Alzheimer versla je niet alleen
66 Ik kon vroeger een
eitje bakken.
16 GEZOND
GRIJS GEBIED
Marcel Olde Rikkert
Zou groene thee helpen te
gen de ziekte van Alzhei
mer? Meneer de Boer
stuurde me e-mails over
het positieve effect dat verse groe
ne thee, aangemaakt met citroen
zuur, heeft gehad op zijn vrouw.
Ik las ze met de scepsis van de
arts-onderzoeker die weet dat er
nog geen zeer werkzame behan
deling van de ziekte van Alzhei
mer bestaat. Verkeerd! De groene
thee had hem en zijn vrouw im
mers formidabel geholpen. En of
iets wetenschappelijk werkt of
een patiënt helpt, is nog een we
reld van verschil.
Nieuwsgierig nodigde ik hem uit
en raakte onder de indruk van
zijn verhaal, dat hij graag met ie
dereen wil delen. Door schade en
schande wijs geworden, wijdt hij
zich al meer dan zes jaar aan de
zorgen voor zijn vrouw, die de
ziekte alzheimer heeft. Ze ging
aanvankelijk snel achteruit en
trok zich steeds meer terug. Daar
om werd ze naar tal van therapeu
ten gestuurd, waar ze alleen maar
onrustiger en zelfs incontinent
van werd. Meneer de Boer vond
uiteindelijk zelf de oplossing. Het
kwartje viel bij hem, toen hij
zich realiseerde dat zijn vrouw
veel rustiger was wanneer ze
haar dochter of schoondochter be
zocht. Hij ontdekte dat het ver
schil simpelweg zat in het ver
schillend gebruik van de woor
den 'ja' en 'nee'. Hij begon zelf
zijn zinnen vaak met 'nee'. Bij
voorbeeld: „Nee, lieve Grietje, de
sleutels liggen niet in de la, maar
in de kast." Zijn dochters begon
nen altijd met 'ja'. „Ja, moeder, je
hebt ze bijna gevonden, je moet
nog iets lager zoeken." Dat alleen
al gaf een verschil van dag en
nacht. Zijn vrouw voelde zich ge
steund door haar dochters, maar
verloor haar zelfvertrouwen bij
hem. Langzaam leerde hij zich
zelf de positieve benadering aan,
wat haar functioneren drama
tisch verbeterde. Nu is ze weer
continent en hebben ze het on
danks alles goed samen! Meneer
de Boer heeft zijn missionaire ad
viezen op schrift gesteld. Ze zijn
het uitproberen meer dan waard.
U vindt ze op www.radboud-
alzheimercentrum.nl.
En de groene thee? Die bevat wel
degelijk een stof, het zogenaamde
EGCG, die bewezen werkzaam is
als antioxidant tegen het alzhei-
mer-eiwit dat kan neerslaan in
onze hersenen. Bovendien werkt
EGCG gedeeltelijk net zo als de
geregistreerde pillen en pleisters
die ik alzheimerpatiënten kan
voorschrijven. Ervaringsdeskun
digen weten dus heel goed wat
wel en niet helpt. Toch bliksemt
het vaak tussen mantelzorgers en
hulpverleners, omdat ze een ver
schillende taal spreken. Terecht
doopten artsen uit San Francisco
hun verbeterproject om van zie
kenhuizen een meer lerende orga
nisatie te maken, tot het 'Home
run-project'. Laten we eerst leren
patiënten en mantelzorgers goed
te verstaan. Alleen als we hen de
bal laten opgooien, kunnen we
als hulpverlener proberen deze
uit het stadion te slaan. Home
runs sla je ook niet alleen.
Hoe kleed ik me aan?
Hoe bak ik een ei?
Waar zit ik ergens in de
dag? Voor mensen met
beginnende dementie,
een verstandelijke
beperking of
hersenletsel zijn dat
geen simpele vragen.
De Pictoplanner is een
programma dat hen
daarbij helpt en minder
afhankelijk maakt van
anderen.
Arie Piet van der Ent (23) bakt
een eitje. Dat lijkt niet bij
zonder, dat is het wel. Twee
jaar geleden kon Arie Piet
niet eens 'mama' zeggen of
traplopen. Ernstig hersenlet
sel na een auto-ongeluk ver
anderde het leven van de Rotterdamse me-
tal-fan. Arie Piet is al heel ver gekomen
sinds hij bijkwam uit coma. Hij woont nu
zelfstandig binnen een woongroep met an
dere jonge mensen met niet-aangeboren
hersenletsel.
Met een iPad en de Pictoplanner op het
aanrecht leert hij weer een eitje bakken.
„Ik kon het vroeger", zegt hij. „Maar nu
weet ik het niet meer zo goed." Arie Piet
volgt de symbolen op het scherm die aan
geven wat de volgende stap is. Hij heeft
een ei, pan, boter, spatel en bord met be
stek gepakt. Nu moet de kookplaat aan, een
klontje boter in de pan. Arie Piet is even
onzeker als hij het ei moet breken. Bang
dat het naast de pan terechtkomt. Tot zijn
plezier gaat het prima. Ingespannen blijft
hij het pruttelende ei volgen.
