over
even
'Ik neem nu de tijd om te genieten
12 GEZOND
1
nen. Toch voelde ik meteen een
enorme vechtlust opborrelen.
Waarschijnlijk doordat mijn moe
der ook kanker heeft gehad. Ze ga
ven haar ooit drie maanden, maar
nu, twintig jaar later, is ze er nog
steeds. Die wetenschap gaf mij
steun en kracht.
Ik heb verschillende keren chemo
en transplantaties gehad, maar de
kanker komt steeds terug. Dat is
lastig om mee te dealen: ik zie er
best goed uit, maar in mijn lijf
woekert het voort. Als ik mensen
hoor mopperen over een kleinig
heid, wil ik het wel uitschreeu
wen: waar zeur je over, ik ben
hartstikke ziek. De emotionele im
pact van mijn situatie is groot.
Vroeger denderde ik maar door,
nu neem ik de tijd om te genie
ten. In het begin van mijn ziekte
was ik in mezelf gekeerd en ge
strest. Kwam ook omdat ik alles
zelf wilde doen; inmiddels heb ik
geleerd om dingen uit handen te
geven. Omdat ik vaak rugpijn heb
en snel moe ben, heb ik gas terug
moeten nemen. Overdag moet ik
vaak even gaan liggen en mijn
avonden zijn kort. De toekomst is
onzeker. Dat is heftig, vooral als ik
aan de kinderen denk. Zie ik ze
wel groot worden? Niemand heeft
het antwoord.
Voor ik ziek werd, was ik assistent
manager in het restaurant van een
golfclub. Maar na jaren hard wer
ken, ben ik ontslagen. Dat heeft
me veel verdriet gedaan. Ik ben
nu huisvrouw, mama en echtge
note, maar vanaf september ga ik
een keer per week yogales geven.
Yoga heeft me veel plezier ge
bracht. Het zorgt voor rust in
mijn hoofd, houdt me soepel en
het is fijn te zien wat je lijf nog
wél kan.
Als ik me écht goed voel, maak ik
daarnaast yogatassen. Van tafel
doek. Ik begon met een exem
plaar voor mezelf, maar de reac
ties waren zo enthousiast, dat ik
ze nu via Facebook verkoop. Een
deel van de opbrengst gaat naar
het KWF. Misschien vinden ze
een medicijn dat me helpt."
In Nederland krijgt 1 op de 10.000 mensen Ménière, een ziekte
die het leven totaal kan verlammen. Diverse behandelingen
kunnen nu in elk geval de vervelende, beangstigende aanvallen
van draaiduizeligheid voorkomen. „Het geeft rust als je daar
niet meer bang voor hoeft te zijn."
Als René Alkema (52) een aan
val van draaiduizeligheid
krijgt, kan hij helemaal niets
meer. „Alles om me heen
draait, mijn ogen schieten al
le kanten op. Het lijkt alsof
er iets los zit in mijn hoofd.
Zeker de eerste keer is dat een heel beang
stigende ervaring. Verder ben je dood- en
doodziek; elke prikkeling is mij te veel. Ik
kan alleen maar in het donker liggen wach
ten tot de aanval voorbij is."
Alkema lijdt al achttien jaar aan de ziekte
van Ménière, een nare binnenooraandoe
ning, die behalve draaiduizelingen ook tin
nitus (oorsuizen) en gehoorverlies met
zich mee brengt. Mensen die eraan lijden,
hebben niet permanent last van alle drie
de symptomen. Draaiduizelingen dienen
zich bij de ene persoon twee keer per jaar
aan, een ander ligt elke maand plat. Ook de
ernst ervan varieert per patiënt; een aanval
kan uren tot zelfs dagen duren, terwijl som
mige mensen de dag na een aanval fluitend
aan het werk gaan.
Maar Alkema zit door de ziekte sinds 2008
volledig thuis. „De eerste paar jaar van
mijn ziekte ben ik als inkoper bij Schiphol
nog gewoon blijven werken. Maar door de
vele heftige aanvallen kreeg ik neurologi
sche bijverschijnselen: ik ben altijd moe,
kan me slecht concentreren, moeilijk le
zen. Tja, mijn hoogbejaarde moeder doet
nu meer op een dag dan ik."
In Nederland krijgt 1 op de 10.000 mensen
Ménière; de ziekte openbaart zich meestal
ergens tussen de 40 en 50 jaar. „Een enke
ling kan er goed mee leven, de meerder
heid ervaart Ménière als enorm belastend",
weet KNO-arts professor Robert Stokroos
van het Maastricht Universitair Medisch
Centrum, voorloper in de behandeling van
Ménière. „Er zijn patiënten die niet meer
naar een winkel of op visite durven gaan,
omdat ze bang zijn voor een plotselinge
aanval. Door het onvoorspelbare en totaal
verlammende karakter van draaiduizelin
gen, krijgen ze er vaak een angststoornis
bovenop."
