95WALK
DOE MEE MET 1
RUN FOR KIKA 95!
WWW.RUNFORKIKA95.NL
(gf 95 km wandelen
(gf ook in estafettevorm (47,5 km)
GEZOND 3
voor ziektes als kanker, MS, ALS, parkinson
en alzheimer. Het doel is niet de trial (het
onderzoek), maar te kijken of de individue
le patiënt er baat bij heeft. „We zijn bezig
met een middel tegen ALS, dat het afbraak
proces vertraagt, en verder met medicijnen
tegen hersentumor, borstkanker en pro
staatkanker. Ik verwacht dat we er voor het
einde van het jaar een aantal beschikbaar
hebben." Op commerciële wijze, want zo
werkt MyTomorrows. In het begin voelde
Vink daar wel schroom over, maar patiën
ten juichen het juist toe. 'Dan gebeurt er
tenminste wat', zeggen zij."
Het ministerie van Volksgezondheid heeft
geen enkel bezwaar tegen het initiatief van
MyTomorrows, dat de medicijninnovatie
door kleinere bedrijven wil stimuleren.
Maar juist dat 'verdienmodel' is de Patiën
tenfederatie NPCF, koepel van 21 patiënten
verenigingen, een doorn in het oog. Voor
zitter Wilna Wind: „MyTomorrows maakt
uiterst kwetsbare patiënten die niets meer
te kiezen hebben, tot handelswaar." Wind
is van mening dat het platform hen valse
hoop biedt. Je moet je afVragen of dit plat
form niet eerder de farmaceutische indus
trie steunt, die financieel belang heeft bij
het versneld op de markt brengen van haar
producten." Het feit dat de kosten van een
behandeling door de patiënt zelf moeten
worden betaald, is voor de NPCF reden te
meer het nieuwe initiatief af te keuren.
De Nederlandse Federatie van Kankerpa
tiëntenorganisaties (NFK) heeft eveneens
bezwaren. „Wij vinden het verwarrend dat
er via een website een middel wordt gepro
moot waarvoor uiteindelijk maar een klei
ne groep in aanmerking komt. Onze vrees
is dat je hiermee veel schade berokkent.
Het gaat namelijk om kwetsbare mensen
die nog maanden of hooguit een halfjaar te
leven hebben, en die, begrijpelijkerwijs, ie
dere strohalm aangrijpen", aldus Laurence
Maes, manager belangenbehartiging van de
NFK.
De koepel van 24 kankerpatiëntenorganisa
ties vindt dat MyTomorrows een verkeerde
voorstelling van zaken geeft door voor te
wenden dat kankerpatiënten in Nederland
belangrijke behandelingen worden onthou
den. „Wie in aanmerking wil komen als
proefpersoon voor het testen van medicij
nen, kan dat volop doen. Het is eerder een
probleem hiervoor voldoende kandidaten
te vinden. Pas bij ruime deelname is het
mogelijk de effectiviteit van een genees
middel te meten."
Het feit dat in het buitenland andere medi
cijnen worden voorgeschreven, heeft vol
gens Maes veelal te maken met de neiging
in Nederland een bepaalde tumorsoort
met merk X te behandelen, terwijl een an
der land dat met middel Y doet. Verder
waarschuwt de NFK tegen de stellingname
dat kanker altijd en voortdurend bestreden
kan worden. Maes: „Wat wij achteraf van
nabestaanden horen, is dat de focus zo op
behandelen lag dat er geen tijd en ruimte
was voor afscheid. En dan overlijdt iemand
als het ware in het heetst van de strijd."
Volgens Maes is het dan ook beter op een
gegeven moment een goed gesprek te voe
ren met de behandelend arts over behande
lingen gericht op behoud van levenskwali
teit dan je te verlaten op een website met
'misschien-behandelingen, die toch niet
aan de orde zijn'.
MyTomorrows wil ook testmedicijnen te
gen MS gaan aanbieden. „Een gevaarlijke
ontwikkeling", vindt directeur Jacqueline
Solleveld van de MS Vereniging Nederland
dat. „Wij hechten aan veiligheid. In het ge
val van MS, een aandoening van het centra
le zenuwstelsel en het ruggenmerg, heb
ben wij niet te maken met aspirientjes,
maar met middelen die serieuze bijwerkin
gen kunnen hebben." Solleveld juicht het,
evenals Wind en Maes, toe dat MyTomor
rows zich beijvert voor snellere procedures
voor de goedkeuring van nieuwe medicij
nen. Maar hoewel Solleveld bekent wel
eens jaloers te zijn op landen als de VS,
Zweden en Denemarken waar sommige
medicijnen tegen MS al wel worden voorge
schreven, veroordeelt zij de manier waarop
MyTomorrows te werk gaat. Eric Molet, di
recteur-bestuurder van de Stichting ALS
Nederland, is wel enthousiast over MyTo
morrows: „Een fantastisch initiatief dat wij
volop steunen. Alles wat ons verder kan
brengen in de behandeling en genezing
van ALS, grijpen wij aan. Wij zijn blij met
iedere strohalm."
