Sylvia Lekawaël van Doorn beseft inmiddels
dat ze recht heeft op haar plek op deze we
reld. „2014 wordt echt het jaar waarin ik zeg
hoe het werkelijk zit."
U
32 ZEELAND
GLUTENALLERGIE
Het eerste dat ze doet, is kij
ken waar het toilet is. En
dan, als ze aan een tafeltje
is aangeschoven, volgt een
grondige bestudering van
de menukaart, op zoek naar
dingen die ze wél mag
eten. Om daarna de serveerster te ondervra
gen. „Wat hebben jullie dat glutenvrij is? En
lactosevrij?"
Nee, zomaar even een restaurant binnenstap
pen om te lunchen is er voor Sylvia Lekawaël
van Doorn niet bij. Eet ze iets met gluten of
lactose, dan is het binnen een kwartier mis:
opgezette buik, kramp, excessieve diarree.
„Alsof ze de emmer in één keer omdraaien.
Zie het dan nog maar eens op te houden. Ik
heb ook de ziekte van Crohn, dus ik ben een
stuk darm kwijt. De opname van voedsel is
voor mij al lastig."
De horeca houdt nog steeds maar matig reke
ning met mensen die coeliaki (spreek uit: seu-
liakie) hebben. Toch spreekt ze voor het ge
sprek afin een etablissement aan de boule
vard van Vlissingen. Ze is aan het verhuizen,
dus thuis is het nog een rommeltje.
De serveerster luistert geïnteresseerd naar de
wensen van Sylvia en zuigt de informatie over
de glutenallergie op als een spons. Ze kent nie
mand die dat heeft, zegt ze, maar Sylvia corri
geert haar. ,Je kent zeker wel iemand die coe-
liakie heeft, alleen weet jij dat nog niet."
Lang niet alle mensen die de ziekte hebben,
praten er zo openlijk en gedetailleerd over als
Sylvia. „Zoals ik nu tegen dat meisje praat, dat
doe ik tegenwoordig heel vaak en heel be
wust. Ik wil bewust die informatie delen. In je
leven gebeuren nu eenmaal dingen waarmee
je iets kunt. En er is veel onwetendheid over
coeliakie. Dat kun je mensen niet verwijten,
maar je kunt er wel iets aan doen."
Een week geleden stelde haar internist offici
eel de diagnose: coeliakie. Sylvia wist al ruim
een jaar wat ze mankeerde. „Toen mijn nicht
je een tijdlang geen gluten mocht eten, ging
ik op zoek naar informatie. Alles wat ik las,
klopte. Ik las mezelf terug in de symptomen.
Vitamineproblemen. Chronische vermoeid
heid. Lage weerstand. Darmproblemen. Fluc
tuerend gewicht. Ik voelde: dit is het! Ik had al
jarenlang eczeem op mijn handen. Van de dok
ter mocht ik ze niet meer wassen met zeep. Ik
kreeg maskertjes en paraffinebadjes. En na
twintig jaar ontdek ik dat het gewoon door de
lactose komt."
Dus jij meteen naar de dokter.
„Nee. Mijn eerste gedachte was: ik stop met
gluten en lactose eten. Had ik geweten dat je
alleen op een glutenallergie kunt testen als je
die blijft eten, dan was ik toen natuurlijk wel
naar de dokter gegaan. Maar nee, ik ben ermee
gestopt. Ik ging andere koekjes eten, ander
brood, noem maar op. In een halfjaar tijd
merkte ik een belachelijk groot verschil in
mijn lichaam. Het ging zo veel beter. Vorige
week ben ik naar mijn internist in Vlissingen
gegaan. Die zei: 'Ik ga je niet weer gluten laten
eten om je te testen. Als ik zie wat er met je ge
beurd is, is het zó evident: dit is coeliakie."
Heb je hem gevraagd waarom hij dat niet eerder
zelf heeft gezien?
„Hij was daar heel eerlijk over. Hij zei: 'Ik
weet niet waarom ik dat zelf niet heb bedacht,
dat is een blinde vlek geweest.' Daar heb ik
veel respect voor. Daarom blijf ik ook bij hem:
hij draaide er niet omheen en daarom ver
trouw ik hem."
De diagnose verandert niets aan de manier
waarop ze leeft; ze had haar eet- en leefpa
troon een jaar geleden al drastisch omgegooid.
Als ze met haar gezin de stad in gaat, bedenkt
ze hoe laat ze moet eten, waar dat kan, wat ze
moet meenemen. Op vakantie gaan haar ei
gen brood mee, en pannenkoekenmeel. Ze
kan niet zomaar bij iemand blijven eten.
