tr
SPECTRUM U
voor wie de bestaande behandeling
geen resultaat heeft, uit overwegin
gen van medeleven (compassion) ook
gebruik mag maken van nieuwe, inno
vatieve methodes die nog geen ge
meengoed zijn in de medische we
reld. Vooral omdat de vaak lange toela
tingsprocedures nog niet helemaal
zijn doorlopen. „Het maakt een uitbe-
handelde patiënt die te horen heeft ge
kregen dat hij nog maar een paar
maanden te leven heeft, niet uit of
een middel na tien jaar bijwerkingen
kan vertonen. Die denkt: 'als ik over
tien jaar nog leef dankzij dit middel,
zal er ook wel iets ontwikkeld zijn te
gen de bijwerkingen.' Zo'n patiënt
maakt een heel andere afweging dan
iemand die komt voor een griepprik."
Voor mensen met een levensbedrei
gende ziekte of met een aandoening
die het leven bijna onleefbaar maakt,
probeert myTomorrows experimente
le medicatie te regelen. Met middelen
die wel al getest zijn, waarvan de wer
king vaststaat en waarvan het risico
profiel op de korte termijn is beschre
ven. Maar waarvan nog niet het volle
dige, gemiddeld bijna vijftien jaar du
rende toelatingsprogramma is doorlo
pen. De werking op langere termijn
staat nog niet vast. Sommige bijwer
kingen moeten nog ontdekt worden.
Als farmaceutische bedrijven zulke
middelen beschikbaar stellen, moet
de Inspectie voor de Gezondheids
zorg daarvoor toestemming geven, en
de behandelaar van de patiënt moet
instemmen met het gebruik van de
therapie. Vink: „Dat regelen wij, daar
over hoeft de zieke patiënt zich geen
zorgen te maken. En meteen gaan we
door met het verder doorlichten van
alle wettelijke obstakels en het stimu
leren van bedrijven om veelbelovende
middelen sneller beschikbaar te stel
len voor compassionate use."
Farmaceutische bedrijven, en soms
ook artsen en zelfs'patiëntenverenigin
gen, staan soms huiverig tegenover de
activiteiten van myTomorrows. Vink:
„Voor de industrie zijn de resultaten
in de testfase van medicijnen van we
zenlijk belang. Als de groep testperso
nen relatief veel patiënten uit de
zwaarste - de onbehandelbare - cate
gorie telt, kan dat het uiteindelijke re
sultaat negatief beïnvloeden. Het risi
co dat deze patiënten snel komen te
Een uitbehandelde
patiënt maakt het niet
uit of een middel later
bijwerkingen vertoont
overlijden, is immers relatief groot.
Dat kan bijvoorbeeld hun aandelen
koers bëïnvloeden. Kortzichtig, want
positieve resultaten leiden juist tot
een hogere beurskoers. Ook zijn er far
maceutische bedrijven die de toela
tingsfase van een middel stopzetten,
omdat ze een ander, nog meer belo
vend, middel in de pijplijn hebben.
Maar dan moet de patiënt wel weer ja
ren wachten. Jaren die hij niet heeft."
Patiënten laten zich daar volgens
Vink niet door uit het veld slaan. „De
kennis neemt steeds verder toe. Ook
bij patiënten. Internet onthult onder
zoeksgegevens, die zeer snel worden
verspreid, zeker onder de groep com
passionate users. Facebook en Twitter
doen hun werk. Transparantie is niet
meer te stoppen. En ook de heden
daagse artsen gaan daarin mee, zij wil
len hun patiënten de beste behande
ling geven."
Vink klinkt idealistisch, maar wordt
niet louter gedreven door liefdadig
heid en medeleven. Want myTomor
rows noemt zich dan wel een online
patiëntenplatform, het is uiteindelijk
ook een commerciële onderneming.
Mét winstoogmerk, dus. Nu spreekt
nadrukkelijk de bedrijfseconoom
Vink: „Ik heb veel rondgekeken. Heb
met vooraanstaande initiatiefnemers
voor verbetering van de zorg gespro
ken. Ook in de derde wereld. Ik heb
een congres georganiseerd. Ik heb met
VN-leider Kofi Anan en de bedenker
van microkredieten Mohammed Yu-
nus het Internationale Manifest voor
Ondernemingsverandering ontwik
keld. Stichtingen zonder winstoog
merk kunnen prima werk doen, maar
echt ondernemerschap leidt tot daad
werkelijke duurzame verandering. Er
is een verdienmodel, maar nog niet in
de aanloopfase. Dan betalen de patiën
ten voor de medicijnen, tenzij de ver
zekering ze vergoedt. Daarover zijn
we voortdurend in gesprek. Maar als
de medicijnen zijn toegelaten en ze
blijken effectief voor de groep die wij
vertegenwoordigen, dan gaat een
klein percentage van de winst naar
myTomorrows. Let wel, door onze in
spanningen zouden de procedures
voor toelating zomaar korter kunnen
worden. Dat is winst voor iedereen.
Natuurlijk allereerst voor de patiën
ten. Maar ook voor de fabrikant, want
hoe sneller een medicijn op de markt
komt, hoe winstgevender het is. Een
snelle introductie zal er in het ideale
geval zelfs toe leiden dat de prijzen
wereldwijd minder hoog zijn, waar
door de middelen ook voor armere
landen beschikbaar kunnen komen."
ZATERDAG 22 FEBRUARI 2014
reageren?
spectrum@depersdienst.nl
Sjaak Vink (50)
groeide op in
de Randstad.
Hij studeerde
bedrijfsecono
mie en ging aan
de slag in het in
ternationale be
drijfsleven.
Op 27-jarige
leeftijd richtte
hij EntertainNet
Interactive Mul
timedia op, zijn
eerste bedrijf.
Dat staaltje her
haalde hij met
XS Guerilla Mar
keting en Het
Stormt!, steeds
uitgaande van
de kracht van
samenwerking
en inspelend op
nieuwe ontwik
kelingen.
Een door Vink
georganiseerde
internationale
ondernemers
conferentie
bracht hem in
2011 op het
idee sociaal on
dernemer te
worden. Dat
vormde de aan
loop naar zijn
huidige bedrijf
myTomorrows.
Sjaak Vink is
getrouwd met
Renate. Samen
hebben ze vier
kinderen.