66 Sociale uitsluiting,
pesten; het is
dramatisch wat
deze kinderen
meemaken
66 Mensen zien mij
en denken direct
dat er iets mis is
met mijn verstand
STICHTING HOOFDZAAK
24 ZEELAND
Jaarlijks worden in
Nederland zo'n 200
kinderen geboren met
een afwijking aan de
schedel of het gezicht.
De Stichting Hoofdzaak
helpt hen.
_L
mogelijk. Daar komen patiënten van over
de hele wereld om behandeld te worden.
Daarna gaan ze terug naar hun eigen land."
Maar voor het Nederlandse onderzoek is
geld nodig. Véél geld. „Doneren aan onze
stichting is het mooist", droomt Vaandrager
hardop. „Vijf euro per maand, meer of min
der mag natuurlijk ook. En ik hoop dat we
alle kalenders verkocht krijgen. Tiendui
zend stuks zijn er gedrukt. Te koop bij boek
handel De Drukkery; wilt u dat er mis
schien in zetten?" Die kalender is het uit
hangbord van de publiciteitscampagne die
Stichting Hoofdzaak begonnen is. BN'ers
als Nicolette Kluijver, Ivo Niehe, Mart
Smeets en Wilfred Genee lieten zich voor
het goede doel op de foto zetten 'met een
gekke bek', om aandacht te vragen voor de
problematiek van de craniofaciale afwijkin
gen, zoals het medisch jargon luidt. Telkens
werd ook een kind met zo'n aangeboren aan
doening geportretteerd (zie de foto's hierbo-
erkelijk jammer
dat Sinterklaas
niet bestaat,
want plastisch
chirurg Michiel
Vaandrager
heeft zijn ver
langlijstje al klaar. Geld, veel geld zou hij
willen, om wetenschappelijk onderzoek te
doen naar aangeboren afwijkingen aan sche
del en gelaat. En nóg meer geld: voor een ei
gen kamer in het Ronald McDonaldhuis in
Rotterdam, zodat ouders daar kunnen loge
ren terwijl hun kind in het Sophia Kinder
ziekenhuis ligt. „Want daar worden de kin
deren geopereerd, daar komen ze op de in
tensive care terecht. Heel beangstigend
voor de ouders."
Rotterdam is ook de plek waar Vaandrager
begin jaren zeventig samen met professor
J. van der Meulen het Craniofaciaal Cen
trum Nederland van het Erasmus Medisch
Centrum opzette. Vaandrager: „Wij worden
nu wereldwijd hoog aangeslagen voor het
onderzoek dat wij daar doen. Het mooie is:
Nederland is een klein land. Bijna alle pa
tiënten komen bij ons, en wij kunnen hen
volgen vanaf de geboorte tot minimaal acht
tien jaar. Ze zijn gemakkelijk terug te vin
den, als we ze willen vragen om mee te wer
ken aan langetermijnonderzoek, dat veertig
jaar kan bestrijken. In andere centra, zoals
het grootste ter wereld, in Parijs, is dat niet
Dat uiterlijk is toch het e
Mike van den Berg (1,5),
Goldenhar syndroom
Amoud Heinen (32),
syndroom van Treacher Collins
Teun van de Koppel (6),
syndroom van Apert
i Mieke Maartense (syndroom van Apert) als elfjarige. Ze heeft dan al veertien operaties achter
de rug, onder meer aan de schedel, om haar hersenen ruimte te geven.
Dr. Michiel Vaandrager
door Ondine van der Vleuten
Mieke Maartense