Soms zit de familie lekker te eten en zit zij er
bij met een droog crackertje. „Ik heb het label
tje coeliakie nooit gemist. Mensen nemen mij
toch wel serieus. Wat ik wel graag wilde, was
de erkenning van de arts, dat het zo is."
Toch is dit het tweede bepalende moment in
haar leven; fysiek dan toch. „Nu ik geen glu
ten meer eet, en geen lactose, geen eiwit, wei
nig suiker en nauwelijks vlees, gaat het zo veel
beter. Ik wist niet dat ik zo veel energie kon
hebben. Ik heb mijn eigen winkel, Mamma's,
in Middelburg, waar ik gluten- en lactosevrij e
producten verkoop. Ik werk tachtig uur per
week."
Het eerste bepalende moment in haar leven
was een mentale gewaarwording die veel
meer impact had.
„Toen was ik 38. Ik had een gesprek met een
paranormaal therapeute, over waarom ik nog
steeds niet gelukkig was. Ik ben vragen gaan
stellen en zij zei: 'Sylvia, natuurlijk mag jij er
zijn! Toen je ter wereld kwam had je je toe
gangsbewijs in je handen. Zonder dat was je
er immers niet geweest. Je hoort hier zeker te
zijn, dat is zeker."
Heb je altijd het gevoel gehad dat je niet het recht
had te mogen leven
„Ja, als kind al. Ik was een binnenvetter. Ik ver
telde niks over wat er met me gebeurde. Niet
dat ik last had van mijn darmen, niet dat ik
pijn had. Ik vertelde niks, omdat ik me niet ge
wenst voelde. Ik realiseer me nu dat dit in me
zelf zat. Ik was niet welkom bij mezelf en nam
dus geen ruimte in."
En dat veranderde pas op je 38e
„Ja, die therapeute opende me de ogen. Met
haar hulp heb ik me gerealiseerd dat ik recht
heb op mijn plek. Toen heb ik ook meteen
doorgepakt en heb ik hulp gevraagd van een
homeopaat. Hij heeft me geholpen mijn leven
in balans te brengen. De eerste stap was dat ik
mijn eigen ruimte moest gaan innemen, door
zelfvertrouwen te krijgen en dat ook uit te
Er is veel
onwetend
heid over
coeliakie.
Dat kun je
mensen niet
verwijten,
je kunt er
wel iets aan
doen.
stralen. Dat deed wonderen. Ik durfde en kon
veel meer. Vanaf dat moment ben ik gestopt
met het nemen van ontstekingsremmers te
gen de ontstekingen in mijn darmen. Ik heb
nooit meer een ontsteking gehad.'
„Ik heb een holistische kijk op het leven:
lichaam en geest zijn één. Iedereen kent dat
wel. Je lichaam reageert op de zwakke plek.
Heb je een heel drukke dag gehad, zonder pau
ze, en wordt het te veel, dan gaat het ergens
pijn doen. Ik neem ook nooit een pilletje te
gen hoofdpijn. Hoofdpijn is een signaal dat
mijn innerlijke kern mij geeft dat ik mezelf
voorbij loop. Neem ik en pil, dan dender ik
weer door. Dus in plaats daarvan ga ik op de
bank zitten, drink veel water en neem de rust
die mijn lichaam nodig heeft."
Je zegt dat je je ruimte moet innemen. Wat doe je
dan?
„Wat ik net deed met de serveerster bijvoor
beeld. Duidelijk maken dat ik een glutenaller
gie heb en wat dat betekent. Duidelijk vragen
naar wat ze wel voor mij kunnen maken. Ik
neem mijn ruimte in en nu is deze hele ruim
te van mij. Ik merk dat het een dun lijntje is
waarop ik balanceer. Ik moet nog steeds heel
Ik moet respectvol met
door Maurits Sep
Sylvia Lekawaël
van Doorn
0 wordt in 1967
geboren in Sas
van Gent en
groeit op in
Hansweert en
Vlissingen. Op
haar zestiende
gaat ze het huis
uit om te stude
ren in Breda (ac
tiviteitenbege
leiding). Na
haar opleiding
gaat ze in Mid
delburg wonen.
Daar heeft ze
sinds juli 2013
de winkel Mam
ma's Middel
burg, waar ze
glutenvrije en
lactosevrije pro
ducten ver
koopt. Mam
ma's is geves
tigd aan de Lan
ge Geere 4.
0118-853083.
www.mamma-
smiddelburg.nl.
FB: mam
mas.middel
burg