i8zeelam
De Stichting
'Een kans om het leven te ervaren'
Fietspad
veilig voor
leerlingen
van Pontes
Vertraging aan
werkzaamheden
Hydrocracker
5-20
oktober2012
donderdag 27 september 2012
De stichting Diva Dietvorst heeft een website met informatie over Mara, haar ziekte,
haar behandeling en de acties die lopen. De ouders van Mara houden er ook een weblog
bij: www.divadietvorstnl
door Frank van Cooten
GOES - Langs het Vogelzangspad in
Goes komt een vrijliggend fiets
pad te liggen naar de nieuwe
school voor het Goese Lyceum op
De Weitjes. Dit fietspad gaat ver
volgens achterlangs de brandweer
kazerne en sluit aan op de nog aan
te leggen rotonde
Patijnweg/Oranjeweg. Onder deze
rotonde komt een fietstunnel.
Volgens wethouder Jo-Annes de
Bat is dit de meest verkeersveilige
oplossing voor de leerlingen.
„Door fietsers en voetgangers op
het Vogelzangspad te scheiden, ko
men we ook tegemoet aan bezwa
ren", zei hij woensdagavond tij
dens een informatieavond over de
drie projecten die onderdeel zijn
van de ontwikkeling oostrand
Goes: de nieuwe school, het ver
nieuwen van de sportvoorzienin-
gen op De Weitjes en het pas geo
pende park De Mirakel.
De planning is vrij strak. De offi
ciële starthandeling van de nieuw
bouw van de school is op 9 okto
ber. De noodzakelijke heiwerk
zaamheden duren twee weken.
Voordat het heien begint contro
leert de aannemer alle woningen
rondom het bouwterrrein.
De aannemer is overigens SMT uit
Den Bosch, die ook betrokken was
bij de nieuwbouw van het Ostrea
Lyceum.
„Omdat de aanbesteding meevalt
overwegen we ook zonnepanelen
te plaatsen op het dak van de
school", zei wethouder De Bat
De aanleg van de fietstunnel start
in maart 2013 en de rotonde een
maand later. De overige infrastruc
tuur, zoals het fietspad, wordt aan
gelegd tijdens de afbouw van de
school.
Bij de school komen op het huidi
ge hondenuitlaatterrein 75 parkeer
plaatsen ten behoeve van de
school en de sportvoorzieningen.
„Dat zijn er ruim voldoende maar
parkeren in de wijk is bijvoorbeeld
bij ouder- en informatieavonden
niet te voorkomen. Maar dat ge
beurt nu ook al."
De nieuwe school wordt gebouwd
voor 1550 leerlingen.
Mara Dietvorst is twee. Ze heeft
een levensbedreigende ziekte.
Een dure behandeling in Ameri
ka verdubbelt haar kansen om
te overleven. De stichting Diva
Dietvorst zamelt het benodigde
geld in om die behandeling mo
gelijk te maken.
door Nadia Berkelder
Mara is sterk, zegt
haar oma Els. „Ze
komt er iedere
keer bovenop. Ze
moet een enorm
sterk lichaam hebben. Op het mo
ment dat ze zich iets beter voelt is
ze weer een meisje: dan wil ze kij
ken, ze wil voorgelezen worden en
spelen."
Mara Dietvorst is de dochter van
Bart en Noor. Bart komt oorspron
kelijk uit Goes, zijn ouders wonen
er nog, zelf woont hij nu met zijn
gezin in Delft. 'Diva', noemen
haar ouders Mara, omdat ze - hoe
klein ze ook is - duidelijk een ei
gen willetje heeft. Mara is ernstig
ziek. Ze heeft neuroblastoom, een
vorm van kanker die bij jonge kin
deren voorkomt, maar niet vaak.
Neuroblastoom is zeldzaam. In Ne
derland krijgen 25 kinderen per
jaar de ziekte. De kans om neuro
blastoom te overleven is klein:
twintig tot dertig procent. De be
handeling in Amerika vergroot de
kans met nog eens twintig tot der
tig procent.
Een half jaar geleden kreeg de fa
milie het verschrikkelijke nieuws,
na een hele tijd kwakkelen, dok
tersbezoeken en nog meer kwakke
len. „Mara had oorpijn en was
steeds moe", vertelt haar oma.
„Een keer toen wij met haar op
stap waren, wilde ze niet lopen
omdat ze pijn had. Ze kreeg dikke
gelige ogen. De ene dokter zei: dat
komt omdat ze erin wrijft. De an
der zei dat het van een oorontste
king kwam. Bart en Noor hadden
het gevo.el dat er meer aan de
hand was. Een kinderarts herken-
Mara Dietvorst
de de symptomen. Hij had eerder
zo'n kindje gezien in Amsterdam."
Een intensieve behandeling be
gon: chemokuren, een bloedtrans
fusie en vorige week nog een ope
ratie. „We kregen slecht bericht na
slecht bericht." Tot de dag nadat
Mara twee jaar was geworden, in
juni. „Na een scan bleek dat alle
uitzaaiingen verdwenen waren,
ook die in haar hoofd." En daar
mee werd de behandeling in Ame
rika een reële optie. „Dat doen ze
alleen als er geen uitzaaiingen
■meer zijn", zegt Els.
De zorgverzekering besloot na
lang wikken en wegen de behande
ling, die - voor buitenlanders -
340.000 euro kost, te vergoeden.
