PZC
12 13 Kiezen voor vergeving
V I T A A L
12 13 RUBRIEK OVERLEVEN
Lymfoedeem en lipoedeem zijn
twee verwante aandoeningen
die vaak veel te laat worden
herkend door de huisarts. Ter
wijl een tijdige diagnose veel
onnodig leed kan voorkomen.
Dikke, zware benen, een dik
ke arm of een onnatuurlijk
opgezwollen gezicht, het
kunnen tekenen zijn van
lymfoedeem of lipoedeem.
Lymfoedeem is een abnor
male ophoping van lymf-
vocht in de weefsels vanwege een slechte
functie van het lymfsysteem of door een
beschadiging of afwezigheid van lymfva-
ten. Het kan zich overal in het lichaam ma
nifesteren.
Meer dan 350.000 Nederlanders lijden aan
een vorm van lymfoedeem, waarvan het
merendeel deze ziekte krijgt na een behan
deling tegen kanker. Maar er zijn ook pa
tiënten bij wie de aandoening aangeboren
is. Sommigen hebben er al vanaf heel jonge
leeftijd mee te kampen. Deze chronische
en progressieve aandoening kan zich in
eens openbaren en (nog) niet worden gene
zen. Patiënten zijn dan ook veroordeeld tot
compressietherapie met zwachtels en
steunkousen. Die steunkousen moet je, om
het oedeem in toom te houden, altijd dra
gen.
Mensen die last hebben van lymfoedeem
worstelen niet alleen dagelijks met onge
mak, ze hebben ook te maken met vooroor
delen van een buitenwereld die al te zeer
op uiterlijk gefocust is. longe meisjes zul
len bijvoorbeeld niet zo makkelijk een rok
of zomerjurkje aantrekken wanneer een
been stevig is ingepakt in een elastische
kous. De kous voor de gelegenheid een
keertje uittrekken, is zelden of nooit een
optie. Dan lopen de benen meteen vol en
dat geeft spanning op de weefsels.
„Het is balen", vertelt de 19-jarige studente
Natascha Assies die aangeboren lymf
oedeem heeft. „Ik draag nu drie jaar steun
kousen, meestal onder een lange broek. In
de zomer draag ik wel korte broeken om
dat ik niet tot mijn 80ste in lange broek en
dichte schoenen wil lopen. Vroeger dacht
ik dat het een oma-aandoening was, tot ik
het zelf kreeg."
Assies is een van de patiënten die onlangs
is geportretteerd voor een glossy fotoboek
waarin op positieve wijze aandacht wordt
gevraagd voor lymf- en lipoedeempatiën-
ten. „Die foto is mijn coming-out", vertelt
zij lachend. „Ik heb hem inmiddels ook op
mijn Facebookpagina geplaatst. En tot nu
toe krijg ik alleen maar positieve reacties."
Een aanverwante aandoening is lip
oedeem, een erfelijke vetverdelingstoornis
die vrijwel alleen voorkomt bij vrouwen.
Niet alleen is er hier sprake van ongelijk
verdeelde vetophoping in de benen, of op
de heupen, ook gaat het gepaard met pijn,
blauwe plekken, vermoeidheid en meestal
is er ook sprake van obesitas. „Mensen lij
den vaak onder hun uiterlijk", vertelt fysio
therapeute Joyce Bosman, gespecialiseerd
in de behandeling van oedeempatiënten.
De behandeling van lymfoedeem en lip
oedeem komt grotendeels overeen omdat
de bij lipoedeem opgehoopte vetcellen het
lymfsysteem vertraagt.
Ook hier zijn compressie en manuele lymf-
drainage essentieel om de aandoening in
een mild stadium te houden zodat het niet
verergert of zich verspreidt. „Ik doe bij pa
tiënten allerlei metingen om te bepalen of
het oedeem is, maar eigenlijk is het schan
dalig dat ik als fysiotherapeute die diagno
se moet bepalen", zegt Joyce Bosman. Hier
mee doelt zij op een groot probleem. Bij
huisartsen en specialisten laat de kennis
van zowel lymfoedeem als lipoedeem te
wensen over. Bosman: „Het wordt veel te
vaak niet herkend, waardoor patiënten ja
ren met klachten blijven lopen en van het
kastje naar de muur gestuurd worden. Of
ze worden afgescheept met 'ga jij eerst
maar eens lijnen'. Dat heeft niet alleen gro
te emotionele gevolgen voor de patiënt,
maar ook een behandelingsachterstand.
Hoe eerder je erbij bent, hoe beter je het in
toom kunt houden."
Daarbij zijn lymfoedeempatiënten ook
extra gevoelig voor wondinfecties. Een goe
de voorlichting over onder andere huidver
zorging is dus essentieel. In Nederland is
slechts één expertisecentrum, in Drachten,
dat gespecialiseerd is in beide aandoenin
gen. Dat zegt genoeg over de aandacht die
er voor deze patiënten is.
Ursula Otten (69) heeft zowel lipoedeem
als lymfoedeem. Bij haar duurde het vijf
tien jaar voordat de aandoening onderkend
werd. Otten: „Ik had van jongs af aan dikke
benen en veel pijn. Na veel omzwervingen
in het medisch circuit is het zeven jaar gele
den eindelijk vastgesteld. Ik ben ermee ge
pest en mijn zelfvertrouwen heeft er een
flinke deuk van opgelopen. Ik accepteer het
nog steeds niet helemaal."
De dochter van Ursula Otten blijkt dezelf
de kwaal te hebben. „Ik zie bij haar terug
hoe ik er zelf mee geworsteld heb."
LYMFOEDEEM EN LIPOEDEEM
f-
Gezond
door Anne Salomons illustratie Nourdin Kouch
geen
oma-aandoening
Lymfoedeem kan zich opeens openbaren of
ontstaan na een beschadiging van het lymfe-
systeem. Lipoedeem openbaart zich meest
al vlak na de puberteit
Eerste symptomen lymfoedeem:
Knellende kleding, sieraden of horloges
Zwaar vermoeid gevoel in been of arm
Na verstuiking blijft zwelling aanhouden
Eerste symptomen lipoedeem:
Pijnlijk been
Snel blauwe plekken
Dieet heeft geen effect
Ca voor meer informatie over lipoedeem en
lymfoedeem op: www.lymfoedeem.nl. Hier
kun je ook het fotoboek bestellen met per
soonlijke verhalen van patiënten Onder de in
druk van jou, met foto's van Edwin Keijzer.
reageren?
Sjg/ gezondheid@depersdienst.nl
