tr SPECTRUM U voor wie de bestaande behandeling geen resultaat heeft, uit overwegin gen van medeleven (compassion) ook gebruik mag maken van nieuwe, inno vatieve methodes die nog geen ge meengoed zijn in de medische we reld. Vooral omdat de vaak lange toela tingsprocedures nog niet helemaal zijn doorlopen. „Het maakt een uitbe- handelde patiënt die te horen heeft ge kregen dat hij nog maar een paar maanden te leven heeft, niet uit of een middel na tien jaar bijwerkingen kan vertonen. Die denkt: 'als ik over tien jaar nog leef dankzij dit middel, zal er ook wel iets ontwikkeld zijn te gen de bijwerkingen.' Zo'n patiënt maakt een heel andere afweging dan iemand die komt voor een griepprik." Voor mensen met een levensbedrei gende ziekte of met een aandoening die het leven bijna onleefbaar maakt, probeert myTomorrows experimente le medicatie te regelen. Met middelen die wel al getest zijn, waarvan de wer king vaststaat en waarvan het risico profiel op de korte termijn is beschre ven. Maar waarvan nog niet het volle dige, gemiddeld bijna vijftien jaar du rende toelatingsprogramma is doorlo pen. De werking op langere termijn staat nog niet vast. Sommige bijwer kingen moeten nog ontdekt worden. Als farmaceutische bedrijven zulke middelen beschikbaar stellen, moet de Inspectie voor de Gezondheids zorg daarvoor toestemming geven, en de behandelaar van de patiënt moet instemmen met het gebruik van de therapie. Vink: „Dat regelen wij, daar over hoeft de zieke patiënt zich geen zorgen te maken. En meteen gaan we door met het verder doorlichten van alle wettelijke obstakels en het stimu leren van bedrijven om veelbelovende middelen sneller beschikbaar te stel len voor compassionate use." Farmaceutische bedrijven, en soms ook artsen en zelfs'patiëntenverenigin gen, staan soms huiverig tegenover de activiteiten van myTomorrows. Vink: „Voor de industrie zijn de resultaten in de testfase van medicijnen van we zenlijk belang. Als de groep testperso nen relatief veel patiënten uit de zwaarste - de onbehandelbare - cate gorie telt, kan dat het uiteindelijke re sultaat negatief beïnvloeden. Het risi co dat deze patiënten snel komen te Een uitbehandelde patiënt maakt het niet uit of een middel later bijwerkingen vertoont overlijden, is immers relatief groot. Dat kan bijvoorbeeld hun aandelen koers bëïnvloeden. Kortzichtig, want positieve resultaten leiden juist tot een hogere beurskoers. Ook zijn er far maceutische bedrijven die de toela tingsfase van een middel stopzetten, omdat ze een ander, nog meer belo vend, middel in de pijplijn hebben. Maar dan moet de patiënt wel weer ja ren wachten. Jaren die hij niet heeft." Patiënten laten zich daar volgens Vink niet door uit het veld slaan. „De kennis neemt steeds verder toe. Ook bij patiënten. Internet onthult onder zoeksgegevens, die zeer snel worden verspreid, zeker onder de groep com passionate users. Facebook en Twitter doen hun werk. Transparantie is niet meer te stoppen. En ook de heden daagse artsen gaan daarin mee, zij wil len hun patiënten de beste behande ling geven." Vink klinkt idealistisch, maar wordt niet louter gedreven door liefdadig heid en medeleven. Want myTomor rows noemt zich dan wel een online patiëntenplatform, het is uiteindelijk ook een commerciële onderneming. Mét winstoogmerk, dus. Nu spreekt nadrukkelijk de bedrijfseconoom Vink: „Ik heb veel rondgekeken. Heb met vooraanstaande initiatiefnemers voor verbetering van de zorg gespro ken. Ook in de derde wereld. Ik heb een congres georganiseerd. Ik heb met VN-leider Kofi Anan en de bedenker van microkredieten Mohammed Yu- nus het Internationale Manifest voor Ondernemingsverandering ontwik keld. Stichtingen zonder winstoog merk kunnen prima werk doen, maar echt ondernemerschap leidt tot daad werkelijke duurzame verandering. Er is een verdienmodel, maar nog niet in de aanloopfase. Dan betalen de patiën ten voor de medicijnen, tenzij de ver zekering ze vergoedt. Daarover zijn we voortdurend in gesprek. Maar als de medicijnen zijn toegelaten en ze blijken effectief voor de groep die wij vertegenwoordigen, dan gaat een klein percentage van de winst naar myTomorrows. Let wel, door onze in spanningen zouden de procedures voor toelating zomaar korter kunnen worden. Dat is winst voor iedereen. Natuurlijk allereerst voor de patiën ten. Maar ook voor de fabrikant, want hoe sneller een medicijn op de markt komt, hoe winstgevender het is. Een snelle introductie zal er in het ideale geval zelfs toe leiden dat de prijzen wereldwijd minder hoog zijn, waar door de middelen ook voor armere landen beschikbaar kunnen komen." ZATERDAG 22 FEBRUARI 2014 reageren? spectrum@depersdienst.nl Sjaak Vink (50) groeide op in de Randstad. Hij studeerde bedrijfsecono mie en ging aan de slag in het in ternationale be drijfsleven. Op 27-jarige leeftijd richtte hij EntertainNet Interactive Mul timedia op, zijn eerste bedrijf. Dat staaltje her haalde hij met XS Guerilla Mar keting en Het Stormt!, steeds uitgaande van de kracht van samenwerking en inspelend op nieuwe ontwik kelingen. Een door Vink georganiseerde internationale ondernemers conferentie bracht hem in 2011 op het idee sociaal on dernemer te worden. Dat vormde de aan loop naar zijn huidige bedrijf myTomorrows. Sjaak Vink is getrouwd met Renate. Samen hebben ze vier kinderen.

Krantenbank Zeeland

Provinciale Zeeuwse Courant | 2014 | | pagina 91