'Een kans om het leven te ervaren'
S3
241 zeeland
De stichting
Veiling en
College houdt voet bij
stuk in kwestie Lammers
Verleng: je zomer I
met Luxaflex® Outdoor!
vrijdag 28 september 2012
De stichting Diva Dietvorst heeft een website met informatie over Mara, haar ziekte,
haar behandeling en de acties die lopen. De ouders van Mara houden er ook een weblog
bij: www.divadietvorst.nl.
Mara Dietvorst is twee. Ze heeft
een levensbedreigende ziekte.
Een dure behandeling in Ameri
ka verdubbelt haar kansen om
te overleven. De stichting Diva
Dietvorst zamelt het benodigde
geld in om die behandeling mo
gelijk te maken.
door Nadia Berkelder
Mara is sterk, zegt
haar oma Els. „Ze
komt er iedere
keer bovenop. Ze
moet een enorm
sterk lichaam hebben. Op het mo
ment dat ze zich iets beter voelt is
ze weer een meisje: dan wil ze kij
ken, ze wil voorgelezen worden en
spelen."
Mara Dietvorst is de dochter van
Bart en Noor. Bart komt oorspron
kelijk uit Goes, zijn ouders wonen
er nog, zelf woont hij nu met zijn
gezin in Delft. 'Diva', noemen
haar ouders Mara, omdat ze - hoe
klein ze ook is - duidelijk een ei
gen willetje heeft Mara is ernstig
ziek. Ze heeft neuroblastoom, een
vorm van kanker die bij jonge kin
deren voorkomt, maar niet vaak.
Neuroblastoom is zeldzaam. In Ne
derland krijgen 25 kinderen per
jaar de ziekte. De kans om neuro
blastoom te overleven is klein:
twintig tot dertig procent. De be
handeling in Amerika vergroot de
kans met nog eens twintig tot der
tig procent.
Een half jaar geleden kreeg de fa
milie het verschrikkelijke nieuws,
na een hele tijd kwakkelen, dok
tersbezoeken en nog meer kwakke
len. „Mara had oorpijn en was
steeds moe", vertelt haar oma.
„Een keer toen wij met haar op
stap waren, wilde ze niet lopen
omdat ze pijn had. Ze kreeg dikke
Op zaterdag 29 september
is het weer
NVSVI Open Huizen Dag!
Kijk op nvm.nl voor meer
informatie en op funda.nl voor
de deelnemende huizen.
U bent van
harte welkom!
Mara Dietvorst
gelige ogen. De ene dokter zei: dat
komt omdat ze erin wrijft. De an
der zei dat het van een oorontste
king kwam. Bart en Noor hadden
het gevoel dat er meer aan de
hand was. Een kinderarts herken
de de symptomen. Hij had eerder
zo'n kindje gezien in Amsterdam."
Een intensieve behandeling be
gon: chemokuren, een bloedtrans-
fiisie en vorige week nog een ope
ratie. „We kregen slecht bericht na
slecht bericht." Tot de dag nadat
Mara twee jaar was geworden, in
juni. „Na een scan bleek dat alle
uitzaaiingen verdwenen waren,
ook die in haar hoofd." En daar
mee werd de behandeling in Ame
rika een reële optie. „Dat doen ze
alleen als er geen uitzaaiingen
meer zijn", zegt Els.
De zorgverzekering besloot na
lang wikken en wegen de behande
ling, die - voor buitenlanders -
340.000 euro kost, te vergoeden.
„Het college van zorgverzekeraars
heeft onlangs een negatief advies
gegeven over de vergoeding van
die behandeling", zegt Els. „Maar
na overleg met de oncoloog die
Mara behandelt, heeft de verzerke-
raar besloten om het toch te ver
goeden. Dat zegt denk ik wel iets
over Mara's kansen. Als het besluit
anders was geweest, hadden we
een half miljoen euro moeten inza
melen. Nu hebben we tachtigdui
zend tot honderdduizend euro no-
dig."
Dat lijkt een fors bedrag. Het geld
is nodig om de kosten voor de reis
en het verblijf in Philadelphia te
door Theo Ciele
MIDDELBURG - Het Middelburgs col
lege blijft vinden dat cafetaria Lam
mers de kleur van de gevel en de
daarop geschilderde teksten moet
wijzigen. B en W geven Lammers
twee jaar de tijd om de gevel aan
het Banckertplein aan te passen.
De gemeenteraad eiste deze
maand, naar aanleiding van de
kwestie Lammers, dat er niet
wordt opgetreden tegen overtre-"
dingen van de regels voor wel
stand zolang er geen nieuwe wel
standsnota is vastgelegd. De raad
stelde, in een door de VVD en
LPM ingediende motie, dat de hui
dige gemeentelijke richtlijnen in
strijd zouden zijn met nieuwe lan
delijke regels.
