61 binnenland
'Maxima mag koningin heten'
Altijd pijn, maar Natasja blijft vrolijk
Nagel: OSF
krijgt toch
zetel Eerste
Kamer
Revalidatie
ouderen
uit AWBZ
TITEL Kabinet wilt voortzetting traditie uit negentiende eeuw
Extra aandacht voor
zeldzame ziekten
zaterdag 14 mei 2011
Kabinet ziet geen reden om af
te wijken van vast gebruik.
Prinses Maxima mag van rege
ring in voetsporen echtgeno
tes Willem I, II, en lil treden.
Rosenthal bestrijdt dat er spra
ke is van een staatsrechtelijk
vraagstuk.
den haag - Zodra Willem-Alexan-
der koning wordt, mag prinses
Maxima zich laten aanspreken als
koningin. Volgens het kabinet is er
'geen reden af te wijken' van dit
vaste gebruik. Dat zei minister van
Buitenlandse Zaken Rosenthal gis-
door Joiien Storsbergen
bergen op zoom - Op een papier
tje staat gekrabbeld: Lymfangio-
leiomyomatose. De internist leest
het voor. 'Cystes op de longen',
meer kan hij er op dat moment,
twee jaar geleden in het zieken
huis, ook niet over vertellen.
Thuis achter de computer googelt
Natasja de Lange (37) het woord.
Ze ziet dan dat ze niet meer beter
wordt. Verder is er geen informa
tie. Met één muisklik staat haar we
reld op zijn kop. „Ik zie mijn kin
deren niet opgroeien, ik ga dood."
Vijf dagen later zit ze bij de long
arts, de diagnose is acht tot tien
jaar. Natasja is dan vijfendertig en
heeft met haar partner - volgend
jaar april gaan ze trouwen - een
zoontje van drie en een dochter
van zeven jaar oud.
LAM is een zeldzame longziekte
die vrijwel alleen bij vrouwen in
de vruchtbare leeftijd voorkomt.
In Nederland is bij ongeveer veer
tig mensen de diagnose gesteld,
wereldwijd bij circa 100.000. De
teren na de ministerraad. De kwes
tie leidde tot gespreksstof in de
Trêveszaal, meldde Rosenthal.
Aanleiding daarvoor was dat
PvdA, GroenLinks en de Partij
voor de Dieren hadden geopperd
dat Maxima beter prinses kan blij
ven. Zij vinden het niet van deze
tijd dat de vrouw van de koning
zich wel koningin mag noemen en
de man van de koningin 'slechts'
prins. Dit onderscheid zou indrui
sen tegen de gelijkheid van seksen.
GroenLinks-Kamerlid Van Gent
vindt dat de Kamer hier een 'goed
debat' over aan moet gaan.
Het kabinet is nu tot de slotsom
gekomen dat Maxima zich konin-
oorzaak is onbekend, erfelijkheid
niet vastgesteld.
Op de gladde spierweefsels in de
longen vormen zich cystes. Niet
twee of drie: de hele longen zitten
vol met de cellen. „Mijn longen
zien eruit als een honingraat." Ze
verwoesten de longblaasjes en
daarmee de functie van de longen.
Het zorgt voor continue pijn, kort
ademigheid, ophoesten van slijm
en klaplongen. Het proces is niet
te stoppen. „Wat kapot is, komt
nooit meer terug."
De ziekte woedt van binnen, aan
de buitenkant is niets te zien. Na
tasja ziet eruit als elke jonge
vrouw in de bloei van haar leven.
Het feit dat ze ziek is, betekent
niet dat ze er als een slons bij wil
lopen. Maar de pijn is continu en
vermoeiend. Ze slaapt elke mid
dag.
De impact van de ziékte op haar le
ven is voor vrienden en kennissen
en sommige familieleden moeilijk
te begrijpen. „Niemand kent het,
dat maakt inleven lastig. Kanker
roept die reactie als vanzelf op."
gin mag noemen, net als echtgeno
tes van koning Willem I, II en III
in de negentiende eeuw. Rosen
thal refereerde aan woorden van
toenmalig premier Kok die zei aan
het 'goede gebruik' te willen vast
houden, maar dat de kwestie pas
speelt als de troonsoverdracht aan
staande is. „Het is mooi de conti
nuïteit van Anna Paulowna rich
ting Maxima door te zetten", aldus
Rosenthal, verwijzend naar de
vrouw van koning Willem II.
Rosenthal bestrijdt dat er sprake is
van een staatsrechtelijk vraagstuk,
omdat in de Grondwet alleen de
rol en de bevoegdheden van de ko
ning is omschreven. De aanspreek-
Het zorgt soms ook voor onbe
grip. Natuurlijk gaat ze wel eens
uit eten, naar het strand of met de
kinderen naar de Efteling. „Maar
niemand ziet hoe ik me daarna
voel. Laatst ben ik vier uur op een
feestje geweest: ik heb vervolgens
zes dagen beroerd in bed gelegen.
De pijn was zo erg dat ik op dat
moment nooit meer ergens heen
wilde."
