IN BALANS 15*
Reportage
Cystic Fibrosis (CF)
Dik zes maanden staat ze met een Hoog Urgent-status op de wachtlijst voor nieuwe longen. Meestal heb je
dan binnen drie maanden je nieuwe organen wel te pakken, maar het geduld van Donata van der Spek (28)
wordt flink op de proef gesteld. Donata heeft namelijk taaislijmziekte.
WOENSDAG 13 MAART 2013
Leven voor een long
door Sylvie Smeets
In een zijvleugel van het Erasmus Ziekenhuis in Rot
terdam woont Donata achter een dikke deur die be
waakt wordt door desinfecteerzeep en mondkapjes.
De wanden in haar gezellige maar kleine kamertje zijn
behangen met honderden kaartjes.
In de hoek staat een crosstrainer waarop ze een paar
weken geleden haar benen nog regelmatig losgooide.
Dat lukt niet meer. Net als puzzelen. Daar kon ze zich
altijd prima mee vermaken, maar de energie is op en
de zin weg. Dromerig kijkt ze naar een groot vel wit pa
pier op de muur. Ze heeft haar wensen aan deze A3
toevertrouwd voor als ze nieuwe longen krijgt.
Koop verliezen
„In het begin keek ik vaak naar de deur in de hoop
dat de longarts binnen kwam met goed nieuws, maar
na maanden wachten, geloof je er steeds minder in
dat de longen ooit nog komen. Ik had m'n zinnen ge
zet op na de zomer, toen hoopte ik op een mooi kerst
cadeau, daarna keek ik uit naar oud en nieuw.-Maar
de longarts komt alleen maar voor een praatje."
Onderwerp tijdens het gesprek is vaak haar gewicht.
Ze moet een paar kilo aankomen om de longtrans
plantatie aan te kunnen. Ze krijgt 3.000 calorieën
sondevoeding per dag, maar ze komt niet boven de
47 kilo u'ft. Haar longen zijn door de Cistic Fibroses
(CF), ook wel taaislijmziekte genoemd zo slecht, dat
al haar energie daarheen gaat. Donata: ,,De sonde
komt af en toe letterlijk m'n neus uit. Ze hebben zelfs
een poosje de eiwitten recht in m'n bloed gespoten.
Alles om maar aan te komen. Maar waarom? Waar
blijven die longen toch? Soms vraag ik me af wat ik
verkeerd heb gedaan. Echt een lekker leven heb ik
niet gehad met CF. Altijd gebrek aan lucht en door het
taaie slijm chronische longinfectie. Vanaf m'n 14 jaar
lig ik zo'n beetje elk kwartaal drie weken in het Eras
mus. Meestal kom ik er dan weer als herboren uit,
maar de tussenposes werden steeds korter. Nu kom
ik hier niet meer weg zonder nieuwe longen."
Nieuw leven
En dan is het 30 januari zover, 's
Ochtends in de vroege ochtend
staat daar dan eindelijk de arts.
'We've got them'. "Geweldig!. Ik
bel m'n ouders op die amper gelo
ven dat ik eindelijk een longtrans
plantatie krijg die ik keihard nodig
heb. Annemarie denkt terug: „Je
weet dat iemand het leven ervoor
heeft gelaten, maar nu krijgt Dona-
CF ofwel taaislijmziekte is een recessief overerfbare ziekte,
waarbij slijm dat op diverse plaatsen in het lichaam wordt
afgescheiden, abnormaal taai is. De belangrijkste plaatsen
waar het taaie slijm wordt gevormd zijn de longen, het
maag-darmkanaal, de lever, de alvleesklier en de teelballen.
Meer mannen hebben de ziekte dan vrouwen.
Elke week wordt er in Nederland een kindje met CF geboren.
Inmiddels is de ziekte op te sporen via de hielprik die baby's
kort na de geboorte krijgen.
Donata (28) heeft taaislijmziekte
De moeder van Donata, Annemarie, weet nog goed
hoe de dagen na Donata's geboorte waren. „Ze had
geen ontlasting en huilde veel. Na drie dagen werd ze
opgenomen in het Erasmus ziekenhuis, wat later haar
tweede huis werd. De arts vermoedde CF. Een neef
had deze erfelijke ziekte ook, dus al snel werd het ver
moeden bevestigd. Zowel mijn man als ik bleek dra
ger. Dan heb je 25% kans op een kindje met CF."
Donata denkt terug: „Tot m'n pubertijd ging het nog
wel, maar daarna lag ik veel in het ziekenhuis. Vroeger
was het daar ontzettend gezellig op de gangen van de
longafdeling met andere CF'ers. We gingen zelfs met
z'n allen op kamp. Wegens infectiegevaar mag dat al
jaren niet meer."
CF is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een
beperkte levensverwachting. De aandoening is niet te
genezen. Donata heeft dus al van veel CF-vrienden af
scheid moeten nemen. Vrienden die altijd aan een
half woord genoeg hadden.
Eind januari is Donata echt op
Moe van het wachten, moe van
te weinig lucht. Na al die jaren
antibiotica is ze resistent voor
de meeste soorten. Met een
bepaalde cocktail is haar lijf
nog wel even voor de gek te
houden, maar een nieuwe ont
steking kan ze vermoedelijk
niet meer aan.
ta tenminste een kans. We hebben al veel transplanta
ties gezien en kennen de risico's. Je neemt dus voor
zo'n operatie ook direct afscheid. Na uren opereren,
komt dan eindelijk de dokter vertellen dat het een ope
ratie was volgens het boekje....
Rennen
Vijf dagen na de transplantatie verruilt ze de intensive
care voor de oude vertrouwde longafdeling waar de ver
pleging haar met open armen ontvangt. Ook zij heb
ben maandenlang gehoopt dat hun 'huisgenoot' snel
donorlongen zou krijgen.
Hoe Donata zich na een week voelt? „Ik heb het ge
voel of er een trein over me heen gereden is. Verder is
het lastig om een ademritme te vinden nu ik zoveel
lucht heb." Donata zou liever nu al naar buiten rennen
en het leven gaan vieren. Ik wil m'n honden zelf uitla
ten, gaan werken, kortom; ik kan niet wachten om een
normaal leven te gaan leiden."