„Het college van zorgverzekeraars
heeft onlangs een negatief advies
gegeven over de vergoeding van
die behandeling", zegt Els. „Maar
na overleg met de oncoloog die
Mara behandelt, heeft de verzerke-
raar besloten om het toch te ver
goeden. Dat zegt denk ik wel iets
over Mara's kansen. Als het besluit
anders was geweest, hadden we
een half miljoen euro moeten inza
melen. Nu hebben we tachtigdui
zend tot honderdduizend euro no
dig."
Dat lijkt een fors bedrag. Het geld
is nodig om de kosten voor de reis
en het verblijf in Philadelphia te
betalen; de vliegtickets, een appar
tement, een auto, eventuèel thuis
zorg voor Mara, sondevoeding
voor de tijd dat Mara niet opgeno
men is en de vaste lasten van haar
ouders Bart en Noor in Neder
land. „De behandeling duurt een
half jaar", vertelt Els. „Het begint
met een behandeling, dan is ze
even thuis, in Philadelphia dus, en
Neuroblastoom
dan gaat de behandeling weer ver
der."
Als er later geld over is, stort de
stichting dat op de rekening van
een vergelijkbaar goed doel, bena
drukken Els en bestuurslid Menno
Nagelhout van de stichting. „Ze
gaan er geen vakantie van vieren.
Elke euro wordt verantwoord. Ie
dereen kan alles nalezen op de
website." Intussen zijn er overal ac
ties op touw gezet om het geld bij
elkaar te sprokkelen: fietstochten,
veilingen, speciale verkoopacties,
Film by the Sea dat een deel van
de opbrengst van de film 'Voor ik
doodga' doneerde, een hartjesactie
op scholen, een deel van de omzet
van café La Strada in Goes; de lijst
is eindeloos. „Er zijn kinderen die
koekjes verkopen en 35 euro done
ren", vertelt Els. „Dat vind ik zo
ontroerend." De teller van de stich
ting staat deze week op ruim
55.000 euro.
De reis en de behandeling staan ge
pland voor begin januari. Oma Els:
„Vorige week is de tumor verwij
derd. Deze week begint ze weer
met chemotherapie, daarna wor
den de stamcellen terug geplaatst
en dan moet ze nog bestraald.
Honderd dagen na het terugplaat
sen van de stamcellen, begint nor
maal gesproken dé behandeling in
Philadelphia. We hebben echt de
hoop dat ze een kans maakt om
het te overleven. Ik vind dat een
kindje dat zo klein is de kans moet
hebben om te ervaren wat leven
is. Om te genieten van het leven."
Neuroblastoom is een vorm van
kanker die vooral bij heel jonge kin
deren voorkomt. De gemiddelde
leeftijd waarop de diagnose wordt
gesteld is twee jaar. Na het tiende
jaar is de ziekte erg zeldzaam.
De tumoren ontstaan vaak in de
bijnieren.
De ziekte ontstaat vermoedelijk al
in de embryonale fase.
Jaarlijks wordt deze vorm van kan-
BORSSELE - De werkzaamheden
aan de Hydrocracker van Zeeland
Refinery hebben vertraging opgelo
pen.
In totaal moet ruim vijfhonderd
kubieke meter katalysatormateri
aal worden vervangen. Het verwij
deren van het oude materiaal
loopt niet zoals voorzien, waar
door het werk later klaar is dan de
geplande twee weken.
De Hydrocracker wordt naar ver
wachting begin oktober opgestart.
Tijdens de opstart wordt als onder
deel van de veiligheidspröcedure
enige tijd gefakkeld. Naast licht-
overlast kan dit soms ook voor ge
luidsoverlast zorgen.
ker bij ongeveer 25 kinderen in
Nederland vastgesteld.
In Zeeland kreeg de ziekte bekend
heid door het Goese jongetje Jay-
den die aan de ziekte leed. De
stichting die zijn naam draagt zet
zich nog steeds in voor onderzoek.
De behandeling die Mara in Ameri
ka krijgt, wordt waarschijnlijk vanaf
volgend jaar ook in Nederland ge
geven.
Op zaterdag 29 september
is het weer
NVM Open Huizen Dag!
Kijk op nvm.nl voor meer
informatie en op funda.nl voor
de deelnemende huizen.
U bent van
harte welkom!
NVM
'Muziek Zang uil verschillende stijlperiodes'
Zeeuwsch-Vldandei
wwwiestivol-zv
fcerendWATER
6/10 'Belgische Kamer Filharmonie'
Mei Duilse romantiek Italiaanse levenskunst! Repertoire voor
kamerorkest uit de klassieke en de romantische periode in een
actueel koder met verfrissende en vernieuwende interpretaties.
Zalerdag 6 oktober, Basiliek Hulst, 20:00 uur, 25,—
Koorten: www.theaterverkoopzeelond nl of 0900 33 000 33
Op locatie vonof 1 uur voor aanvang, moor wel op basis von vol vol
7/10 'Ribattuta Ensemble'
Op zoek naar de Geheimen van Bach ontstaat een ontmoeting
tussen het oude vertrouwde en het nieuwe onbekende. Bestaande
topwerken van Bach worden gecombineerd met nieuwe composities.
Zondagmiddag 7 oktober, NH kerk Cadzand, 15:00 uur, 17,50
Kaarten: www.thealerverkoopzeelond.nl of 0900 33 000 33
Op locolie vanaf 1 uur voor oanvong, maar wel op basis van vol vol