„Alleen mijn partner ziet mijn
pijn en angst. Mijn nachtmerries
dat ik de slaapkamer niet meer uit
kom, niet meer kan ademen. Ik
ben positief en vrolijk, ik wil niet
dat mensen mij een zielepietje vin
den. Maar het moet toch niet zo
zijn dat ik moet instorten om te la
ten zien dat ik iets niet volhoud?
Mensen denken daar niet over na.
Ik wil me niet altijd hoeven verde
digen."
Ze probeert haar kinderen het zo
min mogelijk te laten merken. Na
tasja: „Ze weten natuurlijk wel dat
er iets niet goed is, dat mama pijn
heeft en daar verdrietig van is.
Maar ik wil niet dat ze het gevoel
titel voor echtgenoten is niet aan
wettelijke regels gebonden. Ook is
het volgens hem aan de betrokke
nen zelf, ofwel Willem-Alexander
en Maxima, of zij zich in de aan
spreektitel 'kunnen vinden'.
Een Kamermeerderheid steunt het
kabinetsstandpunt. Eerder spra
ken WD, CDA, D66, Christen-
Unie en SGP zich al uit voor 'ko
ningin' Maxima. Na een nachtje
slapen ziet ook de SP geen obsta
kels. Volgens SP-Kamerlid Van
Raak vinden mensen het 'leuk' dat
de prinses koningin wordt.. De
PW heeft zich niet uitgesproken.
Zie verder bijlage Spectrum
hebben dat ze voor me moeten
zorgen."
Zes weken geleden belandde Natas
ja in het ziekenhuis. „De kinderen
waren bang om naar binnen te ko
men. We hebben verteld dat ik
ziek ben, maar niet dat ik niet
meer beter word. Misschien ont
dekken ze in de komende jaren
een medicijn. Dat is mijn hou
vast."
Zeldzame Ziekten Dag wordt mor
gen voor de vierde keer georgani
seerd. De organisaties vragen hier
aandacht voor de circa één miljoen
Nederlanders die lijden aan één
van de naar schatting zesduizend
zeldzame aandoeningen. Door de
kleine patiëntenaantallen worden
zeldzame ziekten nog wel eens
over het hoofd gezien.
Meer informatie op www.zeldza-
meziektendag.nl
den haag - De Onafhankelijke Se
naatsfractie (OSF) krijgt wel dege
lijk een zetel in de Eerste Kamer.
Dat zegt Jan Nagel, voorman van
SOPlus.
De zetel is belangrijk, omdat OSF
en 50PIUS dan samen twee zetels
hebben en de afspraak hebben ge
maakt samen op te trekken. Met
de twee zetels kunnen ze voorstel
len van het kabinet tegenhouden
en daarmee mogelijk de val van
het kabinet bewerkstelligen. Om
die situatie te voorkomen, heeft
premier Mark Rutte kort geleden
het Zeeuwse Statenlid Johan Robe
sin in het Torentje uitgenodigd
voor een gesprek. Robesin heeft
toegezegd zijn stem niet aan de
OSF te geven, maar aan de PW.
Daarmee zou de OSF geen zetel
meer kunnen halen en is er voor
het kabinet veel kou uit de lucht.
Jan Nagel stelt echter dat 'nadere
scherpe berekeningen uitwijzen
dat er nog steeds voldoende stem
men voor die OSF-zetel zijn'. In
dat geval zal de vicevoorzitter van
SOPlus, Kees dè Lange, voor de
OSF in de Eerste Kamer gaan zit
ten, waarmee voor het kabinet als
nog een zeer risicovolle situatie
ontstaat. Op 23 mei kiezen de Sta
tenleden de Eerste Kamer. Volgens
de uitslag van de verkiezingen
voor de Provinciale Staten haalt
het kabinet geen meerderheid van
38 zetels.
den haag - Revalidatiehulp voor
ouderen die bijvoorbeeld hun
heup hebben gebroken, valt vanaf
2013 niet meer onder de AWBZ.
De geriatrische revalidatiezorg
wordt dan geregeld via de eigen
zorgverzekeraar. Dat heeft het kabi
net gisteren besloten.
Revalidatiezorg voor ouderen uit
de AWBZ is in het regeerakkoord
afgesproken. Dit moet zorgen voor
betere aansluiting met ziekenhuis
zorg die onder de gewone zorgver
zekering valt. Een oudere met een
gebroken heup ligt immers eerst
in het ziekenhuis voor revalidatie.
Ook zouden zorgverzekeraars de
revalidatiezorg voor ouderen beter
kunnen inkopen en maatwerk
kunnen bieden. Nu is de revalida
tiezorg voor ouderen 'niet opti
maal'. De patiënten van gemid
deld 80 jaar liggen geregeld te lang
in het ziekenhuis of worden niet
goed doorverwezen, terwijl een
goede revalidatie voor ouderen
van belang is om langer zelfstan
dig te kunnen wonen en maat
schappelijk actief te blijven.
De overheveling moet vanaf 2015
jaarlijks 50 miljoen besparen. Vo
rig jaar bedroeg het AWBZ-budget
voor revalidatie van ouderen in to
taal 620 miljoen euro. Per jaar be
ginnen 45.000 ouderen aan een re-
validatietraject.
Natasja de Lange met haar twee kinderen, die niet weten dat hun moeder een zeldzame, ongeneeselijke ziekte heeft. foto Robert van den Berge/GPD