Run For KiKa
DINSDAG 27 AUGUSTUS 2013
Verband tussen darmbacteriën
en autisme
Bij kinderen met autisme bevinden
zich andere soorten bacteriën in de
darm dan bij kinderen zonder deze
gedragsstoornis, melden Amerikaan
se onderzoekers. De afwijkende bac
teriesamenstelling (darmflora) is niet
gekoppeld aan verschillen in eetge
woonten, maar wel aan de mate van
autisme. Of de afwijkende darmflora
oorzaak of gevolg is van het autisme
is niet duidelijk.
http://bit.ly/12J5dOH
Nieuwe type antimalaria
medicijnen gevonden
Een groep medicijnen, aanvankelijk
ontwikkeld tegen bepaalde vormen
van kanker, blijkt een nieuw en
krachtig type antimalaria medicijn te
zijn, melden Portugese onderzoe
kers. Deze zogeheten torines pakken
zowel de malariaparasieten in de le
ver aan als die in de rode bloedcel
len. Zo'n 660.000 mensen, voorna
melijk kinderen, sterven per jaar als
gevolg van malaria.
http://bit.ly/15wcBhl
Voldoende slapen voor een
mooie, jonge huid
Naast niet roken, gezond eten en
niet te veel met een onbedekte huid
in de zon zitten is ook voldoende
nachtrust een belangrijk ingrediënt
van een mooie, jong uitziende huid.
Wie regelmatig te weinig slaapt,
krijgt een huid die minder goed en
minder snel herstelt van beschadigin
gen en daardoor sneller veroudert.
Dit constateren Amerikaanse onder
zoekers uit een studie bij zestig vrou
wen.
http://bit.ly/16db1PK
foto ANP
Knuffelhormoon versterkt
ook angst
Het hormoon oxytocine, ook wel
het knuffelhormoon genoemd om
dat het vrijkomt tijdens knuffelen en
seks en daarom verantwoordelijk ge
houden wordt voor het ontstaan van
de sterke sociale band tussen gelief
den, heeft ook een andere, minder
zonnige kant. Oxytocine versterkt
ook de herinnering aan angstige,
stressvolle gebeurtenissen, blijkt uit
Amerikaans onderzoek.
http://bit.ly/1bFPsNK
Cannabis kan voortschrijden
MS niet tegenhouden
Ofschoon het gebruik van cannabis
bij sommige patiënten met multipe
le sclerose (MS) leidt tot minder
(zelf gerapporteerde) spierklachten,
kan dagelijks innemen van een capsu
le met THC (tetrahydrocannabinol,
het actieve bestanddeel van canna
bis) het voortschrijden van MS niet
tegenhouden of vertragen. Dit con
cluderen Britse onderzoekers uit een
studie onder bijna 500 patiënten.
http://bit.ly/1bkYKz
Psychopaat toont geen
spontane empathie
Psychopaten kunnen wel degelijk em-
pathisch zijn, alleen gebruiken zij dit
vermogen niet spontaan. Deze - ver
rassende - conclusie trekken Neder
landse onderzoekers uit hersenon
derzoek bij veroordeelde psychopa
ten. De psychopaten vertoonden bij
het kijken naar personen in een film
pje ongeveer evenveel empathie als
controlepersonen, maar alleen als
hen expliciet werd gevraagd zich in
te leven in een van de personen.
http://bit.ly/13doTqa
strohalm of valse hoop?
'DE HUIDIGE, TRAGE KOMST VAN NIEUWE MEDICIJNEN IS FRUSTREREND'
Voor ALS-patiënt Bernard Muller (44) komt
MyTomorrows als geroepen. „De huidige,
trage komst van nieuwe medicijnen is frus
trerend; er móet meer worden gedaan." De
havenondernemer kreeg in juni 2010 te ho
ren dat hij ALS heeft en maximaal 5 jaar te
leven heeft. Voor hem is wachten op regis
tratie van een medicijn geen optie. „Niet
dat ik gevaarlijke middelen wil slikken, hele
maal niet. Maar die vier a vijfjaar extra die
nodig zijn om een medicijn daadwerkelijk
op de markt te brengen, heb ik niet" De on
dernemer, die naarstig mee zoekt naar hét
medicijn tegen ALS, wijst erop dat niet iede
re patiënt kan deelnemen aan klinische
trials. „Omdat ik ai drie jaar ALS heb, kom
ik niet voor normale trials in aanmerking. Ik
breng de gemiddeldes omlaag." Volgens
Muller is het daarom niet bezwaarlijk deze
fase over te slaan. „Bij testen gaat het altijd
om gemiddeldes. Terwijl de werking van
een geneesmiddel bij iedereen anders is."
www.mytomorrows.com
reageren?
gezondheid@depersdienst.nl
