ove
even
'Minder spreekangst, de frustraties zijn gebleven'
2 GEZOND
din:
Janice Deul
Freelance tekst
schrijver Ri
chard Heeres 1975) schreef
een boek over stotteraars.
Zelf heeft hij een spraakbe-
perking sinds z'n 7e.
"W" k heb een stotterblokka-
I de; als ik iets wil zeggen
val ik vaak een paar se
conden stil. Vooral bij
-M* klanken waarbij de
mond en de spraakspieren extra
worden belast, zoals de 'p', de 't'
en de 'm'. Hoe stotteren ontstaat,
is niet precies bekend. Er is altijd
sprake van aanleg voor stotteren,
maar een traumatische gebeurte
nis kan een trigger zijn. Bij mij is
het verergerd toen mijn vader in
1982 overleed. Ik heb altijd veel
last van mijn spraakbeperking ge
had. Ook op de universiteit. Ik
was onzeker en durfde niet aan ge
sprekken deel te nemen; presenta
ties waren helemaal een ramp. Op
m'n 30ste heb ik de BOMA-thera-
pie van Instituut De Pauw ge
volgd; pas toen kon ik mijn spraak
beperking enigszins accepteren.
De spreekangst is tegenwoordig
minder, maar de frustraties zijn
gebleven. Zo gebeurt het weieens
dat een callcentermedewerker het
gesprek beëindigt voordat ik zelfs
maar mijn naam heb kunnen zeg
gen. Als ik een blokkade heb, gaat
mijn mond een beetje openstaan
en trekken de spieren in mijn hals
zich samen. Mensen voelen zich
daar soms ongemakkelijk bij, dus
word ik weieens genegeerd. Ze
kunnen beter een grapje maken.
Dat geeft mij de tijd mijn zin af te
maken en het breekt bovendien'
het ijs. Als tekstschrijver werk ik
in de communicatie. Bij uitstek
een sector met goedgebekte types.
Vroeger was ik in dienst bij een
uitgeverij, maar na een reorganisa
tie ben ik voor mezelf gestart.
Ik ben niet iemand die op de bar
ricaden springt voor de stotteren
de medemens, maar ik draag
graag bij aan de bewustwording.
Dus heb ik een boek geschreven:
Vervelend dat ik stotter, maar niets
te vertellen hebben is nog vervelen
der. Het bevat interviews met en
portretten van stotteraars - van Er-
ben Wennemars en Sanne Hans
(Miss Montreal, red.) tot Marilyn
Monroe, Elvis en Tiger Woods. Ja,
die stotterde ook. Misschien dat
deze materie door mijn boek be
ter bespreekbaar wordt. Stotteren
is in beginsel een neurologisch-fy-
siek probleem, maar het werkt
door in alle aspecten van je leven.
Sommige mensen vertonen
vluchtgedrag; andere zonderen
zich af. Zelfben ik altijd op stap
blijven gaan, want na een paar
pilsjes ging het praten stukken be
ter. Maar als ik op straat maar
enigszins het vermoeden had dat
iemand me zou aanspreken,
bouwde ik onmiddellijk afstand
in. Dat heb ik tegenwoordig min
der. Ik denk nu: dit ben ik. Je doet
het er maar mee."
Het commerciële patiëntenplat
form MyTomorrows wil testme
dicijnen beschikbaar stellen
voor uitbehandelde patiënten.
'Gevaarlijk' en 'onnodig', oorde
len veel patiëntenverenigingen.
Jaarlijks krijgen zo'n 100.000 patiën
ten te horen dat hun arts hen als uit-
behandeld beschouwt. Deze groep
heeft volgens directeur Sjaak Vink
van het commerciële patiëntenplat
form MyTomorrows dringend behoef
te aan een veelbelovend medicijn,
ook al is dat nog in de testfase. „Ik had vori
ge week een vrouw aan de lijn die me hui
lend vertelde dat haar overleden man ge
red had kunnen worden met een genees
middel dat in Amerika al wel wordt toege
past, maar hier nog niet beschikbaar is."
Vanuit de Amsterdamse Stadionbuurt in
ventariseert Vink sinds september vorig
jaar medicijnen waarvan de veiligheid en
gunstige werking in het buitenland zijn
aangetoond, maar die in ons land nog niet
worden toegelaten. Vaak zijn studies naar
de effecten ervan (trials) op mensen nog in
volle gang. Vink: „De patiënt is mondig en
kan zelf bepalen welke risico's hij wil lo
pen. Bovenal heeft hij geen tijd te verlie
zen."
Sinds juni kan een patiënt zich samen met
zijn specialist via de website van MyTomor
rows aanmelden voor een eerste testmedi
cijn, tegen hals- en hoofdkanker. Dat mid
del wordt door artsen in Denemarken,
Noorwegen en Zweden al gebruikt om de
effecten van radiotherapie te verbeteren.
Volgens Vink zouden in Nederland 120 en
in België 70 patiënten met hals- en hoofd
kanker baat hebben bij deze behandeling.
De kosten, zo'n 2.000 euro, komen voor re
kening van de patiënt. MyTomorrows heeft
inmiddels enkele tientallen aanvragen bij
het ministerie van Volksgezondheid inge
diend om dit veelbelovende medicijn, en
straks andere geneesmiddelen, zo'n vier a
vijfjaar eerder beschikbaar te krijgen. Door
strikte regelgeving en strenge controles
duurt het in Nederland gemiddeld zo'n vijf
tien jaar voor een medicijn is geregistreerd.
Vink: „We hebben veiligheid op veiligheid
gestapeld. Terwijl zeker de helft van de uit
behandelde patiënten zegt: 'Ik ben nog
niet klaar met het leven; ik wil knokken'."
Het commerciële patiëntenplatform richt
zich op niet-geregistreerde medicijnen
www.stotteraars.nl
Laatste
door Dora Rovers
illustratie Nourdin Kouch