Het gaat steeds beter, maar Arie Piet wil
graag meer dingen zelf kunnen. Begeleid
ster Sharon Kooij van de Rotterdamse zorg
instelling Laurens locatie Ravenswaerde:
„Hij wil graag weer leren bakken en koken.
Arie Piet weet nog wel hoe het moet, maar
hij kan de stappen niet maken." Ze bege
leidt hem, wijst hoe de nieuwe inductie
kookplaat werkt en vraagt of hij weet bij
welke stap hij is. Dat weet hij precies. Het
ei bakt nu en de volgende stap is eten. Het
liefst zó uit de pan.
Over een paar weken, als Arie Piet het bak
ken van eieren onder de knie heeft, gaat
Sharon de stappen in de Pictoplanner aan
passen en gaat Arie Piet pannenkoeken bak
ken. De Pictoplanner heeft zijn nut al be
wezen voor Arie Piet; hij heeft controle
over zijn eigen huishouden gekregen. Stof
zuigen, planten water geven en bed opma
ken, gaan dankzij de begeleiding van de
Pictoplanner nu moeiteloos.
Kooij begeleidt drie bewoners die het pro
gramma op proef gebruiken, om te kijken
of het geschikt is voor mensen met niet
aangeboren hersenletsel.
Sander Soeteman heeft het programma ont
wikkeld. In eerste instantie voor mensen
met een verstandelijke beperking of autis
me. Nu wordt onderzocht of het ook voor
andere doelgroepen geschikt is.
De basis van de Pictoplanner vormt een bi
bliotheek van duizenden plaatjes, de pic-
to's. Ze stellen voorwerpen, handelingen
of activiteiten voor. Zo gaat Arie Piet op
dinsdag en vrijdag sporten en kookt hij sa
men met andere bewoners en de begelei
ding op dinsdag en vrijdag. Als zijn ouders
op bezoek willen komen, loggen ze in op
zijn Pictoplanner om hun bezoek aan te
kondigen.
Gebruikers kunnen die picto's ook vervan
gen door eigen foto's. Zo kan Arie Piet fo
to's van zijn eigen koelkast, stofzuiger, be
stek of moeder uploaden om de herken
ning makkelijker te maken. Soeteman: „Ik
werd gevraagd een product uit te werken
dat mensen helpt overzicht in hun dag
structuur te krijgen. Voor woongroepen is
er een digitaal planbord dat in de huiska
mer hangt en waarop alle bewoners kun
nen zien hoe de middag, dag of week eruit
ziet. Welke activiteiten er zijn, wat er
wordt gegeten en wanneer er bezoek komt.
Maar nu weet ik
het niet meer zo
goed.
Dat werkt met een touchscreen en kan op
afstand door begeleiders van de groep wor
den aangepast. Daarnaast kunnen de bewo
ners ook gebruikmaken van een iPad met
de Pictoplanner-app. Daar staan hun per
soonlijke afspraken in, maar ook bijvoor
beeld de stappen die iemand moet volgen
om zich aan te kleden of af te wassen. Die
invulling is helemaal toegespitst op de leer
doelen van de gebruiker."
De Pictoplanner-app wordt al gebruikt bui
ten woongroepen, door zelfstandig wonen
de mensen met een verstandelijke beper
king of autisme of leerlingen van het bij
zonder onderwijs. „Je kunt autisme heb
ben, hoogintelligent zijn en lesgeven op de
universiteit, maar 's morgens niet weten
hoe je op moet staan. Dan helpt de Pic
toplanner je daarbij. Omdat je moet afvin
ken wat je hebt gedaan, kan een ouder of
begeleider op afstand zien of je inderdaad
bent opgestaan en naar je werk bent ge
gaan. Dat geeft mensen een enorme zelf
standigheid want ze hebben geen fysieke
begeleiding meer nodig."
Dat levert betere zorg op met minder mid
delen. „Er staan instellingen heel wat bezui
nigingen te wachten. De eerste reflex van
instellingen is om bij bezuinigingen naar
de kaasschaaf te grijpen. Die strategie is op
lange termijn niet levensvatbaar. Het zelf
standig maken van mensen wél."
Natuurlijk werkt de Pictoplanner alleen als
mensen minder begeleiding willen heb
ben. Het programma kan iedere taak in
kleine stapjes onderverdelen, begeleid
door foto's. De gebruiker vinkt af welke
stappen hij heeft gehad en geeft aan het
einde van een taak een waardering. Op een
later tijdstip kan de begeleider met de ge
bruiker bespreken hoe de activiteit ging,
aan de hand van het waarderingscijfer.
„Instellingen besparen hier nu concreet
geld op, door mensen die zelfstandig wil
len leven ambulant te begeleiden. Vraagge
stuurde zorg is goedkoper en effectiever
dan iemand die in zijn autootje de hele
wijk afrijdt en om de beurt bij alle mensen
langsgaat", zegt Soeteman. En het sociale
contact tussen zorgverlener en gebruiker?
Vinden mensen met een beperking het
niet juist fijn een paar keer per dag iemand
te zien en te spreken? Soeteman: „Het is
d.
Marcel Olde Rikkert is professor in de
geriatrie.
5.
Zelfstandig dankzij plaatjes
door Eva Wassenburg
illustratie Ronald Visser
Arie Piet van der Ent
