'm
Rudi (46) en Annette (42)
van de Vijver uit Biervliet
voelen zich geen mantelzor-
gers. Hun dochters Marieke
(12) en Annelore (5) ook
niet. En toch zijn ze het. Al-
levier. Want hoe anders had
den hun levens er uitgezien
als hun dochter en zus Char
lotte (10) niet meervoudig
gehandicapt was? Charlottes
beperkingen én mogelijkhe
den domineren huize Van
de Vijver.
12 SPECTRUM
Dag van de Mantelzorg
e waren
vooraf al
gewaar
schuwd:
'Let op,
ze pakt je
helemaal
in'. Daar is niets teveel mee gezegd.
Charlotte is een lieverd. Een uitge
kookte lieverd, die visite in een mum
van tijd voor zich weet te winnen. Bij
binnenkomst zet ze meteen haar lief
ste gezicht op en is niet te verlegen
om even aan een arm of been te trek
ken om de aandacht te vragen.
Charlotte is een meisje van tien, dat
praat voor tien. Maar Charlotte is ook
een meisje van tien met een luier aan.
Een meisje van tien dat op haar billen
door de kamer schuift, omdat ze niet
kan lopen. En een meisje van tien dat
de grootste lol heeft als ze foto's
maakt met een speelgoedtoestelletje
voor peuters.
Charlotte is meervoudig gehandicapt,
maar een allesomvattende diagnose is
er niet. Dat is vooral in hulpverle-
nings- en subsidietrajecten vaak las
tig. Want voor welke hulp komt Char
lotte allemaal in aanmerking? Wat
wordt wel en wat wordt niet vergoed
door verzekeraars of door de gemeen
te? Het is een voortdurende zoek
tocht, ook omdat er in de regelgeving
om de haverklap iets verandert.
Al snel na de geboorte kregen Rudi en
Annette in de gaten dat Charlotte iets
mankeerde. Het duurde negen maan
den voordat de medische bevestiging
kwam dat haar hersenen niet goed
zijn aangelegd. Charlottes handicap
bleek een kwestie van 'domme pech'.
Vijfjaar later, toen Rudi en Annette
hun zinnen hadden gezet op een der
de spruit, wezen onderzoeken dat ook
uit. „Gelukkig maar, want wij wilden
heel graag nog eens meemaken hoe
het is om een gezond kind te dragen
en op te voeden. Daarbij hadden we
ook het gevoel dat een broertje of zus
je een positief effect op Charlotte zou
hebben. Dat is wel gebleken. Ze trekt
zich enorm op aan haar kleine zus."
Charlotte heeft het verstandelijk ver
mogen van een kind van 2,5 jaar. Haar
lichaam groeit als dat van een tienjari
ge. Maar dan anders. Haar rug ver
groeit bijvoorbeeld nu zo sterk, dat
een operatie in het universitair zieken
huis in Gefit noodzakelijk is. Op 4 de
cember wordt haar rug rechtgezet,
waarna een maandenlange en inten
sieve revalidatieperiode volgt. Annet
te heeft daarom bij haar werkgever
Zorgsaam een halfjaar onbetaald ver
lof aangevraagd. De herstelperiode zal
grote impact hebben op huize Van de
■Vijver, waar regelmaat hét middel is
om het gezin draaiende te houden.
Zo ook vandaag. Om half zes zet An
nette macaroni op tafel. Marieke en
Annelore zoeken hun vaste plekje aan
tafel op en Charlotte is door Rudi in
haar aangepaste stoel naar het hoofd
van de tafel geduwd. Hup, slabbetje
om en smikkelen maar. Charlotte
voert het hoogste woord, haar zussen
schikken zich naar haar praatjes. Dat
doen ze met een bewonderenswaar
dige vanzelfsprekendheid. „Annelore
en Marieke waren al heel vroeg be
hoorlijk zelfstandig. Sterker nog, ze
helpen ons ook nog eens waar ze kun
nen. Daar sturen wij niet op aan, het
gebeurt gewoon. We waken er voor
dat ze ons teveel bijstaan, ze moeten
vooral gewoon kind kunnen zijn."
Marieke en Annelore weten als geen
ander dat Charlotte gebaat is bij vaste
patronen. Hun zusje is een zonnetje,
dat zonder structuur niet kan schij
nen. Worden de vaste patronen door
broken, dan verandert Charlotte al
snel in een onweersbui, die zich over
het hele gezin uitstort. „Charlotte pro
beert altijd haar veiligheid te waarbor
gen. Lukt dat niet, dan ontstaat er kort
sluiting", vertelt Annette.
Tijd om de tafel af te ruimen. Maar
niet voordat er een liedje is gezongen.
Dat was lekker, dat was lekker. Het is nu
op! Nu gaan wij van tafel, naar het bord.
