De pijn die elk geluid hem bezorgde, werd
Steven Vos uit Goes te veel. Hij maakte vorige maand
een einde aan zijn leven. Zestien jaar was hij. Zijn
moeder Els blijft achter met een grote leegte.
66 Het is alsof je hele
dagen op een
bouwplaats bent,
met een
24 ZEELAND
a
STEVEN VOS
heimachine naast je
Het is nog steeds stil in het huis
van Els Vrugt en haar oudste
zoon van 19. Heel zachtjes speelt
de radio, maar het geluid is bijna
niet te horen. „Ik moet er echt
aan wennen", zegt Els. „Als ik de wasmachine
aanzet, of stofzuig in de woonkamer, voelt het
bijna als verraad. Ik schrik van harde geluiden
en doe in huis nog steeds alle deuren dicht.
Maar dan bedenk ik ineens: 'oh nee, het hoeft
niet meer.'"
Als jullie dit lezen, ben ik dood. Ik wil dat jullie
weten dat ik dit besluit heb genomen, omdat de
pijn mij te veel werd. Ik kon het niet meer aan.
Zo begint de afscheidsbrief, die Steven achter
laat. Waar zijn moeder en andere familieleden
al een tijd voor vrezen, gebeurt op dinsdag 11
maart. Steven stapt uit het leven. Hij heeft via
internet een euthanasiemiddel besteld, dat hij
op zijn slaapkamer inneemt.
Els vindt het levenloze lichaam van haar zoon
als ze 's middags uit haar werk komt. „Hij is
heel rustig en vredig ingeslapen. Hij heeft niet
geleden", blikt ze terug. „Het was twee uur.
Rond dat tijdstip komt Steven meestal uit
bed. Ik heb beneden nog met mijn oudste
zoon staan praten en liep daarna naar boven
om tegen Steven te zeggen dat ik weer thuis
was. Toen ik hem zag liggen, wist ik meteen
dat hij dood was. Wat er dan door je heen
gaat, kan ik niet beschrijven. Ik was in shock.
Ik heb direct 112 gebeld, in de hoop dat ze nog
iets voor hem konden doen. Aan de andere
kant hoopte ik ook dat het al te laat was, want
in Stevens afscheidsbrief stond duidelijk: 'als
ik nog leef, verlos mij uit mijn lijden'."
Steven leed aan een extreme vorm van hyper-
acusis (overgevoeligheid voor geluid) en tinni
tus (oorsuizen). In een interview dat eind vo
rig jaar in deze krant stond, beschreef hij de
piep in zijn oor als het geluid van de magne
tron als het eten opgewarmd is. Hij hoorde de
piep continu: 24 uur per dag, 7 dagen per
week. Elk geluid raakte Steven letterlijk. 'Het
komt binnen als een klap', zei hij.
De pijn is te veel. Ik heb 3 tots keer per week ze
nuwpijn. De buren maken herrie, overleggen met
hulpverleners doet pijn, net als eten, praten, lopen,
ademen. Ik hoor mijn hart kloppen en dan de eeu
wigepieptoon in mijn hoofd. En omdat ik geen
normaal leven heb, kan ik niks. Ik zit opgesloten
in huis. Naar buiten kan ik niet. Ik kan niet mee
doen aan activiteiten, die normale zestienjarigen
doen.
Ik verwacht geen begrip voor mijn actie, want be
grijpen zullen jullie het waarschijnlijk nooit.
Steven had geen leven, zegt zijn moeder. „Hij
bestond." Pe pijn was er altijd. „Het is alsof je
hele dagen op een bouwplaats bent, met een
heimachine naast je. En je kunt er niet van
weg lopen. Hij viel elke nacht pas rond drie
üur in slaap. Die zenuwpijnaanvallen had hij
altijd 's nachts. Dat kwam doordat de zenu
wen in zijn hersenen schade hadden opgelo
pen. Het is iets verschrikkelijks. Het voelt als
of je hoofd uit elkaar barst. Een huisarts zei
eens tegen me: 'je moet je voorstellen dat je
een ontstoken kies hebt, en dat er dan ijswa-
ter bij gegooid wordt'."
Steven wordt ziek als hij twaalf jaar is, nu
zo'n vier jaar geleden. Zijn gehooraan-
doening begint met een ogenschijnlijk
onschuldig herpesvirus in zijn linkeroor. Hij
zit op dat moment in groep 8 van de basis
school. Steven is een vrolijke jongen die niets
liever doet dan voetballen. Maar door de oor
pijn verandert hij al snel in 'een zielig hoopje
mens'. Hij kan niet meer naar school, ligt
thuis op de bank en heeft te veel pijn om te
sporten. „Dat hij niet meer kon voetballen,
vond hij het ergst", weet Els. „Een schop te
gen een bal voelde als een schop tegen zijn
hoofd. Hij ging in het begin nog wel eens kij
ken naar wedstrijden, maar ook dat werd te
veel. Hij heeft zijn teamgenoten de laatste
twee jaar niet meer gezien. Dat hield hij af.
