Softenonkind en
9 spectrum
Ik viel met beenprotheses,
maar zonder armen kon
ik me niet opvangen
Zaterdag 19 november 2011
proefkonijn
Een erfenis van 4 jaar
1 oktober 1957: Thalidomide komt op de markt onder verschillende merk
namen, waaronder softenon.
1960: Het middel wordt inmiddels in veertig landen gebruikt
Juli 1961De Australische gynaecoloog McBride vraagt zich af of er ver
band is tussen de aangeboren afwijkingen en het gebruik van thalidomide.
18 november 1961: De Duitse arts Lenz spreekt op een congres over de
ernstige bijwerkingen van thalidomide.
December 1961: Het medicijn wordt van de markt gehaald
1974: Eerste schadevergoedingen aan slachtoffers.
Lucia Feijen: „Door mijn handicap mocht ik niet op paardrijles, maar ik mocht wel op een Shetland-pony hobbe
len. Toen het rijden zelf te zwaar werd, ging ik mennen." foto Vincent Jannink/GPD
oordeling Geneesmiddelen) die medicijnen beoor
deelt voordat ze gebruikt mogen worden en die de
bevoegdheid heeft medicijnen van de markt te ha
len."
Een jaar geleden besloten Nederlandse softenon-
slachtofFers zich te verenigen in de Stichting Nesos.
De stichting heeft als doel hun gemeenschappelijke
belangen te behartigen. Feijen: „Als kind kwamen
we ook wel samen, maar die bijeenkomsten waren
eigenlijk vooral voor onze ouders bedoeld." Nu ze al
lemaal rond de 50 zijn, zoeken ze elkaar weer op.
„De laatste jaren is er meer behoefte aan contact om
dat onze klachten toenemen." Door de fysieke beper
kingen is sprake van eenzijdige belasting van het
lichaam. „Jij kunt je koffiekopje op wel twintig ma
nieren vastpakken, ik maar op één manier en daar
door ontstaan na jaren klachten."
Door de klachten en pijn raken veel softenonslachtof-
fers alsnog werkloos. „Als je je baan verliest, ben je
ook je aangepaste auto kwijt. Mensen komen dan in
een isolement terecht. Wat wij willen, is erkenning
door de Nederlandse staat dat we er zijn", zegt Fe
ijen. „Softenon is nooit officieel erkend als aandoe
ning, daardoor passen wij niet in het bestaande zorg
systeem. Bovendien is de Staat destijds in gebreke ge
bleven door het toelaten van softenon terwijl uit het
buitenland al negatieve signalen kwamen."
Feijen en de anderen vechten ook voor meer deskun
digheid bij artsen. Op hun initiatief kwam er één ex
pertisecentrum waar artsen met hun vragen terecht
kunnen. „Wat veel artsen niet weten, is dat de ze
nuwbanen en bloedvaten anders kunnen lopen. Als
ze dat niet weten, kan dat bij ingrepen nare gevolgen
hebben. Bij een operatie is wel eens per ongeluk de
aorta doorgesneden omdat die ergens anders lag. Of
de tandarts geeft links een verdoving, maar die be
gint rechts te werken."
In Duitsland werden in de jaren zeventig bijna drie
honderd rechtszaken aangespannen tegen het farma-
ciebedrijf Grünenthal, dat het middel op de markt
bracht. Uiteindelijk werd een schikking getroffen en
stopte Grünenthal 50 miljoen in een pot die als smar
tengeld verdeeld werd onder de erkende Duitse en
Nederlandse slachtoffers, naar gelang de ernst van de
handicap. „Het kromme is dat Grünenthal nooit
schuldig is bevonden. Ook liggen de schadevergoe
dingen hier gemiddeld drie keer lager dan die slacht
offers in andere Europese landen kregen."
Feijen werd met veel moeite uiteindelijk psychothe
rapeut. Inmiddels werkt ze al twintig jaar bij de GGZ
Drenthe. Ze herinnert zich hoe ze vroeger werd ge
bruikt als proefkonijn en studieobject. „Dan werd ik
weer eens geopereerd en stonden er wel tien witte
jassen aan mijn bed. Softenonkinderen werden ge
zien als hartstikke interessante 'objecten'. Er werd
met ons geëxperimenteerd. Met protheses bijvoor
beeld om ons zo normaal mogelijk te laten lijken. Er
zijn slachtoffers waarbij zelfs een ledemaat werd ge
amputeerd om de prothese passend te kunrten ma
ken."
Als kind heeft ze een tijdje armprotheses gehad. „Ik
had een soort harnas om en twee gasflessen op de
rug die de hydrolyse prothesen voorzagen van brand
stof. Liep je daar als 4-jarige met die gasflessen op je
rug." Ook beenprotheses kreeg ze. „Maar ik bleef val
len met die dingen. En zonder armen kun je je val
niet opvangen."
De operaties hadden vaak ver van huis plaats en de
helft van haar jeugd bracht ze door in ziekenhuizen
of revalidatieklinieken. „Eenzaam was het, de hele
dag in bed liggen. Ik herinner me dat ik de gaatjes in
het plafond telde." Ooit werd ze van de kinderafde
ling gehaald en apart gelegd, want ze was 'te eng'
voor de andere kinderen. „Furieus was mijn moeder
toen ze het hoorde, en het is snel teruggedraaid."
Veel moeders van softenonkinderen voelden zich
schuldig. Daardoor gingen de kinderen zich sterker
voordoen dan ze waren, zegt Feijen. „Je ging makke
lijk over je grens heen, wilde het niet erger maken
dan het al was.
Het moeilijkst van alles is het afhankelijk zijn van an
deren, vindt Feijen. Haar hulphond Massa ligt naast
de bank. Hij trekt 's ochtends het dekbed van haar
af, trekt aan de touwtjes van de deurklinken om de
deuren open én dicht te doen. Dan is er nog de hulp
die helpt met aankleden, de huishoudelijke hulp en
de hulp voor de paarden. „Een aanzienlijk deel van
mijn inkomen gaat op aan hulp." Maar ze is blij dat
ze zelfstandig kan wonen. En dat ze de mogelijkheid
heeft om de paarden bij huis te houden. Haar liefde
voor paarden begon al op 6-jarige leeftijd. „Door
mijn handicap mocht ik niet op paardrijles, maar ik
mocht wel op een Shetland-pony hobbelen. Dat was
eigenlijk veel gevaarlijker", lacht ze. Toen het rijden
zelf te zwaar werd, ging Feijen mennen. Ze rijdt op
hoog niveau mee in de dressuurwedstrijden. „Na
tuurlijk is de verzorging van de paarden zwaar, maar
ik hou ze zolang het gaat."
j reageren?
spectrum@wegener.nl
