'Eigen studie kan
prijs doen dalen'
Somaliërs op
5
41 binnenland
TO©S
Zenuwachtig van
Opruimen na de vloedgolf
Vliegtuig keert
terug na briefje
over een bom
dinsdag 31 juli 2012
Farmaceut maakt medicijnen zelden goedkoper
Het College van Zorgverze
keraars (CVZ) wil twee ex
treem dure maar effectieve
medicijnen voor zeldzame
ziekten niet langer vergoe
den.
door Jan ter Harmsel
Patiënten met de ziekte van
Pompe en de ziekte van Fa
bry worden getroffen als
het CVZ-voorstel wordt
overgenomen. De Vereniging
Spierziekten Nederland schat het
aantal mensen met de ziekte van
Pompe in Nederland op ongeveer
140. Een klein deel (twee procent)
dat de ziekte als baby heeft, krijgt
volgens de voorlopige plannen in
de toekomst nog wél vergoeding.
De ziekte van Fabry telt 400 pa
tiënten, 60 worden behandeld met
enzymen. Nota's voor de therapie
ën worden vooralsnog volledig ver
goed door de basisverzekering.
Ook patiënten met Pompe krijgen
enzymen. Voor beide ziekten is dit
nodig omdat het lichaam daar zelf
te weinig van aanmaakt. Behande
ling van 'Pompe' kost tussen
400.000 en 700.000 euro per jaar.
In 2010 werd hier 44 miljoen aan
uitgegeven. Voor baby's zorgt het
medicijn ervoor dat zij niet in het
eerste levensjaar al sterven. Volwas
senen moeten het 40 jaar slikken
om twee jaar langer te leven.
Het medicijn ter bestrijding van
Wat is zeldzaam?
Oppositie wijst
op solidariteit
DEN HAAG - PW en SP zijn tegen
het stopzetten van de vergoeding
voor hele dure medicijnen. „Zieke
mensen hebben recht op medicij
nen, ook als die duur zijn! Pak de
bureaucratie aan!", twitterde
PW-leider Wilders. De SP vindt
dat de prijs er niet toe doet. „Men
sen met een zeldzame ziekte en du
re geneesmiddelen moeten een be
roep kunnen doen op de solidari
teit in de basisverzekering", zegt
SP-Kamerlid Renske Leijten. Eeke
van der Veen (PvdA) vindt het
'niet zo gek' dat het CVZ heeft geke
ken naar de verhouding tussen de
kosten en werking. Maar hij wil
weten waarom sommige medicij
nen zo 'belachelijk duur' zijn.
de ziekte van Fabry kost de over
heid jaarlijks elf miljoen, zo'n
twee ton per persoon.
Het CVZ zegt dat deze behande
ling werkt, maar dat het te duur is
in verhouding met het resultaat.
„Maar we zien wel dat in het alge
meen het optreden van complica
ties op de lange termijn uitgesteld
kan worden", zegt Carla Hollak,
hoogleraar erfelijke stofwisselings
ziekten en projecdeider bij onder
zoek naar de ziekte van Fabry.
„Dat is ook veel waard."
De overheid geeft jaarlijks ruim 74
miljard uit aan de zorg, waarvan
zes miljard aan medicijnen. De be
handeling van beide zeldzame
ziekte bedraagt hiervan minder
dan één procent van het totaal.
De prijs van deze dure medicijnen
wordt bepaald door de farmaceut,
zegt Hollak. „Die prijs stijgt vooral
als een aandoening zeldzamer is",
benadrukt ze. En de producent is
vrij om de prijs op te schroeven.
„Er wordt door hen flink aan ver
diend en er is geen systeem om
daar een rem op te zetten."
Hollak verwacht niet dat de prijs
flink daalt als het patentrecht ver
valt en er meer aanbieders komen.
„Kijk naar de ziekte van Gaucher,
daar vroeg de tweede fabrikant on
geveer dezelfde prijs. Het is inmid
dels twintig jaar op de markt en
nauwelijks goedkoper."
Hollak pleit voor onafhankelijk on
derzoek naar werking van nieuwe
medicijnen. „Het moet niet langer
zo zijn dat de fabrikant de gege
vens verzamelt. Misschien kunnen
we met onafhankelijke gegevens
zorgen dat de prijs weer daalt als
het medicijn toch niet zo effectief
is op lange termijn."
Onderzoekers en patiëntenorgani
saties, mogen nog reageren op het
CVZ-plan. Na de zomer valt een
besluit. Hollak benadrukt dat alle
medicijnen tegen zeldzame ziektes
onder de loep worden genomen.
Zij vindt het besluit echter te
vroeg, want de precieze effecten
zijn nog niet bekend.
De Vereniging Spierziekten Neder
land zei gisteren: „Tien tot vijftien
procent van patiënten heeft een
zeldzame ziekte. Die kunnen we
niet allemaal zelf laten betalen."