Naar het bord, zingt Charlotte. 'Het
bord' biedt Charlotte houvast. Telkens
als er een volgende handeling op sta
pel staat, wordt dat begeleid met een
foto op het bord. Mag Charlotte-nog
even op de bank zitten? Dan hangt er
een foto van de bank op. Moet ze on
der de douche? Dan schuiven Rudi en
Annette er een plaatje van haar aange
paste badkamer op. Ook al was het pa
troon gisteren precies zo. En morgen
weer. En overmorgen... Annette: „Ik
word thuis nooit meer verrast. Alles is
altijd hetzelfde. Natuurlijk baal ik
daar wel eens van, maar het is een ma
nier van leven geworden. En elke dag
wordt het vanzelf weer zeven uur 's
avonds. Dan ligt Charlotte in bed en
hebben wij tijd voor onszelf."
Het is bijna half zeven, tijd om te was
sen. Rudi en Annette tillen Charlotte
naar haar badkamer. Elf jaar geleden
betrok de familie Van de Vijver dit
huis. „We waren net klaar met de in
richting, toen Charlotte zich aandien
de", vertelt Rudi. „In de eerste jaren
konden we haar nog wel naar boven
tillen, maar op een gegeven moment
was een verbouwing of verhuizing
echt noodzakelijk. Met hulp van de ge
meente Terneuzen (verantwoordelijk
voor de uitvoering van de Wet maat
schappelijke ondersteuning) hebben
we op de begane grond voorzieningen
voor Charlotte kunnen maken. Een
slaapkamer en een badkamer met een
verstelbare wasbak en douchetafel."
Het hele huishouden staat in dienst
van Charlotte. Niemand die daar een
punt van maakt, Charlotte is gewoon
een van de vijf Van de Vijvertjes. Ru
di en Annette doppen hun boontjes
zoveel mogelijk zelf. Logisch, vinden
ze. Rudi: „Wij zijn haar ouders, dus
zorgen we voor haar. Haar op deze
leeftijd al uit huis plaatsen is voor ons
geen optie. Weet je, het zou mis
schien anders zijn als door haar aan
wezigheid onze relatie onder hoog
spanning zou staan. Vanochtend wa
ren we in het ziekenhuis in Gent om
over de rugoperatie van Charlotte te
praten. Die arts zei niet voor het eerst:
'Het gaat goed met jullie? Jullie zijn
nog steeds samen.' Er zijn voorbeel
den genoeg van gezinnen, waarin een
gehandicapt kind tot een scheiding
leidde. Je moet als een geoliede machi
ne kunnen opereren. Anders gaat het
fout."
Natuurlijk, er is professionele hulp.
Vijf dagen in de week vertoeft Char
lotte op orthopedagogisch dagcen
trum De Tjasker in Zaamslag. Groot
ouders springen thuis bij waar moge
lijk en dankzij een persoonsgebonden
budget kunnen Rudi en Annette af en
toe in de vorm van een oppas ook
zorg inkopen. En zo nu en dan aan
vaarden ze dankbaar hulp van een
buurvrouw. Maar verder belast de fa
milie anderen toch het liefst zo min
mogelijk.
Charlotte is inmiddels fris in haar py
jama op de bank gezet. Vijf minuutjes
kletsen nog, dan mag ze zich in haar
speciale bed (dat nog het meest op
een flinke garderobekast lijkt) gaan
opladen voor weer een nieuwe dag op
De tjasker. Ze geniet met volle teu
gen in Zaamslag. Rudi en Annette
doen dat op die momenten ook. Maar
dan van de rust. Ook al is Annette
dan dikwijls in het ziekenhuis aan de
slag en is Rudi voor zijn werkgever ac
tief op het sluizencomplex in Terneu
zen. Annette: „Als ik naar mijn werk
rijd, zet ik de radio vaak op tien. Even
helemaal weg uit het zorgpatroon,
heerlijk! Die momenten koesteren
we. Net zoals de vrije zaterdag, die we
eens in de veertien dagen hebben.
Charlotte gaat dan een extra dag naar
De Tjasker, zodat wij iets leuks met
Marieke en Annelore kunnen doen.
We moeten het echt van die momen
ten hebben, want het zit er bijvoor
beeld niet in om met zijn vijven op va
kantie te gaan. Dat kan Charlotte echt
niet aan."
Klokslag zeven uur ligt Charlotte op
bed. Hè, hè. Tijd voor koffie, het jour
naal en meer tijd voor de twee andere
meiden. Marieke wacht nog een over
horing vanwege een toets en ook An
nelore mag nog even opblijven. Dit is
hét moment dat ze even lekker met
papa en mama kunnen kletsen, zon
der dat Charlotte zich er in mengt.
Maar laat er vooral geen misverstand
over bestaan; ze zijn doi op hun zus,
voor wie zoveel moet wijken. Hun lie
ve zus Charlotte. Die steeds een beet
je groter wordt, maar voor altijd klein
zal blijven.
In de greep van een
door Raymond de Frel
foto's Mark Neelemans
w
m