Het feit dat Ménière mensen psychisch be
hoorlijk uit evenwicht kan brengen, wil
niet zeggen dat de oorzaak dus ook tussen
de oren zit Stokroos: „Het is een lichamelij
ke aandoening. Draaiduizelingen ontstaan
door verstoorde toe- en afvoer van bepaal
de vloeistoffen in het binnenoor. Een tijd
lang dacht men dat de oorzaak te maken
had met overproductie van stresshormo
nen. Dat blijkt niet het geval. Wellicht spe
len ontstekingsreacties door virussen of im
munologische processen een rol. Stress kan
wel een 'trigger' zijn voor een aanval van
draaiduizeligheid. We zien dat patiënten
Er zijn patiënten
die niet meer naar
een winkel of op
visite durven, bang
voor een aanval.
Tamara van Kasterop-Van
Dam (1971) heeft de ziekte
van Kahler en geeft yogales
een hoog streefniveau hebben en veel ver
antwoordelijkheid dragen."
Goed nieuws voor hen is dat in de afgelo
pen tien jaar verschillende behandelingen
zijn ontwikkeld om in ieder geval aanval
len van draaiduizeligheid te voorkomen.
„Tegen restklachten als gehoorverlies en
tinnitus hebben we geen behandeling,
maar van de aanvallen kunnen we een
meerderheid van de patiënten afhelpen."
Die draaiduizelingen verdwijnen na een
paar jaar overigens meestal ook vanzelf.
„Maar als het te lang duurt, gaan patiënten
twijfelen en hulp zoeken", vertelt Stok
roos. „Dat is ook zeker aan te raden als de
aanvallen een invaliderende uitwerking
hebben."
Het eerste advies dat Ménière-patiënten
krijgen, is: rust en regelmaat. Daarnaast
schrijven huisartsen en KNO-artsen om te
beginnen pillen tegen duizeligheid voor,
zoals betahistine. Stokroos: „Het bewijs dat
deze werken, is niet zo geweldig. Maar dat
neemt niet weg dat de helft van de patiën
ten erbij gebaat is. Je kunt het vergelijken
met placebo-medicijnen."
Werken de pillen niet, dan komen patiën
ten met Ménière aan één oor uit bij een
gentamicine-behandeling. Via een spuitje
wordt de antibiotica in het binnenoor ge
druppeld, waardoor het evenwichtsorgaan
wordt uitgeschakeld. Dat kun je niet in bei
de oren doen, omdat mensen dan geen
evenwichtsgevoel meer hebben. Stokroos:
„Een ander belangrijk criterium voor deze
behandeling is: hoe belastend zijn de aan
vallen, zowel lichamelijk als psychisch? Er
is een kleine kans op verder gehoorverlies
na deze ingreep en we leggen één even
wichtsorgaan helemaal plat. Patiënten moe
ten er dus in overleg met hun arts goed
over nadenken. Als je twee keer per jaar
een aanval hebt, zou ik geen gentamicine-
behandeling doen. Wel als het om de paar
weken is, al zijn er ook mensen die prima
leven met tien aanvallen per jaar."
Goed alternatief voor de kleine groep pa
tiënten met Ménière aan beide oren is ver
gelijkbare behandeling met dexamethason.
Stokroos: „Voordeel van dit medicijn is dat
het evenwichtsorgaan intact blijft, nadeel
is het tijdelijk effect. Ons team in Maas
tricht zoekt naar een manier om het effect
van dexamethason te verlengen."
In 2008 liep ik bij een specia
list wegens voetklachten,
toen er foute eiwitten in
mijn bloed werden gevon
den. Bleek ik de ziekte van
Kahler te hebben; een vorm van
bloedkanker, die het immuunsys
teem en de botten aantast en
vooralsnog niet te genezen is. Doe
normaal, dacht ik toen ik de diag
nose kreeg. Had het gevoel dat het
niet over mij ging. Ik was met een
vriendin naar het ziekenhuis ge
gaan om de uitslag te horen en
we keken elkaar aan. Ook tot haar
drong het niet echt door, leek wel.
Thuis bij mijn man en kinderen,
die toen 1 en 5 jaar waren, kwam
het slechte nieuws pas echt bin-
Ménière:
doodziek en
alles draait
door Ingrid Beckers beeld Ronald Visser
Robert Stokroos (KNO-arts)
