat die enkele reizen betekenden,
maar zeker weten deden ze het lange tijd niet Alle
'verzorgers' kwamen immers van elders, niemand
van hier mocht er werken, vertelt een man die het
herdenkingsmonument bezoekt.
Zouden wij dat doen? Een modern gehandicapten
centrum neerzetten op een locatie waar men onge
veer het meest gruwelijke liet gebeuren met de
meest kwetsbare en weerloze mensen. Ik denk het
niet. We willen zoiets liefst vergeten.
Maar daar staat ze nog steeds, de kakelende me
vrouw van Grafeneck. En eigenlijk moet ze daar
ook kakelen. Juist daar. Alsof ze een lange neus
maakt naar dr. Karl Brandt, Hitiers lijfarts en groot
voorvechter van T4; beul van tienduizenden Duitse
gehandicapten. In 1948 werd hij opgehangen we
gens misdaden tegen de mensheid.
Dit verhaal is een ingekort hoofdstuk uit
een nog te verschijnen boek over kinderen
met een beperking uit alle delen van de
wereld. Het Liliane Fonds werkt aan de tot
standkoming mee.
reageren?
spectrum@depersdienst.nl
•fff