9 Een ziekte wordt in Nederland zeld
zaam genoemd als er minder dan
8.000 patiënten zijn met één be
paalde ziekte.
Er zijn circa 6.000 zeldzame ziek
tes in de wereld. In Nederland
komt taaislijmziekte daarvan het
meest voor.
In Nederland lijden circa een mil-
joen mensen aan een zeldzame
ziekte. Het gaat niet alleen om on
bekende ziektes. Ook kanker die
in veel verschillende vormen kan
voorkomen, hoort erbij.
O Jaarlijks sterven er in Nederland cir
ca 14.000 mensen aan.
Van de zeldzame ziektes is 80 pro
cent erfelijk bepaald.
PAUL KUSTERS
toosenhenk.nl BC3
Gegevens over zeldzame ziektes
ontbreken vaak, soms omdat er zo
weinig patiënten zijn, soms omdat
symptomen niet herkend worden.
Duizenden zeldzame ziektes tref
fen slechts enkele patiënten in Eu
ropa, zoals de ziekte van Pompe
en het Marshall-Smith Syn
droom.
TIPS VOOR t>E 20MERVAKANITIE
TIP e: HOU rekenins met anöer RIJSECsRAS...
SLENAKEN - Medewerkers van res
taurant de Boswachter in Slenaken
zijn druk bezig met schoonmaken
en opruimen van door modder en
water waardeloos geworden materi
aal, voorraad en huisraad. Alles wat
'Rechtvaardigheid' en 'mense
lijke opvang' geëist.
Raad van State zegt dat Soma
liërs niet terug mogen naar ei
gen land; nu willen ze alsnog
een verblijfsvergunning.
Velen voerden al eerder actie
vanuit tentenkamp Ter Apel.
DEN BOSCH - Een groep van zo'n
tachtig uitgeprocedeerde asielzoe
kers bivakkeert sinds gisteren in
het statige Paleiskwartier van Den
Bosch. De Somaliërs streken neer
op de stoep voor het Bossche kan
toor van de Immigratie- en Natura
lisatiedienst Pal naast het Paleis
van Justitie eisen ze 'rechtvaardig
heid' en 'een menselijke opvang'.
De vluchtelingen kwamen met
hun reistassen. Ze gaan pas weg
als ze hun zin krijgen, zo maakten
ze duidelijk. Want als de Raad van
State zegt dat ze niet terug mogen
naar Somalië, willen ze alsnog een
verblijfsvergunning en op zijn
minst een fatsoenlijk opvangadres.
Dat kan voor hen niet het asielzoe-
SCHIPHOL - De gezagvoerder van
het KLM-toestel dat gisterochtend
kort na vertrek van Schiphol terug
keerde naar de luchthaven, besloot
daartoe na de vondst van een brief
je met daarop de boodschap dat er
explosieven aan boord zouden
zijn. Dat meldde een woordvoer
der van de marechaussee.
Het vliegtuig, dat met 45 passa
giers onderweg was naar de Britse
stad Leeds, keerde boven de
Noordzee om. De Fokker 70 werd
op een speciaal platform op Schip
hol geparkeerd en doorzocht door
explosievenspeurhonden en ver
kenners. Die troffen niets gevaar
lijks aan.
door Gerard den Elt
ROTTERDAM - De veiligheid van de
petrochemische industrie in Ne
derland is allerminst zeker. Tank-
opslagbedrijf Odfjell is stilgelegd,
en het is bepaald niet zeker dat an
dere bedrijven zorgvuldiger om
springen met hun leidingen en
brandvoorzieningen.
„Ik weet niet hoe het er in Rijn
mond voorstaat", zegt Ben Ale,
hoogleraar veiligheid en rampen
bestrijding aan de TU Delft. „Ik
word er zenuwachtig van. Ik zou
zeggen dat de overheid eindelijk
eens orde op zaken moet stellen."
Enkele dagen na de verplichte slui
ting van tankopslagbedrijf Odfjell
is de vraag hoe veilig stoffen zoals
olie, benzine en benzinecompo
nenten, kerosine, gasolie en nafta
elders opgeslagen liggen. De ruim
140 tanks van Odfjell vormen
slechts vijf procent van de totale
opslag in het Rotterdamse haven
gebied. Of het bij die andere 95
procent wel in orde is? Ben Ale
steekt er zijn hand niet voor in het
vuur. „Als je maar eens in de vijf
jaar komt controleren en je loopt
alleen maar wat zaken af te vin
ken, dan weet ik niet of je mag stel
len dat alle bedrijven behalve Odf
jell verder veilig zijn", stelt Ale.
„De conclusie moet zijn dat we
het gewoon niet weten."
Het toezicht schiet tekort. De
olie-industrie kan relatief eenvou
dig zijn werk doen. Gevolg van be-
ALS IK HET SOEt> HEE BEGREPEN
HEEFT ALLES &AT GROTER IS
VOOR RAM® HIER...