Volgens B en W is hiervan geen
sprake. De gemeente heeft ook-vol
gens de nieuwe landelijke normen
betalen; de vliegtickets, een appar
tement, een auto, eventueel thuis
zorg voor Mara, sondevoeding
voor de tijd dat Mara niet opgeno
men is en de vaste lasten van haar
ouders Bart en Noor in Neder
land. „De behandeling duurt een
half jaar", vertelt Els. „Het begint
met een behandeling, dan is ze
even thuis, in Philadelphia dus, en
dan gaat de behandeling weer ver
der."
Als er later geld over is, stort de
stichting dat op de rekening van
een vergelijkbaar goed doel, bena
drukken Els en bestuurslid Menno
Nagelhout van de stichting. „Ze
gaan er geen vakantie van vieren.
Elke euro wordt verantwoord. Ie
dereen kan alles nalezen op de
website." Intussen zijn er overal ac
ties op touw gezet om het geld bij
elkaar te sprokkelen: fietstochten,
veilingen, speciale verkoopacties,
Film by the Sea dat een deel van
de opbrengst van de film 'Voor ik
doodga' doneerde, een hartjesactie
op scholen, een deel van de omzet
van café La Strada in Goes; de lijst
is eindeloos. „Er zijn kinderen die
koekjes verkopen en 35 euro done
ren", vertelt Els. „Dat vind ik zo
ontroerend." De teller van de stich
ting staat deze week op ruim
55.000 euro.
De reis en de behandeling staan ge
pland voor begin januari. Oma Els:
„Vorige week is de tumor verwij
derd. Deze week begint ze weer
met chemotherapie, daarna wor
den de stamcellen terug geplaatst
en dan moet ze nog bestraald.
Honderd dagen na het terugplaat
sen van de stamcellen, begint nor
maal gesproken de behandeling in
Philadelphia. We hebben echt de
hoop dat ze een kans maakt om
het te overleven. Ik vind dat een
kindje dat zo klein is de kans moet
hebben om te ervaren wat leven
is. Om te genieten van het leven."
Neuroblastoom is een vorm van
kanker die vooral bij heel jonge
kinderen voorkomt. De gemiddel
de leeftijd waarop de diagnose
wordt gesteld is twee jaar. Na het
tiende jaar is de ziekte erg zeld
zaam.
De tumoren ontstaan vaak in de
bijnieren.
De ziekte ontstaat vermoedelijk al
in de embryonale fase.
9 Jaarlijks wordt deze vorm van kan
ker bij ongeveer 25 kinderen in
Nederland vastgesteld.
9 In Zeeland kreeg de ziekte bekend
heid door het Goese jongetje Jay-
den die aan de ziekte leed. De
stichting die zijn naam draagt, zet
zich nog steeds in voor onderzoek.
O De behandeling die Mara in Ameri
ka krijgt, wordt waarschijnlijk vanaf
volgend jaar ook in Nederland ge
geven.
In Goes zijn de komende tijd
twee grote evenementen om
geld in te zamelen voor Mara:
Auction for a Diva en Divapop.
Morgen is in het HighLife café een
LousieLicious feest, met een vei
ling voor de stichting Diva Diet
vorst: 'Auction for a Diva'. Er zijn
onder meer weekendjes weg te
winnen, etentjes, drank en kle-
dingbonnen. De dj's die draaien
zijn: Toubiana, Vergouw, Santos
Suarez, Rachidzo en Mr. Manaoh.
Een groot deel van de entree, 7,50
het recht in te grijpen als schilder
werk 'in ernstige mate in strijd is
met redelijke eisen van welstand'.
De gevel van Lammers is met die
eisen zelfs in 'zeer ernstige mate in
strijd'. „Ons zijn geen omstandig
heden gebleken om in dit geval af
te zien van handhavend optre
den", schrijft het dagelijks gemeen
tebestuur aan de raad.
Toch zal het college niet op stel en
sprong een ambtenaar naar het
Banckertplein sturen om Lam
mers op te dragen zijn muur te
schilderen. Deze week heeft het
college besloten om de uitbaters
van cafetaria Lammers twee jaar
de tijd te gunnen om de zaak aan
te passen. Lammers kan in die tijd
ook de benodigde toestemming
aanvragen.
Zo krijgt de gemeenteraad formeel
niet zijn zin, maar in de praktijk
grotendeels wel.
MAR 1008
BIJ AANKOOP
VAN LUXAFLEX"
OUTDOOR
ZONWERING*
Wonen, leven,
genieten!
Mooie cadeaus bij
sfeervolle zonwering!
'Vraag naardeactievoorwaarden,
Geldig van 6 augustus t/m 31 oktober 2012.
PAC Zonweringen
Marie Curieweg 15
4389 WB Vlissingen
Tel. 0118-552010
www.paczonweringen.nl