Hij wilde niet horen hoe leuk ze het hadden."
Talloze artsen breken zich het hoofd over Ste
vens situatie. Keer op keer worden foute dia
gnoses gesteld en verkeerde medicijnen voor
geschreven, vertelt Els. Niemand kan hem hel
pen. „Als hij vier jaar geleden meteen virus
remmers had gekregen, dan had het mis
schien nietrzo'n verloop gehad. Tóen is het al
misgegaan. Die arts heeft toen een enorm risi
co genomen met de gezondheid van Steven,
hoorden we later in het ziekenhuis van Ant
werpen."
Hulpverleners nemen zijn klachten boven
dien lange tijd niet serieus. „Men gooide het
er uiteindelijk op dat het psychisch was. Som
mige doktoren leken te denken: 'we hebben er
nog nooit van gehoord, dus het bestaat niet.'
Steven zei een keer: 'had ik maar kanker, dan
begrepen ze me tenminste'. Het is vreselijk als
je kind zoiets zegt."
Na een tip komen ze terecht bij een gespeciali
seerde arts in Antwerpen: professor De Rid- -
der. „Hij was Stevens held", zegt Els. „Die arts
nam hem wél serieus en heeft elke steen om
gekeerd om hem te helpen, maar de behande
lingen slaan niet bij iedereen aan. En Stevens
hersenbeeld was zó extreem. Er waren uitein
delijk geen opties meer."
Steven doet in 2012 een zelfmoordpoging. Hij
springt uit het raam van zijn slaapkamer en
belandt met twee gebroken benen op de inten
sive care. Zijn moeder is de wanhoop nabij en
is bang dat hij nog een keer een einde aan zijn
leven wil maken. Ze probeert Steven opgeno
men te krijgen in een centrum voor geeste
lijke gezondheidszorg in Ede, dat gespeciali
seerd is in doven en slechthorenden. Tever
geefs. „Ik wilde dat hij op de plek was, waar
de kennis zit. Maar ze zeiden dat ze geen stille
plek hadden voor Steven. Ik kreeg het idee dat
ze geen zin hadden om erover na te denken."
Hoewel hij leerplichtig is, volgt Steven
gedurende zijn ziekte geen onderwijs.
De geluiden in een klaslokaal zijn on
draaglijk voor hem en door de medicijnen en
de piep in zijn hoofd kan hij nauwelijks meer
lezen en schrijven. De enige optie is thuison-
derwijs, maar dat is lange tijd niet mogelijk.
Ook bij de leerplichtambtenaar lopen Steven
en zijn moeder naar eigen zeggen tegen een
muur van onbegrip op.
Mede door inspanningen van een onderwijs-
consulent, een bemiddelaar tussen ouders en
scholen of instanties, is er begin dit jaar een
doorbraak. Het ziet ernaar uit dat Steven tóch
thuis lessen mag volgen. Het is een zware tijd
voor hem. „Soms zaten hier vijf mensen thuis
om te overleggen", zegt Els. „Daar had Steven
dan twee weken last van. Tijdens zo'n overleg
hield hij zich groot, maar daarna zag ik wat
het met hem deed. Hij ging meteen naar bed
en had napijn. Alle geluiden klonken dan nóg
harder."
De pijn en de pieptoon in Stevens hoofd zul
len waarschijnlijk nooit weggaan, maar Els
hoopt dat het onderwijs de situatie van haar
zoon iets minder uitzichtloos maakt. Maar Ste
ven heeft weinig belangstelling meer voor de
lessen, merkt ze. „Hij zei: 'ik kan toch geen di
ploma halen en ik kan toch nooit wat wor
den'. Achteraf gezien vallen dingen op z'n
plek. We dachten dat hij zijn zelfvertrouwen
kwijt was, maar hij had het al lang opgegeven.
Het hoefde voor hem niet meer."
Ik kan mijn act als blij jongetje dat nog hoop ziet
niet meer blijven volhouden. Als ik mijn volledige
act zou laten vallen, zou dat betekenen dat ik al
leen maar ineengedoken op mijn kamer zou zitten
pijn lijden.
Els wil niemand de schuld geven van de
dood van haar zoon. Zijn ziekte is de
oorzaak, dat staat voor haar vast. Toch
worstelt ze met de gedachte over wat er ge
beurd was als haar zoon wel meteen op de goe
de manier geholpen was. „Ik zeg niet dat zijn
zelfmoord te voorkomen was. Maar ze hebben
hem wel in de kou laten staan. Mede door het
onbegrip van hulpverleners en instanties,
heeft hij het opgegeven. Men heeft nagelaten
de situatie voor hem enigszins beheersbaar te
maken." Els wil het verhaal van Steven vertel
len, in de hoop andere mensen te helpen.
Hij wilde niet dood,
hij wilde beter worden
door Cornelleke Blok
Els Vrugt, moeder van Steven
